多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

特定疾患治療研究事業(連絡事項)

厚労省から業務連絡(4/30付)が発出されております。 指定難病医療費助成更新猶予に関してですので、該当される方はご参照下さい。 1、(8)特定疾患治療研究事業   この項目です。 一年間、更新を猶予されます。当会のサーバーにアップしました。 https://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/2020shinsei.pdf 今後、年金関係も同様になるかもしれませ…

再度のお礼

年会費、そしてご寄付を頂戴いたしました皆様、本当にありがとうございます。 理事、スタッフ一同 感謝を申し上げます。 コムラードも前身から数えますと7年目になりまして、コムラードとしては4年間で会員数が60人を超えております。第一目標の50人をクリアーし、次の目標である100人を目指しつつ、他団体との横断的連携も強化しておるところでございます。 この様な社会状況になっており、大阪府、市主催、そして…

本当に沈没してしまいます!

本日の専門家会議の記者会見でも取り上げらえれていましたが、経済の問題。 専門家がメンバーに入る事を 政府へもお願いするという事でしたが、それは良い事です。、、が、少なくとも地上波に出ている経済の専門家と称する連中は 勘弁願いたい。 元内閣参与、京大大学院の藤井聡さん達が唱えています、当たり前ですが、、脱デフレ。 民主党末期に 自民党からの要請で国会参考人として熱弁を振われました。 自民党、野党時…

退院してきました!

一泊二日の忙しい入院から 戻りました。 初日の朝一に病院入り、、で、昼から全身麻酔による約一時間の手術。 終了後4時間の安静、、これが 苦痛でした。 背中に病巣痕があり、この状態では そこを圧迫する為 痛み、痺れが増幅される。 3年前の腎臓摘出時も丸二日間 この状態だったので本当に参りましたが、 今回は4時間とは言え、いや~ 辛かったですね。 出血が止まった翌日に 即退院してきました。痛みはあり…

岩上氏のIWJより

このグラフ、、ずっと疑問でしたが、、分かりました! 私達の体は(特に高齢者、病気による免疫不全者)、私達の行動や考え方で守らないとホントに命にかかわります。勉強しましょう。(私はIWJとは全く関係はありません) 皆さんご存知の 上 昌広医師が取材されています。(収録4/21) 彼は3月の段階でPCR検査の拡大を唱えていました。同時に、付き合っていかなければいけないレベルだ!とも、言われていました…

指定難病 更新書類提出に関して

JPAからコロナ感染を回避するため、受給者証の延長についてのお知らせが 大阪難病連宛に着ました。以下です。↓ 今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することとなる旨、厚労省より連絡をうけましたので…

有り難い!!

貿易関係の仕事をやってる知り合いから「マスク 入荷するけど、送ろうか?」という 誠にありがたい連絡が、、、一枚40円、、10ケース(500)枚 送って頂くようにお願いしました。税込み 22.000.- 感謝です。(ビデオまで付けて) 原価?でしょう、、、安いですよね。 こむマスク  さぁ 明日は手術なので 色々段取りをします。 今日も 良い日でありますように!

大阪市内のパチンコ店、、えらい事になってる!らしい

今日も 日の出を、、 営業を自粛しない(休店)パチンコ店の住所、名前を公開した大阪府ですが、そのパチンコ店に人が押し寄せ えらい事になっている。「習慣なので、、」が理由の一つ。 リストを見て来た人もいてたようです。良いのか悪いのか、、行く方の自己責任とはいうものの、その方がキャリアーになってしまうのが怖いでわけで、、。 持病のある高齢者にとっては(特に免疫抑制剤使用者)、「ええ加減にしてくれ!」…

不安感

本日の5時半ぐらい、、夜明け  何事もないように 普通に朝陽が、、 大阪では 緊急事態宣言の延長は必至のようです。 ↗これを見ると これだけ自粛の意識を持って対応してきても 8割の接触を減らす事自体が無理であって、シュミレーションがその事を前提にしているならば 変更が必要ではないでしょうか?。机の上の様に社会は動きません。さらに、規制を進めていますが、 それで様子を見て、そのデーターを基に どの…

早速ありがとうございます。

会員様へ 早速の本年度の会費のご入金、ありがとうございます。 そして、ご寄付につきましても 重ねて感謝申し上げます。 これからも活発な活動が出来ますように スタッフ一同 邁進してまいります。 こういう時期だからこそネガティブにならず、そのためにも、様々な情報の提供ができますよう考えさせて頂きます。 免疫抑制剤を服用されておられる方におかれましては、大変なリスクを背負っての生活を余儀なくされており…

党から1億5千万もらい 使い放題の議員

自民党の河井案里参議院議員、、この時期なのに国会勿論お休み中。(長らくです) 給料やら 何に使っても良い経費などなど、もらい続けておられるようです。 この女性・・自民党から「いただきました」と認め、「私が活動を始めたのは4月半ば以降で、選挙までのわずか2か月半の間に党勢を拡大しなければいけないということで、短い期間に資金が集中したものと考えている」「政治資金収支報告書にしっかりと記載し、報告する…

これ 良いかも?

これ 今あれば何かの訳に立ちそうですね 3密の内 何かが解消されるかも?(決してジョークではなく) 昨日は泌尿器科の定期受診 ドクターとのお話は 約1m離れて、そして 何と      ↓  これ 横に置いていて ノンマスクの方にはこれで対応するらしい。 付けてくれましたが、凄く物々しくて、、でも 医療現場最前線ではそういう感じで 頑張って頂いてるんでしょうね。敬服します。推奨されてるテレワーク何…

集団感染公表で100万円の協力金、、だそうです。

大阪府はそういう対策を打ちました。北新地、深夜営業のショーパブ(?)は公表に応じていなかったが、、さて どうするのでしょうか?、、、、(こないだ 連絡があった 人達(閉店する人)、連絡が取れない、、気になってます。) 確実に、無症状の感染者が増えているんでしょう、、結局のところ、自己防衛が一番の対策で、、ここにかかってくると思います。とは言うものの、感染リスクを承知で働かなければいけない方(テレ…

いやいやいや、、ちょっと考え方を!

例の10万円、「私は困っていないから辞退をする」とか言う方が居てるようですが。 特例国債の発行による支給は閣議決定されていますので、ぜひ頂いてください。 その上で、寄付とか慈善団体への協力とか、お困りになっていないのでしたら、 そういう使い方をしてください。そのお金が社会を活性化すると同時に、困っている方への直接支援になります。あなた方が支援者になります。 基本的に、財務省主導の緊縮財政がこのデ…

少し縮むが、、、

安部さんのマスク 洗うと一回り縮みますが、まぁ 使用には問題は無いようです。 考えると、、今の状況では何をやっても逆風ですので、色んな声が出てきます。 皆 イライラしているし それは仕方が無いですが、せっかく段取りしてくれた物、、、ここは冷静になって大切に使わせて頂きたいですね。、、、が、、 国会議員の中でこれを使っているのが 安部さん、、お一人というのはいかがなもんかな?せっかく 政府として決…

いや 違うやろ!

「神社の参拝は密閉ではない。3密が重なったらダメだと申し上げている」 と、国会答弁されていますが、 重なったら最悪で、一つ一つも避けよう!・・・では無いのでしょうか? ご自分の奥様が3/16に 大分に50人ものご友人とご旅行に行かれた事は 問題が無いと、、国会答弁されていた。その頃は大阪でもすでにライブハウスから クラスター感染が報じられていて、国的要請は発出されてはいなかったですが、 自粛ムー…

大人でもストレスを感じますよね、、子供が可哀想!

この緊急事態宣言下での自粛要請の生活、、人との接触(交流)が、いかに大切か思い知らされますよね。シニアの私も何となく気が沈みがちです。 皆さん どうされていますか? そんな中、、阿部首相夫人様が またまた やってくれています。 3/15日に「予定が無くなったので」という理由で、団体旅行とは、、。 不要不急の外出は控えるように!、、で、必要緊急の外出も 可能な限り控えているのが 国民で、首相夫人様…

薬が・・・・

こんな時期ですが、、、28日 手術になりました。 で、検査とかがありまして本日も 半日 病院でした。 待ち時間があるので ウォッチングしておりましたが、、 ・確かに いたるところに消毒液があるので、皆さん 消毒はされている。 ・当然、マスクは全員されていた。 ・しかし、仕方が無いが、、(私も)会話は密接になっている。 ・ごった返している。 ・換気は よろしくない。 ・・・・・そんな感じで、クラス…

患者会というポジションの変化

最近は以前の様に 患者会に入る必要性が無くなってきているんですよね~ ネットの無い時代は 唯一 病気の情報は患者会から入手していました、、私もそうでしたが、最近では皆さんsnsで繋がって、ある意味ドライな関係での『場』を好む方々も多くなってます。一方で、そうで無い方々が多いのも 確かです。という事からすれば、 患者会も多様性が求められる時代なんですが、しかし そこまで 考えないといけないなんて、…

廃業するとの事、、そりゃーそうですわ!

事業規模108兆円、真水といわれる国が実際に出す財政支出は39兆円・・・とかとか、、 そんな中、知り合いの 名指しで自粛を求めれた業種の経営者二人、店をやめるとの事。 いやいや、、大阪でなかっても 他の街の繁華街の現状を 本当に知っているのか? 大体がニッパチ、、2月8月は暇な時期なのに今回の事があり、それでも頑張ってたが、、もう、、気力も切れた、、、らしい。 緊急の融資融資融資とか、どや顔で言…