多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

さぁ 今日も!

おはようございます。 あまり 調子が良くない中、ジョギウォーク6キロ行ってきました。 何か 身体が しゃん!としたような感じです、、やはり 運動ですね。 難病法施行後の見直し・・・これ 私達には大変重要な事で、こういう形で 勉強会開かれております。良ければ HPもご覧になって下さい。 今日も一日 のほほんと 過ごしましょう!! 関係無いシリーズ↓  良い空間ですね、、好きです。

ハードな日になりました・・

追手門学院 大手前歩道橋、、ここが大手前です。午前9時前なので この時間は 人も車も まだまだ少ないようです、休日ですしね。 夕方までのロング会議、、いささか疲れました。 持病からくる、、座る事→臀部圧迫→排尿障害きつくなる→なんと!薬切れ、、、 これは腎臓にも良くないと思いながら、、無いものは仕方がない。 明日は 運搬で又こちらへ来ることになり、あっち行ったりのバタバタの合間に 薬も もらわな…

さぁ これから 出発です・・

朝から色々とやり ボチボチ用意して 大阪難病連の理事会・評議員会へ行きます。 大阪城の向かいにある 赤十字会館の中にありますが、最近はどこもそうですが、 海外の方が多くて、、話題にもなりましたが大阪城内の売店も 連日お祭り騒ぎ、、 谷町4丁目という駅から大阪城への歩道は 色んな国の方が行きかう道になってます。 来週は当会のイベント、、こんな物もつくりました。 こういうところです、、ホントは大きな…

一段落し、国会を見ていたら、桜田国務大臣この人、、

櫻田義孝議員のところを見て下さい。 事務方はヒヤヒヤもんで、失笑です。 身内までもが最後は笑いをこらえて(浮島智子氏)、、いや~大丈夫なのかな? この方 リーダーシップ 取れるのか?2020年 開催ですよね、、替えた方が 世界から失笑されてるんだろうし、、まさかの れんぽう は無いですよね(笑)しかし、 さすが彼女はテレビ上がり、、、れんほう デス。と、落ちのタイミングが上手い! 野党の肩を持つ…

難病啓発パネルの展示も考えて・・・

11・18の当会の医療イベントに 難病啓発活動も入れ込む計画をしていまして、 理事会にかけなければいけませんが、、その様に考えております。 意味があるのか?どうか?分かりません、、が、せっかく来ていただけるのですから、 その方達だけでも このような病気がある事を(5~6000あると言われています) 知って頂ければ良いと考えています。 人手不足の当会なので大変ですが、皆さんで協力してやろうかと、、…

むしゃくしゃするので、、今日は急遽 山へGO!

↓ ここの 回し者ではありません(笑) アンガーマネジメント・・・良い歳だし、少しは丸くならないと、、とは思うのですが、、一向に丸くならないので、そんな時は連絡を取れなくして山籠もり。すると、 一日がかりでアドレナリンが収まってくる、、様です。 全く振れなくなり、というか 歩くのもままならなくなり クラブは封印していました。あるきっかけで一念発起、、5~6年がかりでラウンドできるまでになりました…

頭の柔軟性とその活用は必要!

階段下のスペース有効利用は 昔より考えられていました。 この三角の空間を この形でドアを作り 収納スペースに、、とか、 基本は隠して有効利用、、せいぜい その方法にデザイン的要素を入れ込む。 私はそうでしたが、(と言っても、デザインが専門では無いので、その程度)。 なるほど、あえて 違う利用の方法へ 頭を使う事  必要ですね。 勿論、階段の設置状況(環境)にも制約はあるでしょうが、私的には おっ…

オーバーな言い方ですが、、自分が考える組織とは・・

以前にも書いたと思いますが・・ <組織の3要素> 共通の目的をもっていること(組織目的) お互いに協力する意思をもっていること(貢献意欲) 円滑なコミュニケーションが取れること(情報共有) と、私は昔から思っています。この事を意識しながら約20年間会社をやってきました。 、、、、というのは、後付けでありまして(笑)、、 意識をしなくても会社のトップは出来るものと思っておりました。(今は無理だろう…

来年の消費税アップを財源に 介護職の処遇改善費

先月末 第163回社会保障審議会介護給付費分科会 開催されました。 ベテラン介護福祉士に優先配分 厚労省、処遇改善「新加算」の具体像提案されつつあります。来秋導入予定で 財源は消費税のアップ分です。アップされるの? 確実に???でも、リーマンショッククラスの事が起きたら見送り、、との答弁です。 見送られたら、(参院選前に、、十分考えられると、、私は思っていますが、、) これ どないなるんでしょう…

プレゼン・2018年度大阪府への要望書 討議

昨日は 私達の会のプレゼン、など 約1時間10分 午前10時からでした。 一部 スライド↓↓・・・無事終了。 その後 昼食をはさみ午後5時まで みっちりと 18年度の大阪府への要望書について討議しました、、、約25名の評議員による熱い討議、、項目事にやります。 30ページからなる要望書。↓↓(一部抜粋) 長時間にわたる討議、、大変お疲れ様でした。 とにかく、沈黙は是なので、声をあげていかなければ…

改正障がい者雇用促進法の一部は民間だけ適用?

中央省庁の障がい者雇用を水増ししていた事実と、、 法律では雇用条件に「自力で通勤できる」「介護者無しで業務遂行が可能」等の条件を附する事を禁じている、、これは民間のみに設定している条項で、中央省庁には当てはまらず、しかも 右ならえしている地方行政も30以上あるとか、、 これ、現実的に 本音と建て前が顕著に出てますね~ 民間には(50人以上の企業)2パーセントの雇用を強要しておきながら、 ご自分た…

あせり気味💦、、です。

今月の 当会のイベント、、周知活動期間が短いので参加者希望者が定員のまだ半分。 大きな会場にいつもなら空いているのに、抽選で ばばーっと入れ込んだ団体さんが居てて、それも 4週続けて半日って!しかも午後とは、、午前に入れ込む団体さん皆無。 当然 今も空いている。民間なら何かしらの手を考えてくれるんだろうけど、そこは役所さん、、放置状態で会場としては効率が悪い!当会から 直接連絡を入れるとか言った…

あえて プレゼン と言うかな?

13ページからなるパワポ、、完成しました。こういうのは発表、、ですよね。 この説明の後、私の病気との付き合いや、会社の事、活動のきっかけも説明します。 その事により、何かを得て頂き、すぐでなくても良いですから、アクションをいただければ良いと思っています。アクション・・心の中、具体的な行動、、私は全てアクションと 考えてますので、プレゼンのつもりでやるのも新しい手法と考えます。 なんのこっちゃ!?…

既存建造物の安全確認は、、不可能・・

6月の大阪北部地震で、高槻市というところの学校のブロック塀が倒壊し、 下敷きになった学童が犠牲になりました。 で、第三者委員会が調査し「安全確認は不可能」という答申を出しました。 既存のブロック塀は全て撤去するのが良い、、とか、、。 私が学校を卒業して一年後、初めて設計、施工したのがブロック塀でした。 何せ、初めての設計なので気になるし、毎日現場に行き管理したのを思い出します。 職人さんでも色ん…

どういう事やねん!!

元アイドルの国会議員の現交際相手(公表済み)、神戸の元市議の彼、といい、 各地の地方議員さん、、頼んますわ!!うそつきは泥棒の始まりって、 知ってるんでしょうか?あなた達は、、。 記事通り 『不正受給の抑止力』がないと 不正してしまうの? た・ま・ら・ん わ!!!! 子供かっ!怒ってるんやで~! 頑張って 封入れ終わりまして、本日発送します。会報誌、、約60部 6ページ カラー印刷   頑張りま…

難病学習会・・ファブリー病

遺伝性難病 ファブリー病 昨日、勉強会があり出席しました。↓ 若い青年君が講師、、横に近い将来の奥さんも同行されてた。 彼、、勤めながら この病気の啓発活動をされているのですが、 最後に色んな質問が出ました、、私の質問の一部・・ 「近い将来の奥様にお聞きしますが、答えにくかったら遠慮なく言って下さい。遺伝性の病気で彼が発病している、、結婚し子供を授かるとその子供も発病するリスクを背負う事になりま…

2か月ぶり、、それなりのお歳の人達、、元気ですわ!

やはり まだまだ団塊の人達は元気です。朝から練習場でバンバン打ってましたね~ しかし 私が最もラウンドしてた約7年前とは 私含めて 皆平均に歳をとっているので、ちょっとコースの雰囲気も 意識して観察すると、違うように思えましたね、、 あと6~7年、、要は団塊世代が後期高齢者に突入すると ゴルフ場も大変になり、 いかに今のうちに 若い層を呼び込めるか?それ、考えないといけないのに、なかなか  そん…

歯医者は 選ばないと 大変な目に逢うのであります。

5年ほど前に ドクターと話をして、ちゃんと治療をしないと いつかバチが当たるよ! とか ガンガン言い放って止めたクリニックがあった。 そこでは約2年間治療やりっぱなしで、、それまで 確かにメンテをしていなかったので、悪かったのは事実で、歯周病とか虫歯とか、色々でした。この際 完璧に治そう! そう思い、せっせせっせと通い続けた。そのクリニック 若い良いドクターが最初は居てたが、(そうそう そこは新…

な~んにもしなかったけど、腹は減るもんだ・・

ライン いつもの半分 電話は1本 外出 せず テレビ 見ず DAZN 1時間 音楽 15分 PC ムラゴン他 1時間 植木を眺める 30分 トイレ 数回 あれ作ろうか?これ 配置換えしようか?など考える事 1時間 1980年頃のドラマ1本 見る 題名、、忘れた、感動もん  その他の時間  ぼ~っとする・・・・  こんなもん、、昨日の私 笑 でも 腹は減る、、良い充電になりました。  午後9時過ぎ…

昨日、体調最悪、、BUT 何とか 乗り切った!

いつもの 痺れや 痛みが最悪(笑)状態、、今日 こんなのになるか~ と、思いつつ メイン講師の先生の後、30分の講演、、何とか 乗り切ったが、 両手で体を支えながら、心理的に 早く終わりたい!それがあったのか、 噛み締めた言葉では無くて、軽い言葉になったんですよね~、インパクトが無い、、 やっていて分かったが、変える事が出来なかった。 体調がここまで影響するとは、、大変 勉強になりました。 しか…