多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

ビットコイン狂騒曲!バブルですな~

今朝の毎日新聞・・ いやいや、すごいですね。。 今朝の段階で1ビットコイン・・・約200万円、、だそうです。 仮想通貨、ブロックチェーン、マイニング、、よく分からないですが、 そのものの 良し悪しは置いといて、これだけ急騰する事には 無関係の私も 意味なく(笑)ワクワク感がありますね~、たらればで考えて、 あれして これ買ってとか、しょせんそれぐらいですがね。 何と!取引の4割は日本円建て、、、…

動き出しましたネ・・

年明け 色々とpc内の整理をしておりまして、懐かしい作品が、、 ↑ 床は 玉石(小)の洗い出し、、と言いまして、石の頭だけが見えている仕上げです、設計者と二人で アホ言いながら(笑)、磨きました。 ただ、、こういう設計は住む方達の生活優先、、では無くて、建物に生活を合わす! という、設計者の考えは 施主さん(当時 70代のご夫婦)には受け入れがたく、 工事中は愚痴の聞き役になっていたのを 覚えて…

いつものように、明けました。

皆様 新年 明けましておめでとうございます。 私達の会も前身からすると今年で5年目になります。 行政の方からも時々連絡を頂くようになり、 それなりに周知はされてきていると思います。地道にやってきた結果と思います。 社会活動団体の運営は企業経営と共通している部分がありますが、ナイーブな部分が多くて、根本的に何の為にやっているのか? これ、言葉での回答は簡単なのですが、その実践は 各々の精神的なとこ…

皆さんも 色々 あったと思いますが・・・

何度目かのアップですが、、来年の当会 イベントです。 21日(日曜日)は大阪 難波で MSキャビンのイベントもあります。 今日の時点で約80名の参加者数になっているようです。 私達の会が約60名ですので、この週の大阪は熱い感じがしますね、、 他の病気でもそうですが、同じ病気でも 違う見解を持たれている先生方の意見や、 考え方を学ぶのも 患者が病気と向き合う上で必要であると 思っています。 一般的…

地方競馬って、、案外 面白いかも?

ご存知の方も多いとは思いますが、、こんなサイトがあります 私はパチンコなどギャンブルは全くしないのですが、 デスクワークする時に 目の前にある3台のpcの内 たまに1台をこれ かけてます。 実際の投票は 素人なのでしませんが、一日の中で 各現場の配当金、順位のバイオリズムがあるのでは?なぁ~んて(笑) そちらの方に興味があって、 色々と私なりに統計を取って試してますが、色々やっても、結局は勝率1…

訳アリ 商法!

寒いですね~ 昨日はラウンドを控えて ちと 練習へ 風が吹きまくる中、来ている人も 数人。(この写真は以前の物です) で、こんなところなので、ほんと 体感温度は想像を絶するだろうナ と、 思いつつ、いざ打席へ!こちらは安いので、500円で80球もある、、 風で立っていられない、、修行しているようで、ゴルフが嫌になる、、 まともに一球もあたらず、もう 今年は行かない!と、キャンセルをした。ところが…

リニア ゼネコン 4社で均等受注って、、なるほどネ

「大手4社で工事を均等に割り振ろうと思った」、「うまみ」の配分、、だそうです。 法律違反はダメです、、しかし、これ、ずーっと 言われていますよね~ 知ってて やっているっていう事は、それで世の中が潤滑に回っているのでしょうネ。 いわば これ 〇レ556的潤滑剤なんですよ。 いやいや、違反を推奨しているのでは無くて、頭のいい方達が多いのですから、 叩くばかりでは無くて、無くならないものならば 法整…

だいたい 終わりました・・ですので、、

早かった 今年一年です。残りもわずかですね 年末にオペ後、初ゴルフ行くのですが、、さて どうなるか? 身体、、自信がないですが、何とかなるでしょ(笑) だいたい 年内にやる事が終わりました、、皆さんは どうですか? 気が抜けたのか、、ボヤ~っとして、んん? ●一年が早いと感じる、、指数みたいな表現 ●一年が遅いと感じる、、また そんな指数的表現(目に見える表現) ●何にも感じない指数 それを 自…

こんな 雰囲気でした。

来年の一月は これです! 1/21は キャビンのイベントです。私も 出席します・・ 色んな選択肢を勉強する事も、今後の為になると思います。

盛り上がりました!やっぱり 交流会は必要!!!

昨日 大阪市東成区の『ふうら』さんで開催しました。 時間が足らず、時間を延長しまして皆さんでいっぱい、、楽しみました。 今日は時間が無く 少しだけですが、、、 これが すごかった!ボトルネック奏法です。 説明している姿から→神 1人 『SUPERSTITION』 upしました。 『SUPERSTITION』淳平氏

当会 明日 年内最後のイベント!

音響設備、楽器、マイク、スイーツ、紙容器(お皿など)、 各ケーブル、座布団、プロジェクター、ノートPC、参加者名簿、 募金箱、入会申込書、各ディスプレイ関係、事務関係備品、 もういい!ちゅうねん(笑)いやいや、、  ここで チェックさせてもらいました、万全です。 いつもこれで 車のトランク、後部座席、ほぼ満杯になります。 しかし、こういう場で電話番号とか全面公開って、、 まぁ 10年以上 あっち…

50T クレーン 要るんですよね

40M以上あるので こんなのが要りました。 屋上の避雷針取り換え工事 現役の頃 クレーンは良く使ってましたが、この大きさは一度だけ、、 建物完成後 屋上にある物を上げなければいけなかったので呼びましたが、 来て 重機設置、そして ウ~~~~ン と作業開始、15分で終了。 確か 半日扱いで 7~8万払ったと思います。 この音 懐かしかったですね~  血が騒ぐ?(笑)

あくまでも 個人的意見です。

団体としては政治的な発言は避けなければいけません、、会則にも書いていますが、 これは 個人として書かせて頂きます。 ノーベル平和賞、ICANへの授与に関して、日本の報道はおかしくないですか? 私、テレビは見ない方ですが、今日はその事をどの様な報道の仕方をするのか? 午前中の2時間ほどですが ずーっとでは無いですが、観ていました。 相変わらず相撲の事がメインでしたね~、、勿論 それを報道するなとは…

マツダ ロ-ドスター 良い感じですよね~

昨日は パックでメンテとかいう やつで 我が愛車の2年点検でした。 エアコンフィルター取り換え・・これって 毎年やるに こした事無いでしょうが、 何か 解せんよな~ 約6,000円の出費、、良いのと、普通のと どちらを? 普通の性能は半分になるとか、、そりゃー 良い方でしょうになって、 自ら 術中にはまってあげました(笑)。 ロードスター 恰好 良いですね!! 2年程前でしたか、一日 乗って下さ…

当たり前ですが、世界は平和でなければ!

いつもジョギウォーク中に聴いているFM、今朝はクリスマスソング 三連発で始まった いろ~んな曲 ありますが、私は彼・・・ 『Happy Xmas(War is Over)』が 好きですね ちょっと このバージョン 過激な部分もありますが、 今も世界中で起こっている現実ですよね、、(ご視聴は注意してください) 世の中、誰でも様々な事を肩に背負いながら生きていかなければいけませんが、それも  しんど…

『世界で一番素敵な言葉』 M.V.公開・・KEIKOさん

先日、少し やり取りがありました アーティスト KEIKOさん 『世界で一番素敵な言葉』 ミュージック ビデオ 公開されています。 彼女は私達と同じ病気です。一度 ご覧ください。 【世界で一番素敵な言葉】MV バージョン 彼女のブログ です。 歌詞、、、です。 1.世界で一番素敵な言葉 世界で一番愛しい言葉   世界で一番大事な言葉 それはあなたの名前です   あなたが生まれてくるその前に 数え…

体質は変わらない、、とは 言うものの・・

発疹が出ているのに気が付いたのが約10日前 一昨日、腎移植外来の術後定期診断でした。約2か月ぶり、、 発疹が出ている事を告げたが、持病で服用している薬が影響しているかも? なるほど、確かにそれは考えられますね、、しかし、ならば 体質が変わっている? ですよね。 移植手術は何が優先か?回答はドナーの健康だそうです。何度も聞きました。 私としたら移植された側が気になって、まぁ 歳だし提供した事で寿命…

本当に感謝しています・・有難うございます

先日の『奇跡の子どもたち』、自主上映会の最初から最後までを ある方がドキュメンタリーとして編集してくれました。ありがとうございます。 こうして自分のMCを観ると、、いやいや、下手ですね~(笑) もっと しっかり喋らないとダメですわ。 下の写真は映画が終了した後、微妙な沈黙の時間があって、最後のMCへ!その瞬間、 会場から大拍手がおきました。思わず私も一緒に拍手しましたが、 もう 感激で最初の言葉…

天六!

昨日、熱い!天六に行ってきました。 昼の、天六、、ここから 右に曲がり、左に行って 右に曲がると(分からん!笑) また マニアックな色んなお店が並んでいて、新旧混在している。 そこは道も狭く、行きかう人で写真が撮れず、(外国の方達はバンバン撮っていた。) ぶら~っとしてきました。メインは 近所であった ある方の講演参加でした。 それと、以前から 狙っていた ソフトケース 購入 これ 2.500円…