多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

ドクターとのコミュニケーションについて

和歌山から京都まで定期的に通院されている。
当然ながら時間もかかるので、調子が良くない時は 一泊されているそうです。


この2週間程 体調が急激に悪くなり、意を決して京都へ行かれました、が、50肩では?臨床上の異変は無いので様子見、、になり、指先に力が入らない状態で へとへとになって和歌山に帰られました。しかし、日常生活にも支障がでるので地元で受診されたところ、画像上に異常が現れていて、それを京都に持参されました。すると、
画像の解像度が低いので一概には言えない、、との、判断で、ある検査をする事になった。その予約について、盆の間にできると連絡が入ったそうで、時間は 朝9時。


和歌山から京都に行くには4時間以上かかります。そして 盆の時期なので座席が取れない(満席)(普通席で立っていく事は不可能なので)。という理由で、無理なんですが、、盆を外していただければと、、返事をされたら 突然ドクターが 切れて、
『そんなわがまま言うなら、もう来なくていい!9月に予約も入っているがそれも来なくていい!!』そんな言葉を投げ捨てられたそうで、、直後、私に連絡が入りました。
先生を怒らせてしまったと、、ショックを受けておられました。


その方には 大阪のある病院をご紹介しました、、ドクターにもお話しして。


まだまだ こんな医療現場があります。色々とやり取りの中で 意志の疎通が上手くいかなかったのかも、、しれません。詳細は分かりませんが、ただ、その方はそのドクターに
30年以上かかられているので、今更 来なくていい!などと言われると、
精神的なショックが大きくて、、お話の中でよくわかりました。


この事の 是々非々を書くつもりはありません。


結局のところ、患者側も様々な情報を持って、自分にとって 最も適した医療現場を
選択していかなければいけない事が 今の時代は大切と思います。
治療方針についても 納得がいくまで話し合う。と言っても、5分ぐらいの受診時間ではそんなところまでの話には なり得ず、、だから よけいに 複数の選択肢を持っておく事が大切になってくると思います。勿論、自分の為にです。


今日の大阪は気温が低くて過ごしやすいです。が、油断禁物!です。
今日も のほほんと、過ごしましょう。