多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

大阪は良い天気になってきました😆

いつものようにジョギウォーク コーヒーブレイクです。 最近は気持ちも穏やかで、この数年は一体何だったんだろう?そんな遠い過去のように感じております。そろそろ、約2年ぶりにゴルフも再開しようか?とか、思っております。 先日脱退した団体の関係で、昨日は複数の方から電話やメール、ラインがありまして、 定期評議員会で正式に発表されたようです。 ご連絡頂ける事、こういうのは嬉しいですね。 今後は関係が切れ…

多発性硬化症の新たな臨床評価

先日の収録のテーマです。  現在 編集中ですが、新たな臨床評価、、この詳細説明がなされていまして、 大変興味深い内容になっています。 11月中には『生きるのに理由はいるの?』、 あの、相模原市緑区千木良の知的障害者施設「神奈川県立 津久井やまゆり園」 殺傷事件を、多角的に捉えたドキュメンタリー映画の監督をお招きした対談配信、そして、会員の皆様には本編も何らかの形でご覧になっていただける方法をご提…

スクリーン購入、えっ!こんなプレゼントが・・

今後の事もあるので(出張収録)、購入しました。60インチで軽量構造、組み立て簡単。 重宝しそうです。 ところが、こんなのが入っていて・・↓ えっ! 頂けるの? 当然、レビューを投稿し この通りメールしました。 本当に72インチのスクリーンが配達されるのでしょうか(笑)? 大阪天気悪し、、良い休日を!

辞退したのですが、、

諸事情がありまして10日ほど前に辞退を申し入れ受け入れられましたが、何故か再度の要請、、資料を全て廃棄していました(パワポ含)、、(泣)、強硬にお断りする事も可能ですが、ダイレクトに先方の担当者から連絡がありまして、急転直下、再度やることに。 結局の所、一度了承を(仲介人)得ていますので別にやる必要は無いのですが、まぁ 泣きつかれて窮状を訴えられたとは言え、そいういう人の良いところが私はダメなの…

多発性硬化症の収録・・コムラード用

昨晩、大阪市立大学医学部での収録が無事終わりました。驚くほど広い講義室で、 音声がどうかな?と、思っておりましたが何とか編集で調整できる範囲でホッとしました。 本当に皆様 ご協力ありがとうございました。 あと、、29日に新大阪のスタジオでの収録を控えております。 今日も一日 良い日でありますように!

貴重な収録でした。

現在 編集中です。大変勉強になる内容ですので完成しましたらURLを掲載しますので、ぜひ御覧ください。難病相談支援センターのHPになります。 本日は当会の『多発性硬化症と注意機能障害、疲れ、鬱との関係』このテーマで講演を頂きますので、収録に行ってきます。 今日も良い日にしましょう!

何と!どういう方が住んでおられるのかな?少し興味が、、

数年前から気になっておりました。すごく植物が成長していまして、、驚き! 勿論、どのようにお使いになるのも自由ですし、私がどうのこうの言う立場でもありませんが、、でも 車も止めにく感じがします、、。 先日、某大学医学部にて約80分の講義を収録してきました。講師と私だけのセミナー室って、いやいや 集中して講義を受けることがてきました。このテーマです。 ものすごく分かりやすくて勉強になります。今後 編…

心機一転!

約6年間所属しておりまして、今期は副理事長を努めておりました NPO法人の役職 、そして、会としても脱退をすることになりました。 改革なくして、成長、、どころか、維持も危ない!という、時代の変化を反映さす運営を求められているにも関わらず、基本部分を忘れた旧態依然とした団体、、そして内部コンプライアンスの欠如どころか、、ほぼ無い団体のイノベーションは到底無理で、根っこの所を刈り込まないといけない事…

家賃支援遅れ、、倒産が拡大しているとの事

2月以降所謂「コロナ倒産」、500件を超しました。 日本の特徴は、何事もスピード感が無い事で、政治家は声を上げるだけで仕事が終わる。 で、役所は社会感覚から程遠いところで 仕事をやっていて、、それ、得意技でありまして、さらには慣習を引き継ぐ事、保身に走る事も 大の得意技。 こういう緊急時には それが顕著に現れる。結果がこういう数字、、なんですね。 理由はどうあれ 商売(生業)を止めざるを得ない事…

難儀な世の中になってきました

飛沫感染防止の為、ビニールシート越しの対話が多くなってきました。そこへもってきてマスク着用ですから 私のように片方の聴力が弱い者にとって大変です。 このコロナ渦で、様変わりしてきている社会生活です、、どうなっていくんでしょう? いい休日を!

組閣がほぼ決まりましたネ

党 新執行部 4役  (内閣以上の権力を持っているのかもしれません)  幹事長81歳 総務会長68歳 政調会長66歳 選対委員長71歳 特に実質最高権力者が81歳って、、、どんな国なんでしょうか? 本人さんも いい加減、後継者に引き継いで 党も若返らなければいけない! そんな気持ちにならないのでしょうか?私はこれまで最高に興味のない総裁選、組閣人事 、、、でした。コメンテーターが アホみたいに …

GO TO 歯科

コロナの関係もあり口腔ケアに2月から行けておらず、やっと本日行くことになりました。 今行っている歯科は6年ぐらいになりますかね~、が、その前に行っていた所が最悪で、そこで治療した部分は(5本)全て具合が悪くなり、やり替えを余儀なくされました。 歯医者は本当に選ばなければ健康にも影響するので、イカン!と感じたら即転医をお勧めします。あってはならないですし、信じることも出来ませんが、悪徳歯科医、、確…

今朝は 本当に気持ちのいい朝

昨晩はエアコン無しで窓を開けて就寝しましたが、夜中に寒くなるぐらいで、、 夜が明けると清々しい、しのぎやすい朝になりました。季節が過ぎています、、 夏も終わりですね。 本日は総裁選の投開票があります。 密室に入り込み、そして派閥が群がり、時代錯誤をしている日本国の惨状。 テレビでは やたら三人の討論、、みたいなものを放映していますが、滑稽に見えて仕方がありません。コメントする気持ちにもなれず勝手…

どうしようか?

タイヤローテーションの為にディーラーへ マツダ3(旧アクセラ)スポーツタイプ   今年の12月が5年目の車検で 今乗っている車の走行距離が約4.7万キロ 勿論 無事故 傷ほぼ無し、内部シートはカバーしているので取り外せば新品同様。 査定してもらうと90万也、、う~ん 心が動くが、このマツダ3ってよく見ると そんなにいい感じでもないよな~とか、思案中。 今がアクセラセダン、その前がアクセラスポーツ…

Ⅰ型糖尿病年金差止め2次訴訟公判(傍聴人数制限あり)  

大阪地裁大法廷で久しぶりに傍聴を許可されて開かれました。今回は患者の日常動画が提出され傍聴人にも公開されましたが、過酷な日常生活が裁判長にも伝わったかと思います。 説明会はオンライン配信され、各地からコメントも発せられていました。ただ、こういう場合は簡単なスピーカーが必要ですね、、少し残念でした。それと、マイク・スピーカーが奥に隠れているので(床置き型)弁護士の皆さんが障害になり、聞こえづらかっ…

休息時間

やらなければいけない事が山積しているが、、放置状態(笑)、、まっ 良いか。 私は1981年に結婚したんですが、前年に「震える舌」という映画が公開された。リアルタイムではその映画は知らなかったですが、結婚の翌年、長男が生まれた頃にテレビで放映された。映画の内容は ↓   です。 子どもが破傷風にかかり、それに立ち向かう夫婦の葛藤や周囲の方たちの模様が描かれている、とても印象的な映画でした。ちょうど…

今朝は青空の大阪

心持ち風が きつくなってきていますが、今の所良い天気の大阪です。 まぁ~昨日の大阪の昼、暑かった!湿度も高くて、外を歩いていると目眩はするし、 すべての事の やる気を削ぎ落とすような、、で、落とされてしまい、夕方からは何も出来ず、久しぶりに ぼ~っとしておりました。 長い間アマゾンのプライム会員になっておりますが、郵送料無料のサービスのみ使えれば良いや、、そう思っていました。「あなたは使っていな…

大阪市→解体→大阪都 住民投票が正式決定

法的拘束力のある都構想否決から5年、、再度の住民投票が決まりました。 あくまでも参考としてお考え下さい。(大阪府保険医協会発行) ↓ 5年前の広報→メリット・デメリットが書いてあって、、結果は否決。 大阪市の住民が試される事になります。(11/1に予定されているとか) 案の定、台風10号が襲ってきそうです。すでにその影響か、、曇天の大阪です。 さぁ 今日も行動開始です。良い1日を!