多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

イベント続きます・・

主催:大阪府・大阪難病連・難病相談支援センター
   赤い羽根共同募金支援事業


14日に大阪市中央区であります↓が、
同日に難病啓発のパネル展を開催します。

↓↓↓ (担当・・わたし) 

難病とは?(難病の患者に対する医療等に関する法律第1条)
◎発病の機構が明らかでなく
◎治療方法が確立していない
◎希少な疾病であって
◎長期の療養を必要とするもの


指定難病(医療助成の対象)(難病の患者に対する医療費に関する法律第5条)
◎難病のうち 以下の要件を全てみたすもの
 〇患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達していないこと
 〇客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立している事


と、なっています。
ある神経内科の先生の講演で、人は10種類程度の難病になる素因を持っている。
それが ストレスなど、様々な原因でスイッチが入ってしまう。、、との事です。


新内閣が発足しました。(国民の期待度は8%との報道ですが、、)
財政難という理由で様々な施策が これまでも考えられ、今後も流れは変わりませんし、
全体的には難病患者は追いやられていく施策になっていってます。


一方で、ご存知の様に一部の限られた人達への 手厚い忖度を含んだ接待が平然と行われている、、、ようです。あくまでも、、そのようです。
これ どうなんでしょうか?


ポスター作製しましたが、この通りと、、、思います。