多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

今週が山です!奇跡の子どもたち上映委員会設置!!!

本日は皆さんありがとうございます。アクセス数が大変増えておりまして、 こんなうれしい事はありません。感謝です。 大阪市内には そこそこの数のホールがありまして、どこかは空いているだろう~とか、 思っていましたが、利便性の良いホールは全く空いておりませんでした。唯一、 中央区民センターという場所の 10月9日の午後が空いており、 決めようか、、どうか、金曜日がリミットです。明日 明後日と、会合を持…

『奇跡の子どもたち』大阪上映 やるぞ!!

私達の会  ホームページです。 7月 イベント 9月 イベント 10月9日 (月・体育の日)午後より上映 この日をとりあえず押えました。 こちらに来て頂いている皆様にお願いです、、すみません。 とにかく、この映画の事を 拡散 お願いします。 私達は医療講演などの企画は開催は現在もやっておりますが、 映画の上映というイベント経験はありません。しかし考えますと、 私達のような会がアクションを起こさな…

『奇跡の子どもたち』、観ました!!感動!!!

7月のイベント 9月のイベント 色々と受け止め方は違うかとは思いますが、 この映画は見るべき!!と、私は感じました。 予告編で感動し、テレビ放映の動画で感動し、、そして、ついに観ました。 、、、生きる力はこんなにも強く、 そして 人間はすばらしいのだ!、、言葉が無いです。 今日は紹介チラシをアップします、、昨日の内容をご確認して頂き、 30分程の動画を観て下さい。

パーキンソン病と同じ遺伝子治療が、、奇跡の子どもたち!

映画の挿入歌 カバーです。加藤登紀子さん 作詞・作曲 つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover 私達の会の 9月のイベントです。 AADC欠損症   約30分ありますが、、みていただければ感謝、、です。 ↓              ↓            ↓ AADC欠損症2016 これはテレビで放映されましたものですが、 約10年前から撮り続けておられる監督がおられます。 この春、こ…

MSキャビン/大阪難波での医療講演会!凄かった!!

●大阪MS/NMOコムラードのHP ●7月のイベント ●9月のイベント 先日の25日、大阪難波でキャビンの医療講演がありました。 いや~凄い人数の方が参加されておられました、、私は午前中に大阪難病連の総会があり少し時間が遅れました、、到着、、ガーン!座る席が無い、、(笑、汗、) 中田氏のお母様が ハイ!あの席へ~ と、前から3番目へ誘導、、 勿論 講演はスタートしている。あ~皆さんに迷惑がかかっ…

笑う事!そして、楽しむ事!!

7月イベント 9月イベント 昨今 とにかく、笑う事は体に良い 様々な結果をもたらしてくれると分かってきた。 かといって、普通に始終笑っていると、それもまたおかしいですよね~(笑)。 そういう場があれば笑えるし、その空気というか、臨場感を共有する事だけで仲間意識も 生まれたりする。たとえば、音楽ライブに行くと一体感が生まれるのと同様。 今月、大阪西天満であったライブですが、凄い一体感!デシタ。 そ…

難病の定義、、知ってましたか?

7月のイベント 9月のイベント   天満橋 リバーカフェ・・昨日、定例会議でした。 いつもながら このお店は多彩なメニューで、そして美味しいのです。 いつも利用させていただいております。大川を望みながら、、いい感じですよ。 難病の定義・・・・・難病と指定難病  こういう事なんですね。 4月の医療講演会では 新法について勉強しました。 今年の更新は経過措置終了年でもあり、注意して記入しましょう! …

ピアサポート研修IN京都烏丸!その原点とは?

先週の土、日、製薬会社の研修に行ってきました。 11団体18名による それはそれは祇園祭前の音が響く京都四条烏丸で 熱くそして、笑いもある良い時間を皆さんで共有してきました。 その ピア・サポートその原点ともいえる考え方とは? ある人が同じような苦しみを持っていると思う人を支える行為、あるいは、その様に思 う人同士による 支え合いの相互行為。  重要な事は・・① 当事者性;いったい「誰が」苦しん…

多発性硬化症とスポーツ(運動)!ですから・・なんのその!!

あるドクターが医療講演会でおっしゃった事があります。それは・・・ 『身体的な問題がある方、そうでない方も、運動する事は非常に大切である!    人間の身体のすべての細胞には、それを利用し刺激を与えられなかったら自殺する  プログラムが事前に組み込まれている。ある方が腕を骨折して2週間ギブスを付けて  いて それを外したら、腕の太さが反対の腕の半分になっていたという事がありまし  た。刺激が何もな…

多発性硬化症とパーキンソン病!!

パーキンソン病は指定難病の中の疾患で2番目に多い患者さんがおられます。 お聞きになった事はありますよね、、では、どのような病気なんでしょうか? ご存知ですか?、、、実は私達の病気と症状が同じ部分もあるのです。 一般的に、神経性難病は症状として共通部分があると言われていますが、 そのところのお話を聞く事も、改めて 私達の病気がどういうものであるのか? 理解できるのではないでしょうか? めったに無い…

奇跡のこどもたち

http://home1.tigers-net.com/~tj024331/index.html毎年2月の最終日(地域によって多少ばらつきあります)は(世界希少・難治性疾患の日)の日です。 大阪の模様です。 様々な希少難病があります、、あるドクターの講演で言われていました。 『人は10以上の難病素因を持って生まれてきていて、何らかの要因でスイッチが入ってしまう』また別の要素になるのだろうか、、?…

7月交流会・9月医療講演会

本日からこちらのブログを開始いたしました。とりあえずですが・・・ 7月の交流会です。 http://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/290723tirashi.pdf 9月の医療講演 http://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/290930tirashi.pdf 当会のホームページから申し込みは可能です。 大阪MS/NMO…