多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

本当に名作と思います・・

すみません。 長い間アップされていたのですが、本日 午後 削除されました。良い映画でした。 今も昔も共通した世相というものがあります。 この映画、、好き嫌いはあると思いますが、お時間があればご覧に なってみてください。 人情紙風船 Ninjō Kami Fūsen - Humanity and Paper Balloons (1937) 文科省汚職 今の日本 ある意味、、氷山の一角なのでは?事実…

もう 15年経ちました・・

地元という事もあり、事件発生直後から私も気にしながらマスメディア等を 確認していますが、徐々に 風化されつつあるように思います。 まして、現場から20キロぐらいの我が町には ポスターも見た事がありません。 ですので、せめて リブログさせて頂きました。 親御さんを騙す輩も出現したりして、同じ子を持つ親として 藁をもすがりたい気持ちを 利用するなんてとんでもない事ですよね。確か、100万以上の被害だ…

いつも この時期に思い出す1級建築士の試験

もう終わったと思いますが、毎年 この時期に学科試験があります。 私が受けたのは 遠い昔、、40年ぐらい前になりますが、 エアコンの無い 劣悪な環境の中での試験は 他の人と同じ条件とは言え、 正直しんどかったですね~、、2回 受けました。 学科が通ると秋に(多分10月ぐらいだった)製図の試験があって、 何か、、小さな製図版を持参した記憶があります、、今は どうなんだろうか? そんな事しないですかね…

進路予想上にお住いの皆さん、注意が必要です・・

なんちゅう 台風でしょ!この進路、、あり得ない!って、きているんだから あり得てるんですが、、それと大阪は進路予想上に入ってます。 50m以上の最大風速、250mmの雨、いや~ これは 凄いです。 西日本を縦断するようで、先の豪雨で被害にあわれた人達、本当に大変です。 最小限の被害で収まる事を祈ります。 夕方には うちも 玄関、ベランダの植木とか、、片づけないと、、。        どんてん で…

ちょっと 先ですが、、

来月、最後の日曜日です。役員やスタッフ、そして 講師の田村先生、 皆さんで 遊びましょう!会になってきています(笑)。親睦会ですね。 楽器なんかも持っていく予定で、講師の田村先生も元ミュージシャン! 大きな声では言えませんが(会場の都合??)、何か 美味しいものも 持参予定です、飲み物も。、、あれ!こんなの 入ってた!にします。 チラシ 大きい版 です。↓↓ 今 暑いですが、その頃は少しはマシに…

クレアチン、、やっぱり 1.26ぐらい ・・

腎機能を調べる一般的な数値です。 ざっくりと書きますと(医師から聞く簡単な説明)、筋肉から出る老廃物は、腎臓で処理されてその数値の上限は1.1となっています。腎臓の機能が落ちて処理が出来なくなると、血液中に戻り高値を示すが、ただ、筋肉質の人(ボディービルダー)などは普通でも高くて、一概にこれだけを見て 貴方は腎臓が悪い!とは、ならないらしいですが、 普通に行われている 一般的な検査との事です。5…

こういう温度、、あり得ない!

昨日の午後5時位の車外温度↓ ちなみに 今年の1月↓、、午前8時 あまりにも寒い日だったので撮りました その差40度以上って、、大阪であり得ない。 そんな中、府庁で折衝でした。遠いところに車を停めて炎天下を歩き。 国際がんセンター(旧大阪府立成人病センター)↓ 良い建物でした。 当たり前ですが、、ちゃんと設計している。思わず、10分程グルグルと周囲を。 ここ、知らぬ間に 入ってはいけないところで…

あおり運転の後、時速100キロで追突するか!?

大阪府、堺市であった事件、、犯人は殺人罪で起訴されたとの事。 執拗なあおり運転は1キロ続いていた、、らしい。割り込まれたのが原因。 煽られた事(いやがらせ含)、運転される方なら 誰でも ありますよね~ しかし、こんだけ世間で話題になっている中、それをやる輩がいる事に驚きですわ。 どう言うんでしょうかネ、、馬鹿にされた感に陥るのか? ただ、私も経験がありますが、本当に危険な割り込み運転で、こちらが…

大阪、南北は筋 東西は通り と言います。

昨日は 真っ昼間 気温35度超の中 フェスティバル タワー ヘ! 御堂筋 淀屋橋から 四橋筋まで土佐堀通りを徒歩しましたが、 案内には 5分と書いてあったが、遠かった、、 大体 5~600mはあるが 炎天下のそれは しんどかった。 こてこて 大阪! 『梅田から難波まで』全く関係無いですが(笑)、御堂筋繋がりで・・ 上田正樹 & South to South-梅田からナンバまで- 最近の 有山じゅ…

ドナルド・マクドナルド・ハウス ご存じですか?

昨年の『奇跡の子どもたち』自主上映会の時に ボランテイァで応援頂きました。 当日の その 臨機応変な対応には驚き! 新聞記事です。↓ 凄いですね~、これ 昨年のお話ですが、国循の移転に伴って同様に移転される為の 募金活動なんですが、私達への応援直後に目標額達成!されました。 この様な施設はアフラックが応援している施設もあります。 必要ですよね~、、『奇跡の子どもたち』の親御さんも利用されたと聞き…

二人に1人は 『がん』に罹患する時代

先日 報道されていましたが、ガンの発見を三回見落とした、、って、 患者さんはすでに亡くなられており、、本当にお気の毒です。 多かれ少なかれ、最初に受診する医療機関で 患者の人生までも変えてしまう事、 あります。私達の病気は、MRIで頭部に異常が認められるケースがほとんどですが、 それを腫瘍と判断されて 切除されたケースが2例、身近にあります。 お二人とも、後遺症が残っています。ただ、、 その事が…

北海道難病センター ちょっと参考に・・・

大阪でも1989年に大阪難病連総会で運動開始を決議し、2年後から本格的に建設運動を開始しました。そして、2000年には府議会で難病センター建設の請願が採択されました。我々の先輩方の請願活動により、採択されたという事は請願趣旨が妥当として議会の意思が一致した。 という事です。近年では、2016年、2017年も採択されています。 そうなんですよね~、、 2000年に難病センターは必要です!と 大阪府…

今更ながら(笑)、結婚記念日って どの日?

先日、2男の結婚相手のご両親と 両家初顔合わせだった 昼食をご一緒したのであるが、先様のお父さんの出身校、私の高校と密接な関係の高校。 それだけで、意気投合。大体が 歳が近いというだけで 一応 話は合うのであるが、 いやいや、おかしなもので 出身校という そんな事がくっついてくると 輪がかかって  大盛り上がりでした、、約2時間喋りっぱなしで、周囲は唖然!状態(笑)。 「今日は 飲みましょうや!…

注目の 腸内フローラ!イベント11月に決定です。

チラシ、まだ 未完成ですが、こんなイメージで作成中。(上半分) 腸内環境(細菌)が、免疫、そして  他にも それが とてつもなく人体に影響している事、 ご存知でしょうか?その部分を広義に渡って講演をお願いしました。 大阪の大学でも 研究チームを作りサンプルも集め研究されているようですが、 理研科学研究所 生命医科学研究センター(ISM)におかれましては、 多発性硬化症のマウスモデルである、実験的…

驚き!ここで するとは・・

ホンマ 暑いですね~ 京都の祇園祭も 今がたけなわ で、 本日は前祭、山鉾巡行との事。 京都の夏、、あの む~っとする温風と、風が無い時の どんよりとした空気感、、 盆地という事もあるんだろうが、じわじわと押し寄せる もう帰ろ!感、、(笑) いつもです。 知り合いの小学校の運動会 京セラドームとは!雨の心配が無いから、そこは良いが、 費用はどうなんだろう?案外 安いのかな?とにかく、そんな 時代…

あの時 あなたは どんな恋をしてましたか?

今日の朝日 夜明け前だったので、待機中に この曲思い出しました。↓ ラッツ&スター - Tシャツに口紅 2000年頃だったか、、コンサートでこの曲の前に・・ 「随分 前の曲ですが、、良い曲です。あの頃 あなたはどんな恋をしてましたか?」 って、イントロが始まった、、いや~ 名曲です。 ちなみに、うちが1982年2月に上の子、1983年の3月に2番目の子、なんで、 どんな恋も、こんな恋も 無かった…

国から委任された県の管轄河川だったが・・

岡山県 高梁川の支流3河川が一級河川、当然、県は整備計画策定が義務付けられる。 しかし、20年以上 それはなされていなかった。 この3支流全てが今回の豪雨で決壊した。 私の母が岡山出身で、今も甥が本家を守っている。小さな頃、商売をしていた私の家は 夏休みになると決まって1人は(4人兄弟)その実家に預けていた、、というか、いつも それは私だった。休みになると即で、帰ってくるのは盆が過ぎた頃、大体8…

元々 大阪の吹田というところに、あったのですが、、

7/22 こちらで ライブがあります。↓ 宜しければ どうぞ!私は行く予定です。 お世話になっている yah-Do! さん↓ hirokoさんの声量、、凄いです。 そうそう、こちらのライブハウスは↑ 石やんこと、亡き石田長生氏も出ていた。 湊町にあって、昨年のライブからです。7/22は違う場所。 ↑昨年の12月 うちの会へ来てくれました。スライドギター 素晴らしかった。 今朝の朝日↓ 気温が高い…

体力を維持というか、今 どれぐらいのレベルか?

昨日は 奈良のグランデージというゴルフ場へ 女子プロのトーナメントも開催された事がある、奈良でも有数のゴルフ場 最近はゴルフが好き、行きたい、とか、そんな感じでは無くて、今の体力はどれぐらい? みたいな気持ちもあって、た~まにラウンドしているのですが、特に夏ゴルフは それが 良く分かる。 週に4~5回は早朝1時間ほど、歩いたり、小走りしたり、やっている、疲れる事は あまりないが、ラウンドする事と…