多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

病院・薬局・行政 イベント周知活動

いつもの事ですが、イベントの度に一日がかりで廻ります。 今日はその日で、約500枚を置いたり、渡したりするのですが、さてさて、 こんな事がいつまで出来るやら(笑)、方法として こんなアナログ的な事も必要で、 5~10分でも話するのと しないのでは違うと思っていて、何か、、営業マンみたいですが、、いやいや、こんなイベントをやっている事を 知らない方達もたくさん居てて、 やっぱり 体力が続くかぎり …

♪ 夜明け だあね~

だいたい週40キロを目標に 歩いたりジョギングしたり、(勝手に名前を付けてるが) ジョギウォークをしているのですが、あれは生駒連山からの日の出、、太陽なのです。 真っ赤な太陽ですわ、、ところが 朝は古いガラケー持っていくので、画質が悪くて 全く色が分かりません。しかし 急ピッチで 日の出が早くなってきました。 帰宅途中で 道の真ん中で あっ!良い感じと思い撮ったが、写りが悪くて、 よく見ると正面…

九段下・・・

授賞式へ出席になりました。『科学技術映像祭 内閣総理大臣賞 奇跡の子どもたち』 http://ppd.jsf.or.jp/filmfest/59/pdf/59chirashi.pdf 4/20です。場所は 九段下駅から武道館横を通っていくようです。 夕方から 神保町で飲食との事、、神保町??まぁ 分かるでしょう(笑)

余談・・欲しい!手が出ない、、足も出ない!!

おはようございます。 000-30 Authentic 1919 マーティンのギターミュージアムに保管されている、 1919年製の000-30の復刻モデルです。100万以上します。 しかし GETした これも すばらしい!! いや むしろ これが良い!!! って事にしておきます。しかし、マーティン どんな音するのかな?

K-YAIRI GET! SL-OV2

S楽器とのコラボ  低音の響きが良い感じです。昨年12月の製品 今宵は ベッドで抱いて寝よう(笑)

約20団体で勉強会でした。

患者会に関して各々の会の意見などを共通のテーマで意見交換・・ 終日でした。必要な事かもしれませんが、、疲れました。 しかし、何か やりようがあったのでは?って、思ってしまいました(笑)。 他のイベントでも いつでも こういう形式になるって、いかがなもんかな~、、、 ブツブツ。。まぁ 出欠の選択肢はこちらなので、言えませんが。

大偉業です!『奇跡のこどもたち』やりました!!

第59回科学技術映画祭 最高賞に「奇跡の子どもたち」 選ばれました。              内閣総理大臣賞です。 先日 監督とお会いした折、内定は聞いておりました、 その晩は 万歳!と、盃を交わし、、いや~ 本当に嬉しかったです。 昨日 情報公開されていました。思えば 昨年の7月からでした・・・ 7/3 私のブログです。以下 ・・・・・・・・・・・・・・・・↓ 10月9日 (月・体育の日)午…

色々と考えて、そして交渉し、このテーマにしました!

修正はあるかもしれませんが、先ほど チラシを完成させました。 私達の病気だけではなく、そう思いますので思い切ってこのテーマにしました。 そんな事は無いと思いますが、、ある意味、物議を醸すかも?しれません。 出来れば もっと大きな場所でやりたいが、、会の財政事情もあって(笑)、、 しかし、まだ会場内で100人超の講堂での開催も視野に入っています。

毎日 大変です、、現役時代より忙殺気味・・

夜しか会えない方もおられたり、あえて、夜にお会いする方もいてたりで、 毎日が大変です。事務局の仕事も遅れているし、交渉事もありますし、総会の準備とか、 いやいや、凄い状態です(笑)。 そんな中、次回のイベントの日程が決まりました。6/3(日)難波でやります。   『これで良いのか?~患者目線で見た医療現場~』・・シンポジウム的内容 メンタル的な専門家を交えて、患者会主催者 2名 患者本人 そして…

世界希少・難治性疾患の日(RDD)あべのハルカスIN大阪

今年で4回目の大阪でのイベントでした。 音楽イベントもありました。 良い楽器 使われていました。リッケンバッカーのベースとか、、 ビートルズナンバーの演奏。 大体が どこのバンドもジョンパート役の方の弾き方が彼を意識されるが、、 違うグループも・・ この方達も、、、良い楽器でした。 笑)そればかり気になっていました。 この日だけでなく 何とか形を変えて 通年でやる方法があれば良いのですが。

そう思うのは、私だけかな?

オリンピック、、はや もう終わりですね~ 日本選手、頑張ってます。 しかし、昨日の女子カーリングは 惜しかった!と言えばそれまでですが、 あの延長戦(同点なので11ゲーム目)、先行、後攻、1ゲームずつすべきでは? 何か 不具合でもあるのかな?(ゲーム進行の)どう考えても、 後攻が有利と、、思う。 勿論、それが分かっていて戦略を立てる事を試されているのでしょうが、 実力が同じなので延長戦になった訳…

あ~いつまで経っても、、・・・

いつも座って見えるところにあるのだが、そのせいか?時々夢に出てくる。 皆さんもあると思いますが、はっ!と、起きて現実か夢か分からない時、 ありますよね、、今日はシートを買いに行かないと、って、思ったり、、してる。 彼は6年だけ光の中で暮らせたが、その後の約10年は暗闇の中で生活した。 M.D.には たまにあるって 医者から言われたが、、 しかし、頑張って生きたと思う。・・・段々と鼓動の間隔があい…

国会中継を聞きながら・・・

色々と事務処理中・・・ちょっと 休憩 一芳亭の しゅうまい・・・ご存じですか? このお店 大阪の堺筋本町という地下鉄の 船場センタービル3号館地下にあります。 、、、古い話ですが、ロス五輪の時に私が現場管理をしたお店です。 基本は、昼の作業は出来ないという管理者側との約束でしたが、無理!という事で 昼もやってました。1984年がロス五輪だから34年前なんですよ。 元々 中華料理屋さんで解体は夜間…

役員会、開きました・・

昨日は 大変忙しくて、午後からこちらで役員会開催。 5/27(日) イベントに向けた作戦会議 活動する為には 良い恰好言っても、、原資が必要です。 知ってる ある会なんて、内部留保金ばかり気にして、何の為の活動か、、 よく分からない。会費を集めて毎年同じ事やって、それで良いのか? そりゃ~ 活動しないんだから 楽なもんですわ。 なぁ~んて(笑)事、言い出したらキリがないのでありますが、 私達の会…

大阪西区、、松島新地 界隈 シネ・ヌーボォ

どこの街にもあると思いますが、所謂、旧そういうところ です。松島新地・・ 今日 この街のちょい外れにある マニアックな映画館、、シネ・ヌーボォさんへ 『奇跡の子どもたち』の 特別前売りチケットを引き取りに行ってきました。 そうなんです!3/3日から ロードショー!当日は監督も来演。夜は食事会です。 RDD(希少難病の日)大阪のイベント(2/24あべのハルカス)で 紹介してもらいます。チケットも置…

まぁ どう言うか、、恐ろしい因縁、憎しみ・・

こんな古臭い 商店街 大体が、2代目、3代目、商売のセンス無し だから 賃貸にしたり 売却したり。 この土地で 私は25年ほど 仕事をしていた。その当時 2代目、3代目さん達と 交流もあって 良く飲み歩いたりも、、した。全く 才覚というか、、やる気は あっても、したい事と出来る事は別で、私から見ると、、お坊ちゃん連中だった。 私は2000年頃に 違う場所に支店を出したので、 この地に来るの週一 …

血を分けた人との 昔の怨念、40年経って・・

大阪の中心部から徒歩で約15分、某テレビ局もある町・・・有名ホテルもある。 そこの 古い由緒ある商店街に200平米ぐらいの 未開発の土地がある。 場所的に注目されているところなので、色んなお店でにぎわっていて、 マスコミにも しょっちゅう出ている街である。 その土地の一角、約35平米の権利を身内が持っている。 そこで 私も商売を20年以上していたので、変わっていく町並みには驚いていたが、 最近は…

次回のイベントは5月27日(日曜日)難波で!

3か月前の1日、、抽選日がありまして本日 朝から行ってきました。 90組ぐらいの借主の中  部屋のリクエストをする順番を決める行事があります。 まず、行った者順に並び、(長蛇の列)9時半になったら 番号札を1から順に渡されるのですが、私は22番でした。まぁ いいとこだな~って。 次に 時間になったら机の上に 神経衰弱みたいに 札が裏向けにランダムに置かれる。 勿論、番号札の数だけあります。それを…