多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

難病学習会・・ファブリー病

遺伝性難病 ファブリー病


昨日、勉強会があり出席しました。↓

若い青年君が講師、、横に近い将来の奥さんも同行されてた。
彼、、勤めながら この病気の啓発活動をされているのですが、
最後に色んな質問が出ました、、私の質問の一部・・

「近い将来の奥様にお聞きしますが、答えにくかったら遠慮なく言って下さい。遺伝性の病気で彼が発病している、、結婚し子供を授かるとその子供も発病するリスクを背負う事になりますが、その部分について心の葛藤はなかったか?」


そんな 質問をしました、、これは 私の息子の嫁と、形は違えど同様の立場と思うので、あえて聞いてみました、、彼女、、ゆっくりと喋り出した・・


「私には精神的な病気があります。だからでは無いですが、彼と一緒に居てると一番落ち着くし、、、、愛しています。例えば、子供が彼の病気と同じ病気になったとしても、母親として しっかり育てていきます。」
           場内から拍手、、彼 驚き、、そして 手で顔を覆いました。


とにかく、息子とオーバーラップしてしまい、、私、、ウルっとなり、、でも 
気づかれないように発言を続けました、、    頑張れ!若者!!


皆さん 良い休日を!