多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

津久井やまゆり園  公判始まりました。

あの悲惨な事件の裁判が始まり、3/16が判決予定です。 本当にあってはならない事件、、彼は まさしく 万死に値する。 友人の映画監督が全国を駆け回っておられます、、大阪でもやる方向に、、 思案しております。 風邪が流行っております、それぞれお身体をご自愛ください。 今日も皆様にとって良い日でありますように!

線維筋痛症 元フジ 八木アナ

ある神経内科ドクターの講演で、「人間は誰でも生まれながらに10種類以上の難病と言われている病気に罹患する素因を持っていて、何らかの要因でスイッチが入り発症に至る」、、この事は何度か こちらでも書いてきた事ですが、、。 先日、あの『みんなの家』で良い演技も披露した八木アナが、線維筋痛症に罹患した事を発表しましたね。仕事を全てキャンセルされました。 大阪難病連の仲間にも 線維筋痛の団体がおられます。…

気が付けば日常生活に、、

いつもは家内と二人の生活が 正月の期間だけ、、とは言え 10人を超える大家族になるのも3日目ぐらいから ちょっとくたびれる(本音)。皆が帰るのと同時に 私の新年もスタートしてしまっていて、「よし!明日から」そんな意気込みも無く(笑)、 早 8日になってしまった。ブログも書けず、、、            遅ればせながら 今年も宜しくお願いします。 昨日はドナーの術後の 定期検査で終日病院 検査後…

雨・・・キャンセル

こんな雨では無理! 本日のラウンドは急遽キャンセル。何で 今日だけ雨やね~ん!! ↗ へなちょこ スイング(笑)飛ばない、、というか、当たらない。           2年前 年末ゴルフ 夕方からは皆で晩御飯予約の『魚輝』へ行きます。   この『魚輝』というお店、、串カツも専門で、お魚も美味しい! 突然 時間が空いた本日昼間、、、さて どうするか? 三男が帰ってきたのでマージャンでもやりますかな…

IR汚職 衆議院議員 秋元 司 容疑者

秋元 司、、大東文化大学 経済学部出身 報道されている事が本当ならば、とんでもない奴ですよね。 国や候補地は すでに法案化されているので、実施に向けて着々とお膳立ては出来ていっているようです。 この 秋元という議員1人だけがこんな事をやっているのでしょうか? どう思います?いいかげんな事を書くと怒られるので、書きませんが、、。 特に 大阪、、秋元の事件以降、声高に透明性、透明性と叫んでいますが、…

大阪の活性化の為?利権の為?

早速 IR汚職と銘々されて 様々報道されています。 パチンコ業界も ここぞとばかりに起死回生をはかって参入しているようですね~ 国会議員も今後 芋ずる式で名前が上がってくるんでしょ。 大阪も 大声を上げて誘致立候補しています。 企業は MGMリゾートジャパンが名乗り挙げていますね、、すでに活動は始まっていまして、そうそう、こないだの村田諒太の試合のスポンサーにもなっていました。 リングロープには…

キャンペーン 雨で中止です!

天王寺での 難病啓発キャンペーンが中止になりました。 用意を 始めようかと思っていたところに連絡が入り、私にしてみたらラッキーで、、 オペ以降、やはり 疲れやすくなっているようです、 今日は 休養ができます(´▽`) ホッ 30日に 恒例の家族ゴルフを予定してますので、、 ホームコース グリーンハイランド(グリーン 入らんど!)です。 西 9番、午前の上りホール  とにかく 真っ直ぐ!それが 難…

天王寺駅前 難病啓発キャンペーン

20数年前、この辺りで コブクロがデビュー前にストリートライブをやっていて、人だかりもできていたらしい。 本日の午後、ここで約1時間のキャンペーンがありますが、さて 大阪の天気は悪いので どうなるのか? 私は昨日、バタバタしていた為 少し体調が良くなく、、しかし、やるなら運搬をしないといけないので、今日もバタバタしないといけない、、ちと 辛いな~。 まぁ これで今年の行事の締めですし、何とか頑張…

2019年『お疲れさん!会』

一昨日は 大阪 福島の 約30年前からお付き合いのある お店を借り切り、 13時から 何と!午後5時過ぎまで『2019年 お疲れさん!会』やりました。 スタッフ全員集合は都合で無理でしたが、お手伝いして頂いてる方、お世話になった方、 そして理事、スタッフと ホントに楽しい時間を過ごしました。 私は約一か月ぶりのアルコールだったので、完全にできあがりまして・・ ↘持参したギターで 歌いまくり(笑)…

就労問題学習会とグランキューブ大阪(大阪国際会議場)

昨日の午後は 就労に関しての幅広い知識を学ぶ『就労問題学習会』でした。 そして、本日は朝から府への要望書の協議の仕上げで、、やっとここまでこぎつけました。 就労問題に関しては、企業さんから担当者を来ていただきまして、その企業の事業内容や具体的な雇用形態の状況等々を説明をいただきました。 私はどちらかと言えば、そういう内容で企業の経営が成り立つ仕組みに興味があり、 その部分の質問を そこそこやりま…

クロフォード、、強かった!

一昨日の世界戦、クロフォードが決めに行った 最後の右フック、、これで TKO、、このパンチでダウン、、立ったが カウントされずにレフェリーが間に入った。 相手の選手もWBO指名選手で無敗のハードパンチャーだが、相手にならなかった。 この階級はウェルター級なのでロマチェンコが一階級上げて、クロフォードが一階級下げれば対戦は無い事もないが、、いやいや、実現したら凄いが、、どうでしょうか? 58.96…

大阪市・府 への要望書 

大阪府への要望書見直し作業、、これまで数年間(それ以上かも)、同様の内容の要望書が提出されていた。今年、初めて全面的見直しを政策宣伝部が中心となり やりました。 10月からほぼ毎週、午前から夕方まで一項目一項目チェック、変更等を協議するのですが、11月からは市への要望書も加わり、本当に大変でした。この要望書を基に行政との応接になります。府の場合は3月でしょう。 ほぼ昨日で終了し、来週18日に最終…

緊急理事会

昨日は 午前から 大手前の赤十字会館へ ↘ いつもながら 良い感じの お気に入りエリアです。 随分長い間 日曜日は家に居ていない。ゴルフも現場には行けていないしな~、、 趣味は?ゴルフです。とは 到底言えない(笑)。最後に行ったのは2月。 十年ほど前は 年間7~80ラウンドは行っていた。3年程は続いたかな? 練習場仲間で作っている『108会』というゴルフ親睦会で月一のコンペにも参加し、 他の日は…

ずっと 踏ん張るのは難しい

先日のイベント、田村先生の印象的な言葉。いつもながら心を動かされました。 本日は阪大の近所から都島へ、、フル回転、安全運転で行きます。 今日も一日 皆様にとってハッピーな日になりますように!

大阪市への要望書 チェック

昨年度の大阪市からの150ページにもなる文書回答、、、全てチェックし今年度の要望書を提出するのであるが、いやいや 大変な作業で、部会の委員が各々結果を持ち寄り協議するのが今日、、しかし、完全なものには到底ならないだろうな、どうなるやら、、。 最近 何故かお気に入りの曲です。♪散歩しましょ 御堂筋でも~ 上田正樹 & South to South-梅田からナンバまで- 寒くなりました、、今…

難病相談支援センター予算編成過程公表

12/2 大阪府のホームページにアップされました。 私が理事を務めます大阪難病連が現在受契しています事業拠点が移転するのですが、 大阪難病連として80スライドに及ぶ具体的構想を府に対してプレゼンし、(作成に最終10か月要しました)追加説明資料も作成し協議しながら内容をまとめてきた事が、実施に向けて 具体化してきたという事です。予算決定は2月議会(多分)になりますが、この様な過程がある事も知ってお…

これからはこういう議論にしなければいけない

昨日は大阪難病連の理事会、朝9時過ぎの大阪城前 大阪マラソン スタート直後でずいぶん長い間 列が途切れない 論に溺れるというのか、長年 こういう活動をされている方にありがちな兆候と思う。 議論している訳でも無いのに、文言の隙、、というか、言葉のあやというか、文脈では分かり切っている部分を質問する、、、まさしく 時間の無駄。逆にご自分の主張は、利益誘導、本末転倒している。ですので、他のベテランの方…

難病啓発キャンペーン

3時頃まで小雨だった大阪ですが、それも何とか止み、キャンペーンが予定通り行われました。 寒いせいか、帰宅を急ぐ人、待ち合わせの場所へ向かう人、などなど、速足で歩かれていましたが、そこそこ受け取って頂けました。お一人でも、難病への理解が(まず知って頂く事)増えれば、少しは何かが変わってくるのかもしれません。 ↗ 後ろは大阪市役所正面  御堂筋 今日は 大阪府へ提出の要望書検討部会の仕上げで、午前1…