多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

病気になっても 生活の確保をまず考える事!

家人が姫路城へ行った!との事で写真を・・・確かにきれい


突然 聞いたことの無い病気を告げられるのであるが、今の時代は情報収集には事欠かない。しかし調べれば調べるほど、、落ち込む。
大黒柱ならその落ち込み方は半端ではない。人によっては、あってはならない事まで
考えてしまう。実際、実行してしまった方もいてる。幸いに1週間ほどの入院で済んだが、以降、人が変わったように社会貢献などを、、今はされている。


皆がそうだとは言わないが、病気の告知を受けると まず生活の事を考える。
経営者であっても勤め人であっても それは同じ。(そうそう、世帯主、大黒柱の事を書いているので、)
しかし どのような社会保障があって、そして具体的にどうすれば良いのか?
本当に こんな状況になるとは 皆 思っていないので、驚くほど知らない方が多い。


色々 きれいな事を言われても、生活が第1、、つまり お金の確保が出来なければ、
病状の回復は まず期待はできないし、治療もままならない。
ストレスもたまるし、負の連鎖も 始まるであろう。とんでもない事になってしまう。


数回 患者会の代表の会合に行った。どこかの大学の、多分 社会学系の先生の講演も聞いた。質問もした、意見も聞いた。・・・その部分は行政に振るべき!
だいたいこれが答。何故?しんどいからだ。あえて 入るべきでは無くて患者会はそれ以外の役目があるはず、、との事。実際30年間 患者会をやっている方の発言、、一度もその様な相談は無かった。・・・・・いやいや 私は数年で数えきれないほど受けた。


というように、患者会も運営の為の患者会が、そして 長く続いているだけで、
形骸化してる それが多いように思う。というか 実際多いのが現実。
私はそういう部分も 可能な限りお手伝いをしながら、皆で前を向くのが患者会の役目と思っている。しんどい事以外を わざわざ見つけるほど 私しゃー 暇ではないし、
そんな気もない。


今 やらなければいけない事。会として 行政に物申す実力をつける事。
患者中心の医療現場を進める、、この事は、訳の分からない派閥的な物の打破になるのか?はたまた 個人的感情の部分に手を突っ込むのか?ほんと くだらない事だが、
現状はそう感じるので やらなければいけない。


まぁ こんな事 書き出すときりが無いので、、終わりです。
今日は 愚痴でした。考えると 腹が立って仕方が無い、、え~い ちゃぶ台返し
やったるぞ!!!(笑)困るのは 目に見えてまっせ!、、、と 書いておきます。