多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

大阪市内の方達、更新書類が到着しているようです!


7月イベント   9月イベント  10月9日の映画情報(後日詳細アップします)


一昨日にも書きましたが、到着しているようです。
ですので、各保健所は法改正実施もあって てんてこ舞いの状態のようです。
しかし、それは分かるのですが、窓口対応に影響が出たり 忙しさが態度に出たり、
そこは 私の生業は何なのか?プロ意識を持っていただきたいと切に思います。
昨日 大阪市内のある区で それはないやろう~!!的な態度の若い男性職員さんに
出くわし・・・・・最近では珍しいのですが、、
まぁ 嫌なら辞めれば良いのに、、思っていましたが、辞めないでしょね。
とにかく     そんなしょーもない事 忘れて・・


皆さん 理解をしておいて下さいね。


窓口で何も書いていない更新書類を持参され、(多分 お一人住まい?)
相談員に書き方を聞いておられた方が複数見受けられました。
それぞれの疾患で助成基準(病状)がありますが、上記の金額は変わりませんので、
今一度 再確認をお願いします。助成されるか否かで生活の質も変わってきます。
今の時代は私達も勉強をしなければいけません。


病気の事も・・今は、、
インフォームド コンセント  から  インフォームド チョイス です。
しかし、ドクターから チョイスを求められても、、どないやねん?
基本は、両方が上手く機能しなければ マイナスの方が多いのではないでしょうか?
そうなってますか?2時間待って 5分以内の診察でそれが出来るのかな?


何か、、色々 ほんまつてんとう、、多いような・・・


疑問な部分です、、、いやいや 勿論 私見です。


曳かれる セブンイレブン!第3弾!(笑) 次回はセブンの今!アップします(笑)