多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

6月度 収録が終わりました。(4人目)

先日、大阪市都島の『氷室クリニック』さんにて、収録が終わりました。 今回からカメラ3台での収録にしましたが、診察室が狭く、あまり意味が無かったようでした、、応接室でやれば良かったと反省。 約40分 普通の会話のような雰囲気の中で、嫌な質問とかもぶつけましたが、気持ちよくお答えいただき、誰のための医療か?、、数少ない理解されているドクターのお一人と思います。神経内科に特化したクリニックでたくさんの…

第 61 回厚生科学審議会予防接種・ワクチン分科会副 反応検討部会

私は接種2回目を7/3に行いますが、厚労省の発表ではこの段階で(5/30までの報告)139名の接種後亡くなられた方とワクチンとの因果関係は ↓ こうなっています。 https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000790071.pdf 初めての遺伝子ワクチンとの因果関係をどのように評価するのか分かりませんが、 判定するこの方達は本当に信頼できるのでしょうかね~…

ノート GET!

いつもの DELL です。デスクトップは映像用に昨年買ったのですが、何かと持ち歩くノートが10年選手で、SSDに換装したり、メモリーを増強したりして何とか頑張ってもらってましたが、とうとう半引退が決まりました。大きさ、、比べると、まるで違いますね。 ↑ 閉じると弁当箱みたいです(笑)、愛着もあってひつこく使ってましたが、DVDロムも壊れて32bitですし、、決心しました。新しいのは さすが今の子…

五輪・・思うこと。

ここしばらく、秋季イベント実施計画、来年度の事業計画に追われておりますが、、 毎日の様に報道されている問題、、オリンピック問題 昨日も参院決算委員会で、「結局何を言いたいのか?はてな?」そんな答弁が続きました。 しかし、中止の選択は、、どうも、無いように思われますが、皆さんはどう思われますか? 一方、アスリート達は最終選考結果に一喜一憂しています、選手は粛々と そうせざるを得ませんよね~、、とは…

総務省接待って、、

2015年~2020年11月までに 32人もの官僚が接待を受けていたとの報道。 外資規制違反も見逃す、、って言いますか、、何かがあって目をつぶっていた(?)、 いやはや、誰がやっても一緒なので政治には興味は無い!では済まされない状況ですね。 それと怖いのが、首相の国会質疑答弁の あさってを向いた繰り返し答弁が官僚にも移ってきているんですよね~「あっ!そうなんだ、これで良いんだ~」バカボンの歌では…

持ってない!ちゅうねん

注意喚起!って、、騙されませんよね(笑)アマゾンは毎日入りますが、ヨドバシは 初めてなので、、、つい ネタにしました。なんでもありですね。

どうも、、副反応は3日目には何とかなるのかも?

昨日の夜も倦怠感で悩まされましたが、程度は明らかに軽減されてきました。 個人差はありますが、、(通販の決り文句のようですが(笑))やはり 3日ぐらいは 副反応で悩まされる方が多いみたいですね。 2回目の接種後 さて どうなるのか?確認の意味でも受けることにしました。 6月のイベント 最終収録日程が決まりまして、7/18(金曜日)夕方からです。 最近思うのですが、まぁ 1億総ユーチューバーみたいな…

副反応

一昨日に1回目接種 当日に発熱と頭痛、全身の倦怠感でダウン 昨日  夕方から発熱と倦怠感、、またダウン、、ウートフ症状出現(これは仕方がない)                   私の場合 ウートフがきついので日常生活でも発熱には気を付けてましたが、、 こない簡単に発熱したら、かないませんわ。 しかし、今朝は熱も引き爽快な朝  昨日も同じ朝でしたが、さて夕方はどうなるやら、、 私、薬によるアレル…

接種 行ってきました。

前期高齢者に入りましたので、優先的に行ってまいりました。 グランキューブ大阪 一昨年までイベント事はこちらでお世話になっており、勝手知ったる場所ですが、 様変わりしておりまして、全館ワクチン会場になってました。 高額な日当が払われていると思いますが、誘導員も含めてスタッフの行き届いた気遣いや、問診ドクター、自衛官の愛想の良いこと(自衛官は手当がつくのか?知りませんが)に驚きました。が、書類には書…

北海道 日高線廃止 ドキュメンタリー映画製作

一昨日お会いした稲塚監督の次回作品 さてどんなドキュメンタリーなんでしょ? 元々 都市計画をしたいと思っていたこともありまして、 このような地域再生プロジェクトに 微力でも参加できれば良いな~ 思っています。 https://www.town.urakawa.hokkaido.jp/kouhou/2021/files/03/P02-04.pdf 全国で上映されると思います。お楽しみに! 良い週末…

第19回 イベント収録

昨日は宣言下でもありますのでスタッフを減らし、収録をしてきました。 ちょうど一年前から始めましたコロナ渦での情報発信なんですが、今年度からは 病気のことは勿論ですが、ドクターとのコミュニケーションという内面的な部分、 そして国が推進しているバリアフリーの啓発活動も取り入れていきたいと思っています。 このスペースも慣れてきまして、マイスタジオみたいな感覚でやっております。 お招きした映画監督稲塚氏…

大阪府堺市 超老舗ちく満 創業320年とは!

昨日、ここに行く機会がありまして、行ってきました。 外観は工場のような感じで、蕎麦屋さんには全く観えませんよね~ 『あつ盛りそば』とでも言いますか、熱いお蕎麦でして、それを生卵を入れた熱いつゆで 食するという、経験したことのない食べ方、そしてこれまでに味わったことのない、、 お味、、でした。全てが私の中で規格外でした。 それと、皆さん御常連さんなんでしょうかね~、、普通にそれを粛々と 静か~に食…

一型糖尿病年金訴訟

残念ながら裁判所には行けませんでしたが、判決が出ました。 お1人だけ勝訴で他の8人は敗訴、、なんともむごい判決なんでしょうか、、 1型糖尿病の障害年金打ち切り訴訟 原告患者9人のうち勝訴は1人 昨年まで毎回傍聴しておりました。涙ながらに語っている彼女ともご飯も食べたこともあり、いや、、本当につらい毎日を(身体的)送られている事がよく分かっています。 そもそも、打ち切りになった理由自体が理不尽であ…

自衛隊ワクチン予約 何とか取れました!

ちょっと イライラしましたが 何とか取れました。 もっと メチャクチャになるかと思いましたが、、今の時間は もう無くなっているでしょうね。この 早いもん勝ちちゅうのも いかがなもんでしょうかね~。 覚悟して行ってきます。

予約します!

元々、アレルギーがありまして、薬の副反応で大変なことになった経験があるので、接種するつもりはなかったのですが、色々と家庭内事情もあり打つ決断をしました。 本日、予約します。 以前の薬による副反応では、高熱(40度超え)、肝臓機能障害(一週間後に検査、数値上昇)、薬疹、ひどい 目の充血、起きれない倦怠感、等々でした。私の判断でその薬を2日で中止したのですが、もし そのまま飲んでいたら命にも影響した…

オリンピック

裏でどんな調整といいますか、取引といいますか、そんなのがあるのか知りませんが、 生殺しのような感じになっている代表選手がかわいそうですね。 もっと以前にリーダーが(今になると 誰か分かりませんが、、スガ氏でも可)、「コロナ渦での開催は難しい部分もあるが、こんな時期だからこそ 日本から元気を発信する意味でも 開催を目指したいと思いますので、まずは国民一団となりその方向に進みたいと思います。」とか、…

最悪な答弁

冬用ですが、この時期、ワークマンで買ったインナーが GOOD!  でも、職人さんたち、インナーで こない派手なもんが 必要だろうか?(笑  とか言って、私は機能性優先で これ、むき出しで歩いてますが、、。 先日、国会中継をみておりました。 この国は本当に現政権に任せておいて大丈夫なんでしょうかね? 頓珍漢な答弁を、オオム返しのように繰り返す日本のトップ、、噛み合わないというレベルではなくて、議論…

なんか良い感じの今朝の葛城山系 二上山辺り

低い雲、、ではないですが、、何というんでしょうか?雲海??  ちゃうか(笑) しなければいけない事が多かったので 息子たちが来た以外は ずっとデスクワークのGWでした。な~んにもなかったですね~。 信州とか神奈川方面は テレビなんかでやってましたが、それなりの数の人達が出ていたようですが、もう、、この状態は仕方ないですよね~、そう思います。 何度も何度も書きましたが、何か 的が外れている対策とか…

GW、終わりましたね

だいたい、2~3か月に一度 息子連中一同が押し寄せて 一緒にご飯を食べるのですが、今年は近所に良いお肉屋さんが出来ているので 肉三昧(笑)でした。 ↓  とても美味しくて、最近は列ができています。 ここは 元々ワンちゃんのトリミングとかやっていたお店で、うちも通っていました。 やっと会報誌の印刷もあがってきまして、その他の書類も完成、封入れ作業も終わり、 明日 投函いたします。一段落です。  少…

結局のところ、こういう事、、

統計学って相当難しくて 大学時代に一応単位は頂きましたが、全く覚えておりません。 コロナ渦で 色んな指標が出されています。思うのですが、、 新型コロナって潜伏期間があるのですよね、、2週間とか、いや10日で良いとか、、 だったら その時期の何らかの指標と、今の増加数との対比をグラフ化したら 効果の確認が出来るのでは?効果の見える化 といいますか、、そんなのがほしいです。 果たして人流の自粛がエビ…