多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2018年3月のブログ記事

  • 病院・薬局・行政 イベント周知活動

    いつもの事ですが、イベントの度に一日がかりで廻ります。 今日はその日で、約500枚を置いたり、渡したりするのですが、さてさて、 こんな事がいつまで出来るやら(笑)、方法として こんなアナログ的な事も必要で、 5~10分でも話するのと しないのでは違うと思っていて、何か、、営業マンみたいですが、、い... 続きをみる

  • ♪ 夜明け だあね~

    だいたい週40キロを目標に 歩いたりジョギングしたり、(勝手に名前を付けてるが) ジョギウォークをしているのですが、あれは生駒連山からの日の出、、太陽なのです。 真っ赤な太陽ですわ、、ところが 朝は古いガラケー持っていくので、画質が悪くて 全く色が分かりません。しかし 急ピッチで 日の出が早くなっ... 続きをみる

  • 九段下・・・

    授賞式へ出席になりました。『科学技術映像祭 内閣総理大臣賞 奇跡の子どもたち』 http://ppd.jsf.or.jp/filmfest/59/pdf/59chirashi.pdf 4/20です。場所は 九段下駅から武道館横を通っていくようです。 夕方から 神保町で飲食との事、、神保町??まぁ ... 続きをみる

  • 余談・・欲しい!手が出ない、、足も出ない!!

    おはようございます。 000-30 Authentic 1919 マーティンのギターミュージアムに保管されている、 1919年製の000-30の復刻モデルです。100万以上します。 しかし GETした これも すばらしい!! いや むしろ これが良い!!! って事にしておきます。しかし、マーティン... 続きをみる

  • K-YAIRI GET! SL-OV2

    S楽器とのコラボ  低音の響きが良い感じです。昨年12月の製品 今宵は ベッドで抱いて寝よう(笑)

  • 約20団体で勉強会でした。

    患者会に関して各々の会の意見などを共通のテーマで意見交換・・ 終日でした。必要な事かもしれませんが、、疲れました。 しかし、何か やりようがあったのでは?って、思ってしまいました(笑)。 他のイベントでも いつでも こういう形式になるって、いかがなもんかな~、、、 ブツブツ。。まぁ 出欠の選択肢は... 続きをみる

  • 6・03 医療イベント 最終チラシです。

    一般の方も来ていただきたい事もあって、このような内容にしました。

  • 受賞詳細・・・

    第59回科学技術映画祭入選作品 プレスリリース からどうぞ。

  • 大偉業です!『奇跡のこどもたち』やりました!!

    第59回科学技術映画祭 最高賞に「奇跡の子どもたち」 選ばれました。              内閣総理大臣賞です。 先日 監督とお会いした折、内定は聞いておりました、 その晩は 万歳!と、盃を交わし、、いや~ 本当に嬉しかったです。 昨日 情報公開されていました。思えば 昨年の7月からでした・・... 続きをみる

  • 色々と考えて、そして交渉し、このテーマにしました!

    修正はあるかもしれませんが、先ほど チラシを完成させました。 私達の病気だけではなく、そう思いますので思い切ってこのテーマにしました。 そんな事は無いと思いますが、、ある意味、物議を醸すかも?しれません。 出来れば もっと大きな場所でやりたいが、、会の財政事情もあって(笑)、、 しかし、まだ会場内... 続きをみる

  • 毎日 大変です、、現役時代より忙殺気味・・

    夜しか会えない方もおられたり、あえて、夜にお会いする方もいてたりで、 毎日が大変です。事務局の仕事も遅れているし、交渉事もありますし、総会の準備とか、 いやいや、凄い状態です(笑)。 そんな中、次回のイベントの日程が決まりました。6/3(日)難波でやります。   『これで良いのか?~患者目線で見た... 続きをみる