多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

レール ここを専用ボックスが走る

先日 ドナー受診した 大学附属病院の天井 ポイントもあって その手前でボックスが止まり、すると ガチャガチャとレールが 入れ替わって、方向を変える。何か、、凄いな~と思いつつ、各階なので この費用 はどれぐらいだろう?コストパフォーマンスは どないかな? 昔、カプセルにお金を入れて、スイッチを入れると シュパッ!と管理室まで届き、 お釣りも、シュパッ!ドンと 各部屋へ戻ってきた、、そんな時代があ…

演歌 演歌 大変面白かった((´∀`))ケラケラ

体調も戻りました、、昨日はドナーの術後定期診察へ行き 問題無し。 今後は 腎臓内科へ移り、一つの腎臓ケアーにシフトするらしい、、近年、 ドナーの平均寿命が10歳程減った、、そんな統計が出てきたと ドクターが言ってた。 いやいや、以前は注意した生活をするので延びると 言ってましたよね~ まぁ 80迄生きる方が70で亡くなる とか、そんなレベル、、らしいので、 ホントはいつまで生きた、、分からんし(…

高槻 ブロック塀倒壊 これ人災と、、思う・・

いやいや プロの仕事ではない!控え壁 どこにあるの? きれいに上積み部分だけ 倒壊してる、、所謂 縁が切れた。 上↑ こうしないといけない。法規で決まってる。 安易に 目隠しの為に 積み上げるなんて考えられない!! 鉄筋も見た限り チョロい。明らかに人災だと思う。 役所の仕事で こんな事する?敷地側にあったとは見えない。 というか、あったとしても倒壊したらダメ。 一例↓ 何故しなかった? 地震が…

何とか 回復しました・・

いや~ 今回は本当に参りました。 妊娠した時のような絶え間ない吐き気((笑)勿論私は経験が無いですが、多分こんな感じ?)、ムカムカ感、ゼリーでも飲みこんで 胃に入るぐらいに起こる鈍痛、 全身倦怠感、目のカスミなどなど、週明けは病院に行かなければ、、と、思っていたが、 昨晩ご飯が少し食べれて、治まってきたのでは?と、思ったら  今朝になると、スカッとしている。 胃の修復力は凄いとは聞いていたが、昨…

胃痛~~これまでない痛み!!

13日の夜、企業との連携や他の件も、進展している事もあり その嬉しさから 役員会もあり 食事に行き、ちょっと 飲んだのがいけなかった、、帰宅途中、激しい痛みが襲ってきた。地下街のベンチでダウン、救急車を呼ぼうかとも思ったが、いや 帰ろうと思い、何とか帰宅できた。 ちょっと、、というか やはりオペ後では一番飲んだのでしょね、、いや~ダウンです。 寝てばかりではいけないと思い、パソコンに向かいますが…

歴史的、歴史的、そりゃ そうかもしれないが、、

ファクトだけで言うなら、そうかもしれないが、内容は? まぁ こちらでは 政治的な事は置いといて。 早朝の二上山 えらく くっきりなので撮りましたが、くっきり映らず、 とにかく、こんな感じで、良い感じ。裾にある 当麻寺 良いですよ。 茶室もあって、時間がゆっくり流れます。最近は行けてませんが、、。 岩崎建築研究所のHP しかし、一昨日から 身辺があわただしくて、今日はある大企業と面談するのだが、 …

結局、、ナダル かい!!

全仏 終わりましたね、しかし 彼はやはり強い! 錦織が負けたテイームを応援してたけど、ダメでしたね。 思うに、ナダルのアウターでないパンツ、誰かプレゼントする必要があるのでは? ●●クロ所属のだれか、、宅急便で送ってあげてもらいたい。あそこの それはgood。 私しゃー 気になってきになって(笑)、サイズが小さい?とはいえ、随分以前から あんな事やってるし、、彼のルーティンなのか? ●●●直して…

旧っ!(笑)・・・・・色々 出てきました

これ、今は 跡形も無いですが、支店を出した時の事務所 コンプレッサーもあったりして(直営用)win98でした、、確か 1999年頃。 こちらの担当は 私で、、いや~ 当時は スタミナありました。 もう すでに 病気は発症してましたが、何のその、頑張ってました。 正面のカタログ書架は ずら~っと並んでいて、設備から仕上げ材、、何でも 揃えていました、、手前は杉の無垢材 自分で塗装、、高かった。 夕…

阪大病院に入院中のスタッフさんに明石からお見舞い

私達の病気で 脳一部切除手術を受けた方、、お二人目です。 何と!お一人目と同じ大病院、、だった。右側の方、左の人は元々 脳欠落、、(笑) 3人とも 同じ病気だが、私なんて歳だから 死ぬまで生きて、、おわり。だが、 彼ら二人は まだまだ若い!息子には腎臓を提供したが、許せば、何でも提供したい。 、、本当に そう 思った。 色んな話で 約3時間  千里のお山は 大雨 カミナリ、、渋滞。 新大阪まで送…

完成!関係者向け 試写会開催!!!

大阪では 7/3 14時~  十三、シアターセブン にて開催! もし お時間のある方、当会のHP内 会への連絡 より、メールにてお願いします。 少しでも この映画の普及にお力添えをいただける方、気軽に連絡を!

それは 本当なのか?

一昨日 午後に突然の家電 府下のある市の保健所でもらわれた書類に 患者会として 記載があったので、、という事だった。 4月の末に 身体の変調でA病院へ、数日後、縁故でB病院へ転院 B病院へ5月初旬 検査入院    様々な検査するも病名  分からない。 しかし、ステロイド大量投与(パルス) 2クール (3日間を2週)をされた。 病名が分からないが、パルスはする?、、、その後 疑多発性硬化症 と言わ…

6.03 無事 終了!!

総会、シンポジウム、医療講演会、ふ~っ!、、、終わりました。 この部屋は約5年前 最初にイベントをやった部屋ですが、前回(1月)が100人規模の部屋だったので、異様に狭く感じ、実際 ほぼ満席状態になった今回は狭かった。 先々週末が 府大のイベントで 2週連続のイベントは、やはり きつかった(笑)。 段取り8分、仕事2分 と 現場仕事の場合言いますが、段取りを完璧にしないと 仕事も上手くいきません…

積み込みも終わり 用意 万端!セダンに一杯・・

明日は 音楽ありませんが、、これ 楽屋みたいな雰囲気ですが(笑)、本番です。 パイプ椅子ぐらい 片付けろ!ですよね~、、まぁ~とにかく 映画の上映などで 時間が無く、結局 こういう感じでのライブになりました。 こころ 強くなりました(笑)。もう どこでも 出来る!!ですわ~。。 さぁ 今晩は 早めに休んで 明日は頑張ろう!! 初めての試みなので、珍しく 緊張気味です(笑)・・ 本日2回目ですが、…

これ ギターケースなんですよ

マイクスタンドやら入れるのに 丁度いいので 長物を持っていく時は使用してます 大変便利で リュックの様に使えますし、一つあったら重宝しますよ、、 どうですか?確か、、ネットで 3~4000円だったと、、思います。 イベント段取りもほぼ終わり、パワポ、MV. など 最終チェックのみです。 タイムスケジュールはこんな感じ 終了後は 会場上階で 恒例の打ち上げ親睦会の予定です。 近くに来られましたら、…

『ああ 栄冠は 君に輝く』奥深いストーリー

●最終ロケが 無事に終わったそうです。 雲はわき光あふれて 天たかく純白のたまきょうぞ飛ぶ 若人よいざ まなじりは歓呼にこたえ いさぎよし ほゝえむ希望 あゝ 栄冠は君に輝く 風をうち大地をけりて 悔ゆるなき白熱の力ぞ技ぞ 若人よいざ 一球に一打にかけて 青春の ^歌をつゞれ あゝ 栄冠は君に輝く 空をきるたまのいのちに かようもの美しくにおえる健康 若人よいざ みどり濃きしゅろの葉かざす 感激…

殆ど 不眠状態(笑)

本日は母の命日です。 C型肝炎で 肝癌になり2007年に他界しましたが、 治療中の3年間はC型肝炎とは分からず、総合病院も ・・原因はともかく余命(ステージ3 余命3年告知される)を 可能な限り楽に、、・・と言われ、 そんな感じで接した3年でした。 ところが、3年前、母がC型肝炎から肝癌になったと判明!それも、中規模で 比較的 整形が良いと言われている病院で、腰の治療入院をした時の 血液検査表が…

当会のマーク セブンイレブンのA3×4コピー 大きい!

良い感じにできました。後ろからライティングしてみました。 このマーク ピンバッジにもしています。 こんな感じです。1個 700円、、これ案外好評で、約50個程買って頂きました。 在庫は あと50個。デザインも 会でやりました。 各イベント会場にありますので 宜しくお願い致します、、と言っても、 来なければ買えないので ここで アップしてもしゃーないですね(笑)。 錦織 勝ちました。色々とやりなが…

べったりとPCの前で、、、

6/3に控えた 大阪コムラードの総会、医療イベントのディスプレーの計画、 リスト等々の作成の為に 昨日は早朝より夜まで 終日やっておりました。 事務局が私の自宅なので、書類とかこれまでのチラシとか、いや~ 収納が大変です。 マイスペースが占領されつつというか、、占領されております(笑)。 こんなのも ディスプレーで使おうかな?とか、考え中です。 ちなみに グレーのスチール台、、起業した昭和61年…

この A(SH)寸法が 最近は高いのである

最近の大学のイスの高さ、SHが高い事に 少し ショック(笑) 固定イスは そうでもなかったが、移動イス(座が木製、講義等用)、、高かった。 私のような ひと昔(3昔ぐらいかも?)前の 平均的日本人の身長では、足が浮くまではいかないが、違和感を感じるんですよね~、、時代の流れでしょうが、、 (そうです!学生君達 皆 身長が高い!恰好が良いよな~) 特に ギター演奏の場合など 高かったらしんどいので…