多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

パーキンソン病と同じ遺伝子治療が、、奇跡の子どもたち!


映画の挿入歌 カバーです。加藤登紀子さん 作詞・作曲


つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover


私達の会の 9月のイベントです。


AADC欠損症   約30分ありますが、、みていただければ感謝、、です。
↓              ↓            ↓

AADC欠損症2016
これはテレビで放映されましたものですが、
約10年前から撮り続けておられる監督がおられます。
この春、このドキュメンタリー映画を完成されまして、現在 北海道、宇都宮で
公開中です。私達は上映委員会を設置してでも、この映画の上映を この地 大阪で
目指す事になると思います。とりあえず、会場を仮押さえしました。


この映画を観た方達が 今後の人生で 恐らく何らかのものを掴んでいただけると
思い、奔走しております。頑張りたいと思いますので 頭の片隅に置いて頂き、
見守って頂ければ、、そして 本決まりになりましたら、応援頂ければ大変嬉しいです。


今年のRDD(レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日)IN 大阪 ハルカス