多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

来月 行政主催のイベントで喋らせていただきます。

詳細の公開は制限されていますので出来ませんが、こういうのをやらせて頂きます。 患者会活動報告、、なんですよね~。報告する事は 山ほどありますが、内容がバラバラにならない様に気を付けないといけません。 私のお話、内容が あっち行ったりこっち来たりになってしまう、(笑)。 この癖、小学生の頃からありまして、、何十年も治りませんね~ おかしなもんですわ。 台風が来る大阪の朝ですが、先ほどは晴れていまし…

自民党 府会議員さん達との折衝・・

最近の夜明け時刻には車も多くなってきました『八尾はずれからの夜明け』 季節が次のシーンに向けて 足早に進んでているようです。 昨日は約一時間、大阪府庁内で懇談会がありました。議員数7名、大阪難病連10名 対面形式のセッテイングでしたが、マイク、、自動で物を感知しスイッチが入る、 多分国会なんかもこの形式だろうが、良いマイクでした(笑、、そこかっ!)。 私達は6項目の請願を提出しておりますが、その…

指定難病更新書類提出、、行かなければ、。

毎年1回 この更新が必要で、怠ると大変な事になる。 昔はホントに簡単だったが(特定疾患制度時)、新難病法施行後は複雑化した。 財政の問題と制度の拡充が目的だが、根本的には財政難、、でしょうね。 世の中の仕組みは、問題があれば原因は ほぼそこにいく。 お金がほしい!遊びたい!贅沢したい!これ 諸悪の根源(笑)、であり、活力の源である。そして 犯罪の陰に?、、、とも言ったりします。 どこの国でもあり…

一昨日、無事終わりました。

『アンガーマネジメント』これ 社会生活を送る上で重要な部分と思います。 先日の当会の交流会では これをテーマにした講演をしていただきました。 その後、講師の先生を交えて 患者とドクター間のコミュニケーションや、 患者会の在り方とか、様々なテーマで意見交換をしました。 少人数での交流会ならではの、和気あいあいとした雰囲気の中の約3時間半でした。 最後に 練習不足(笑)の2曲『モンローウォーク』『世…

もう 機能不全だろ!それは。

まず、これ!↓です、分かりにくく書くのが仕事かっ!と、私は思ってしまいます。 長期間にわたって識者の審査会で議論した上での施策でしょうが、修正するのが邪魔臭いのでしょうかね?それと、私の様に頭のよくない人間にも分かるように書くべき。詳細の解説書を付けるとか、、。あくまでも 概念図なので こんなもんで良いか!ですかね? 実現しなくていい概念なら、もっとうまく作成する人が多いはずだ、、得意の外部委託…

いい加減に地域包括ケアシステム、修正を!

これ、実現不可能になってきてるのでは? 恐らく、、分かっているはずなのだが、、施策を是として固執するのではなく、 柔軟な考え方をしないと、、無理! 、、、って、考えてくると 今、日本丸はとんでもない事が進行しているのかも しれません。 下のシステム、、どう考えても現実離れしていると思いますが、、私 だけ? 現実的な問題、介護現場とシステムの乖離↓

外国の方も・・・

一昨日は兵庫県の三田市というところで、寄付をいただいた企業さんの ゴルフコンペでした。4組のミニコンペ。 ゴルフがラウンドできる事、、これ 私の体力バロメータート考えておりまして、 たまに休憩なしで(スルー)回る事も チェックしています。 、、まだしばらくいけそうです。ただし、日頃の運動を欠くと、ダメになるでしょうね。 ラウンドできるよになるとは、ホントに思っておりませんでした。 病気を発症した…

参った!この国の中央省庁、、

富田林の例の犯人、大阪市内まで行動範囲に 逃げ回ってるそうですね・・ 富田林の知人からラインがきました。 近所を 3人ほどで笑いながら警察官が巡回している、、そうです。 そりゃ~人間だから笑いもするが、、今 笑うな!(笑、、) 犯人 羽曳野市、松原氏、大阪市、罪を重ねながら範囲を拡げてる、、そんな報道、 時を見計らってかのように、テレビで『警察24時!』シリーズやってました。 このギャップ、、、…

警察24時!、、テレビでは超優秀のはずが、、

大阪府警 富田林署、、とんでもない事になってますよね~ 連日テレビでもやってますが、それは無いでしょ!!周辺の方達は大変です。 コメンテーター(私的には不必要なお人達)なんか、「ああいう 大人しそうな顔の犯罪者は豹変して何をするか分からない!」いやいや、そんな事言ったらよけいに不安感を煽るだけでしょう、、まぁ そんな無神経だから コメンテーターができるんだろうけど。 とにかく、犯人は勿論、警察も…

Uターン、、大変ですね~

正月、ゴールデンウイーク、盆、行くのは良いですが、Uターンが大変です。 昔はうちの家もそうでした。いつも 車での旅行で、 家族5人、、運転手の私は、横に長男 後ろに家内と子供二人。 決まって帰りは わたし以外は 全員疲れて 熟睡が恒例でしたね~ ナビなんて無い時代、道を良く間違いました。 しかし、最近はナビがあるので便利ですよね~、とはいえ、ナビ(うちの設定がおかしい?)も、とんでもない道を誘導…

予期せぬご寄付のお礼行、ハプニングありのオール(疲)

複数の方からご寄付を頂き、お礼に行ってきました。 ところが、とあるところで 約25年ぶりにばったりと知人に! 25年ぶりですよ~、、それも そんなのあり!? というところで、、、。たまに 何のいたずらか、、そういうのがあります。 語り明かしてしまい、言葉通リ 夜も 明けました。 お互い 歳がいきました、、私が一番鼻が高くて、傲慢で、わがままで、勝手で、 怖いもの無し、とかとか、、そんな 嫌な奴時…

ドクターとのコミュニケーションについて

和歌山から京都まで定期的に通院されている。 当然ながら時間もかかるので、調子が良くない時は 一泊されているそうです。 この2週間程 体調が急激に悪くなり、意を決して京都へ行かれました、が、50肩では?臨床上の異変は無いので様子見、、になり、指先に力が入らない状態で へとへとになって和歌山に帰られました。しかし、日常生活にも支障がでるので地元で受診されたところ、画像上に異常が現れていて、それを京都…

議員懇談 大阪市役所にて

盆休みを控えて 車の渋滞がひどい!いつもの倍の時間をみなければいけない。 9時半から 梅田に用事があり その足で11時15分までに役所に行く予定でしたが、 自宅から梅田までが何と!1時間半 かかってしまった。 元々 余裕を持って動く方なので、約束の時間には間に合いましたが、遅刻しないか?と、イライラしながらの運転、意外とストレスがかかり、勝手なもんで(笑)、頼むから ちゃっちゃと 運転してくれ~…

暑いですが、、あと5名程余裕があります・・

当たり前ですが、日の出が遅くなってきました、、↓ 今朝、5時20分ぐらい 暑いので ドタキャンokです。あと 数人 余裕があります。 行政さん経由で ご家族さんのみでご参加される方もおられますし、 約30分程、メンタル面でのコントロールについての 講演もあります。 暑いですし、固い事は抜きで 皆さんで楽しみましょう!! 楽器も持参しますし わぁわぁと、、 オフ会の感じですかね(笑)    

ご先祖、、どこまでさかのぼれる?

お盆の時節ですね~ 昔、ルーツ という映画がありました。あやかったのではないですが、 亡き父の意向もあって、10年ほど前に 私の家のご先祖を  さかのぼった事がありました。家系図も苦労して作りました。 元は↓ 埼玉県 入間市です。   この中に 長五郎さんという名前が載ってますが、曾祖父です。 高祖父 この地で亡くなられ、、それが 1850年ぐらいでした。 それ以前不明。 私の家は この埼玉から…

墓じまい・・

猛暑の中 昨日は3か所の墓参りへ、、帰りに 母方6人兄弟で 唯一健在の叔母宅へ行きました。一年に一度会うようにしてます、、おかしいですね、私が幼少時から 大阪のうちの家に岡山から(叔母、当時高校生だった)度々来ていたので、 『おねえちゃん』という呼び名が定着してて、昨日もそう呼んでいましたが、 80歳と60歳過ぎの いわば 爺さん、婆さんが ○○ちやん、お姉ちゃん、普通に 呼び合って 話が毎年 …

本当にありがとうございました、感謝いたします。

先日 銀行から突然の 会の口座への振り込みのお知らせメールが入りました。 確認しますと、ある方経由で知り合いになった方からのご寄付でした、それも 5万円!、、即、感謝の意をお伝えしました。 その5日後、同じ内容のメール。又 違う方から同じ金額の振込でした。 本当に感謝感謝です。イベント時に ご寄付のお願いはいつもさせて頂いておりまして、 その ご浄財は 有効に会の活動費として活用させて頂いており…

バンカーで特許を取ったコース!

昨日は うな(だ)るような暑さの中、体力試しにラウンドへ。 7時半のスタートで、山の上の気温は3~4度低かったとはいえ、 昼になると 強烈な暑さでした。が、体力はバッチリで問題無し! もう1ラウンドはいける感じでした。 ご一緒された方達は ご両人とも70歳で、(三人でのラウンド) いや~ 週1~2回ラウンドされているが、大変お元気でしたね~。 とにかく、団塊の方達は体力あります。 バンカーで特許…