多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

3/7(日曜日) 大阪府難病ポータルサイト情報

来る 3月7日(日) エル・おおさかにて 大阪府他の主催で式医療講演会開催                (対面式のみ)    ※注意:一部 難病相談会は中止になっております。ご注意ください。               詳細は連絡先へ!  (AM10:15~12:00)  「難病法施行5年の見直しの現状」   ~何が見直されて何が見直されないのか~    大黒宏司(大阪難病連理事・全国膠原病友…

あれっ!あの絵は・・・

ある映画のワンシーンで この絵は!  亡き父が 70歳から始めた 油絵の一枚  全く絵画とか、、と言いますか、商売に追われて趣味なんて何もなく、  毎日毎日、、しかめっ面しか記憶にはありません。そんな父が突然始めた。  上手いのか下手なのか、全く分からないが、遺品として一枚 飾っています。  ↓  ↓  ↓ 実は ありきたりの風景かもしれませんが、父曰く、京都の亀岡市に住んでいる時に 写真を撮っ…

共働!

一昨日は いつものスタジオで他団体主催の収録がありました。 当会もお手伝いさせて頂きまして、少し ご挨拶をさせて頂きました。 約2時間のビデオ編集は当会がさせて頂きますが、、 昔、、そうですね~、1997~8年頃でしたか、『楽天市場』が世に出て、(当時↓) この大阪でも大阪市の公金が入って それにあやかり 所謂『仮想モール』の運営が始まりました。委託されているのは民間企業で、我々中小企業の経営者…

若い!

堀江氏・・・この頃のほうが個人的には好きな風体です(笑)。 調べると、1996年に この会社を 共同起業者の父に出してもらって立ち上げたようです。 (ウィキ情報ですので、、多分、、そうしておきます。) 昨日は約5時間 ある財団へ参加している団体の研究発表がオンライでありました。 審査をする各先生方の活発な質問もありまして、時間が押し、、約5時間という長丁場。 13団体、、さすが、疲れました。 大…

最近の仮設材は凄い!

毎年 この時期になると始まる公共工事、、何をしているのか??? 竣工は3月中頃で これも慣例になっています。まぁ それは良いとして。 驚くのは この仮設材です。軽量化されたバリケード。 昔は Aバリとか呼ばれていた、まさしくA型をした鉄製のバリケードでした。 現役の頃は 倉庫に大変な数がありまして、、場所を取って邪魔になって、、現場では 強風になると 良く倒れるし、、難儀してました、、でもこれは…

これは無いやろ~

んn?何か 片方のズボンの裾がおかしい、、ベロ~ンと地面に!とりあえず元に戻して 帰宅後見てみると、えっ!これ 縫ってないやん!テープだけ、、それも 片方だけ。 こんな感じ。片方はテープを張って(手の感触)縫ってある。 どういう事?  一年に2~3度履くズボンで、5年ぐらい前に購入しました。 で、即 大手販売店に電話すると、「あり得ないことです!持ってきてください、直します。」との事。ありえない…

そもそも ココが問題なのかも?

2類に入っている感染症が蔓延の中、旅行を推進したりするのが変な話で、、 現実的にそうするならこの際5類に変更すれば?正直 そう思いますが、、。 縦割りだから それができるんだろう。 結核やSARS,MERS,ポリオクラスが 日本中に蔓延している状況なのですから、、 なんか、、納得ができませんし、なにかが おかしいのかも?しれません。 あくまでも 勝手に書いていますので、、、悪しからず。

新型コロナワクチン、、後追い承認されました

既に日本に到着したワクチンが 安全性の確認が終わり(?)、承認されました。 私達の病気で申せば、、↓ ここが 1/19付記事で これを紹介しています。この学会、、日本の錚々たるドクターが属していて、、だから信用できるか?といえば、、私はよく分かりません。でも、ワクチンは安全だ!という事を言っているようです。あくまでも、私達の病気の方が使用しても!という事です。1/19の記事はココにリンクしていま…

森さん 辞任について

結局、辞任というところまでこなければ世間は許さなかった、、というか、マスコミも許さなかった、、になるのでしょうね。世論の代弁者のごとく その立場を声高に言い続けるマスコミなんですが、こう「森さん悪い!森さん悪い!」と、朝から晩まで報道し続けるのも体力がいるだろう?私はそう思ってしまいます。本来はそういう日本の土壌を議論すべきなのですが、人への攻撃になってしまっています。いやいや、本筋はそこか?ち…

和歌山 ハグルマさん

↑ 三ツ矢ソース  大変あっさりとしていて、美味! 昨日は ある大きな患者会の前会長と面談、、西宮でありました。 その方の お祖父様がこの写真の「三ツ矢ソース」の創業者で、お父様がその権利を 和歌山のハグルマさんに譲渡したそうです。で、ハグルマさんとしてこの商品を現在も販売されています。 そういう事もあったので、打ち合わせ後 頂きまして、、、たまたま、昨晩は長男の誕生日でもあり 孫とかも来て食事…

高梨沙羅さん 2連勝!

3日間連続で中継がありました。 何と!最初の日は失格で、「え~!そんなのあるの?」と、思いましたが、良くある事らしいですね。 昨晩も1回目はトップ、、3日間ともトップでした、、調子が良いんだな~ こんなコロナ渦で 世界的に自粛モードの中、頑張っているんだ、、。 そんな時に森発言が世界的に(?)バッシングを受けています。 もう、、ホント ボロクソですが、、そこは日本らしさかもしれません、、、組織委…

左手の健が、、

ギターをされる方はご存知のチューナーですが、5年使っていた物が破損したので 新しく購入しました。以前のものに比べるとシンプルで使いやすい。 ↓で、こんな感じで取り付くのですが、以前の物の取付用スプリングの強さに 慣れていたのか、、新しい事もあり コレとにかく固くて(スプリングが強い)、、 私、取り付ける時は習慣で ギターを持って座り 左手一本でこの位置に グーッと親指と人差指に力を入れて挟み込む…

大丈夫?

解除大阪独自基準が満たされそうで、解除になる可能性があります。 責任に関して、このようにおっしゃっていますが、どうなんでしょうか? 一ヶ月延長を国が決めて、直後に近畿で解除要請をする、、経済と言うんでしょうが、、 まぁ 良いか、、控えます。 一方で、大阪市の財産を大阪府へ移す条例とかを決めて 着々と実行していることを とりあえず書いておきます。所謂、大阪都構想は現実的には進められている様に、 私…

広島の恥さらし!とか 書かれていますが、、

例の河合案理氏、世論にも押されてやっと議員辞職をしましたが、、 以前、インタビューで答えてました、「私だけ なんで?」みたいなコメントがありました。色んなパターンでの国会議員がやっている悪事、、犯罪とも取れる行動を指して   そう言ったと 私は思っています。で、彼女はトカゲの尻尾切りに立ち向かっていた?そんなところでは?いや、勿論 やったことは最低ですが、お膳立てしたのは党ですしね。 収賄・上級…

久しぶりに再会

一昨日から コヤツの写真を玄関から リビングに移しました。 昨晩はその事もあるのか、くっきりと夢に出てきまして、生前のように 膝の上やお腹の上に乗ってきたり、、最近は加齢のせいか 夢を見ても起きると何がなにか訳が分からないような夢ばかりになってきてましたが、くっきりと出てきて しっかり覚えています。 今年の5月で丸4年、、生後3ヶ月でやってきて16歳まで生きました。 コヤツが居ない生活が完全に普…

どないやねん!(笑

何度も何度も連絡がありまして、半年がかりで落とされてしまい(笑、、 大ガス電気に切り替えました。サービスで アマゾンプライム タダになりました。 で、プライム・ビデオの愛好家になりまして、テレビでも見れるようにしました。 で、、、、 最近『関電のご契約解除された方へ!』という連絡が度々入ります。 ↓  曰く、「結局、アマゾンプライムの料金はお客様が支払わされています!」とかとか、 『トータルでは…

そう考えるのは私だけですかね?

ワクチン接種  大臣まで決めて『接種ありき』でスケジュールまで計画されています。 どうなんでしょうか?接種後の副作用の保障とかもあるとは云え、、私は接種するつもりは 今の所、考えていないのですが、、 開発を前提で、昨年の7月にファイザーと基本合意されています。 https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000655273.pdf           ↑ 厚労…

駐禁、、、いかれてしまいました(泣

ローカルですが、ご近所の方はご存知と思います、、出戸のイオン(旧ダイエー)横の ところです。イオンの地下に郵貯のATMがあるので ちょっくら行っている5分の間に やられてしまいました。ちなみに、私は駐車禁止除外者証を持っておるのですが、何と! 昨日に限って助手席に置いたまま、、、で、その旨を交通課に電話しました。勿論 「アウト!」たとえ、巡視員がそこにあるのが分かっていても よく見える所に提示し…

なんで そうなるの!?

                        (毎日さん、、すみません) コロナ感染による死亡者数 大阪が全国一 なんですが、、色々とその検証をしているようです、、BUT! 原因は不明との事。多分、3世帯同居が多い、、とか言っておられます。が、この状況になるまでの政策(コロナ出現以前)には全く触れず、問題は無かったのでしょうかね~?結果論で文句を言っているのではなく、世論でその意見もあるので、…

もう~どないかならないのか!?

河井元法相 この夫婦 嫁さん、、案里被告に地裁で有罪判決が出ましたね、、とにかく、報道ベースではありますが、とんでもない事をやっていました。 ご本人さん達は「皆 やっていること!」とか、インタビューで言ってましたが、まんざら嘘、間違いでも無くて、議員さん達 皆さんやっておられるのかも?しれません。 まぁ 証拠を残すか残さないか、、運が良いか悪いか?そんなところではないですかね。 昨年の記事ですが…