多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

あ~あっ、、、自民党さん これはイカンやろ!

大阪市会 市政対策委員会 新田 孝市 議員発言  8/27 大阪市議会、、、どうなっているのか!  自爆している、、大阪市会自民党。 都構想 ほぼ 住民投票が可決されるだろうし、、やけになっているのかな? しっかりしてもらいたいです。現実は天下りが続いている証拠?かもしれませんが、 まぁ、参考程度に見て下さい。 最近は あまり私見を書きますとブログの場とは言え、色々と怖いので控えます。 というこ…

台風10号がやたら注目されている

今日の日の出前 ↓ 猛発達して日本列島へ!と、書かれていますが、一昨年の21号並みの被害が予想されるとか、、心配ですね。今週末あたりが やばそうです。 21号と言えば、うちのBSアンテナが飛ばされそうになり、暴風雨の中をずぶ濡れになりながら約30分、悪戦苦闘しましたが(正直、命の危険を感じました)、今回は様子を見ながら来る前に完璧に養生しないといけませんが、、バラしておくのが良いかもしれません。…

ついに辞任されましたネ

首相の病気は私達と同じく指定難病の「潰瘍性大腸炎」 平成30年度末特定医療費(指定難病)受給者証所持者数で言えば、 1位 パーキンソン病  約13.1万人 2位 潰瘍性大腸炎   約12.5万人 と、患者数は大変多い難病なんです。(引用:厚生労働省衛生行政報告例) ちなみに、私達の病気は約1.9万人で桁が違います。 どんな病気でも持病、、といいますか、基礎疾患があると本当に大変です。 特に難病で…

非難轟々、、これはおかしいですね

最大与党とは言え、公平性に欠ける大阪市の広報はいかがなもんでしょうか。 こんなので煽りまくられたら、例えば愚策だったとしても「賛成~!」になる可能性はありますよね。デメリットを書かないのですし、、ちょっと怖い感じも 私はします。 IR(汚職でトーンダウン)、大阪都構想を何故こんなに必死に推し進めるのか? そこを考えておかないといけませんし、ほぼ全てがここに向かって組み立てられているように、、、私…

午前5時25分の奈良二上山あたりの空

大阪市議会の「大阪都構想」制度案の議論の場である委員会が開催されました。 中身に関しては議論の場ですから、様々なやり取りがあって当然ですが、今秋にも住民投票があれば(今の所、賛否の数で言えばあるはず)、恐らくですが、可決されるでしょうね。 先日ありました大阪府箕面市市長選、、全て新人とは言え実績面でも維新の立候補者が当選するのは予想できましたが、結局、まぁ~ぶっちぎり当選でした。 大阪では維新風…

大阪府のデーター

当然ですが・・・完全にリンクしてますね。 ↓ 感染者数 ↓ PCR検査数 ↓ 感染経路不明者 実際は無症状の方々の事も考えると、大変な数の感染者がいるんでしょうね。 たとえば、検査数が約2000人で感染者数が約200人になっているので、 府全体では約880万人の人口ですから、全員検査すると約88万人の感染者数になります。少なくとも10人に一人は感染者ということになりますので、感染しないリスクは大…

結局は こうなる アイアール

何と!前代未聞 保釈中の、それも現役国会議員が逮捕された。(元自民、二階派) 嫌疑は『証人買収』、、映画の世界ですね(笑)。本人さんは周囲が忖度したかの様な内容をおっしゃっているようですわ。どこかで出てきたパターンですねえ。 ひょっとすると、ドキドキしてる 先生方もいてるのかもしれません。(私見) 第2波がきてるコロナ渦で、いろんな事に蓋をされた形になっていますが、大阪で言えば都構想住民投票の準…

市長として(大人として)これはイカンやろ~

帰ってきた民主党はウルトラマンに失礼なので撤回します。とかとか。 この文言、、、私達の市の長としては いかがなもんでしょうかね? 長でなかっても、人間的にどうなんでしょうか?確かに、旧民主党に関しては私も思うところは多々ありますが、こんな揶揄をして何になるんでしょうか? 大阪市民 辞めたくなりますわ。いや、ホントです。 すみません、、ぼやけてます↓

ホントにひつこい連中です!

詐欺師 皆さん 気を付けて下さい!と言うか、「誰が騙されるんじゃい!こんなもんで」 普段と違う不審な、、、って(笑    こういう場合この文言 使わんやろ。 本日の夜明け  5時20分ぐらい、、、だんだん夜明けが遅くなってきました。 10分後 ↓ コロナの蔓延が止まりません。 特に大阪の重症度が飛び抜けて高いし、昨日なんかは 感染者数も東京を超えた。 感染経路不明者、、7割とか。経路言えない感染…

大阪府、市への陳情書と要望書への署名

毎年の事ですが、関係各団体約20箇所へ 平均約400枚ずつ 署名のお願いと共に 配布して回るという、、今どきにもかかわらず、そんなアナログ的な事をやっております(笑)。 これ、慣習になっているので、「まぁ~とりあえず、良いか」、、今年は私が担当になりまして、昨日は一人で約半数の4000枚の配布をしてきました。暑かった、、、。 この時期、さすが盆休みを取っているところが多くて、、いやいや、営利団体…

大変お粗末ですが、、

先日作成しましたDVD、ユーチューブにアップしました。 (すでに会員様、関係部署様にはお送りしております) いろんな方のご協力により完成さすことが出来ました、ありがとうございました。 一般公開しましたが、、、お時間があればご覧になって頂ければ幸いです。 Part1、Part2、共に最後の部分に 面白(?)入れています(笑)。 今日は大阪市、大阪府への陳情、要望署名用紙を引き取り、配布(運送屋さん…

大阪 八尾空港 38℃ だって!

昨日、いやいや、暑いはずだ。八尾空港までは車で5分で行ける。 もう10年以上 早朝ジョギウォークで会っている方達がいてますが、おかしなもんで、それぞれ(私も)ルーティンがあって(時間的とか)、交わすのは挨拶程度で、それも会う方皆さんではなくて、何となく『感じ』で決まってきます(笑)。 それでもそれが心地よい清々しさがあって、ホッとする時間でもあります。 冬場は早朝なので暗いこともありまして、皆さ…

日本のアクセルとブレーキを踏むクセ

考えますと、何をするのにも この状態が長い事続いているのが日本と思います。 昨日の『長崎原爆の日』平和祈念式典で 我が国の首相が言っていました。 「非核三原則を堅持しつつ、立場の異なる国々への 橋渡しに務める」 と、言いつつ、「条約が目指すゴールは共有しているが、条約は安全保障の現実を踏まえておらず、非核保有国からも支持を得られていない」と、しています。一体、何を橋渡しをするのでしょうか?加えて…

秋の企画

先日、尊厳死、、、「命」の選択について考えさせられました。(事件がありました。) 様々な意見があって良いとは思いますが、生きている私達が今一度考えることができる場を作りたいと考えました。「生きるのに理由はいるの?」ドキュメンタリー映画です。 現在、詳細を企画中です、、両監督のトーク、医療情報、社会心理学から考える難病患者の立場、医師のやるべき事は?、そんな内容を考えております。 また、詳細は追っ…

ウートフ

ウートフ(Uhthoff)徴候(またはウートフ現象)とは長時間の入浴、熱い食べ物の摂取、炎天下の外出などの結果、視力低下や筋力の低下など麻痺症状が発現あるいは悪化することである。ウートフ徴候自体が初発症状となることもある。 私達の病気の一つの症状ですが、全員が出るわけでは無くて、どうでしょうかね~ よく分からないですが、、2~3割 程度ではないでしょうか?(私の周囲) 私には元々この症状があって…

緊急理事会

昨日はNPO法人 大阪難病連の緊急理事会が昼一から17時半ごろまでありました。 NPOといえども、法人は利益を生まなければいけません。そうでなければ社会貢献もできないし、そもそも運営ができません。幅の広い財源確保を日常の活動と両輪で議論し、実践していかなければいけません。昔の様な行政からのフォローは当てに出来ず、基本的にそれが事実であり、今時は普通でもあると考えなければいけません。いつまでも昔の…

何か、、勘違いをされているのでは?

府知事が報道を受けて「批判してもらっても良い!」そんなメッセージをツイートしていますが、、、いやいや、あんたはそれで良いでしょうが、迷惑がかかる私達(うがい薬が必要な人間)は、それですみませんよ!市長も「適正な購入方法をしてもらえると品薄にならない」そんな事言ってますが、、品薄どころか、どこも売り切れやし。ドヤ顔でテレビ出てる場合と違いまっせ! 用意周到、以前から進んでいたプログラムなら、あえて…

戦略的にやる目立ち会見は止めてもらいたい

明らかに勇み足ですよね。大阪府知事の『うがい薬』発言、、常用してる!ちゅうねん。 まだ少しあるけど、もう どこも売り切れとか、、どないしてくれるんや~ 「シングルのトイレットペーパーよりダブルのほうがコロナに良い!」と、会見で言っているのと同じで、「まだ 調べてる最中やけど、そんな報告がされました」と付け足されても、恐らく、そんな事言われても「ええ~嘘~~」と思いつつ、時間があれば買いに行きます…