多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2018年4月のブログ記事

  • 私だけが こんな事 思うのかなぁ~?

    先日 夕方から大阪メトロ 御堂筋線を昭和町というところから南(中百舌鳥方面)に向って乗車した。御堂筋線は混むので ほとんど乗らないのだが、行くところがその方面なので しゃーなしに乗った。 そうなんだ、終日女性専用車とか あるんだ!危うく それに乗りかけたが 気が付き  ホーム移動(よく見りゃ下に表... 続きをみる

  • 大阪府立大学 『友好祭』という学祭があって・・

    先日 啓発活動の一端として 大阪府立大学の学祭に参加する事は書きました。 金曜日に実行委員会の全体説明会があり 行ってきました。 展示ゾーンと映画上映の2か所を借りるのですが、上映の方は、、こんな感じの 固定机・いす です。そうですよね、まさしく講義室。広い!ですよね~ 私の学生時代は生活苦(笑)... 続きをみる

  • キンシャサの奇跡・・

    1974年10月30日、コンゴ民主共和国の首都キンシャサで行われた。 当時 王者ジョージ・フォアマンと挑戦者モハメド・アリが対戦し、アリが劇的なKO勝利をおさめた。この右ストレートが最後、、その前にショートがあたっていた。 皆様 今日一日 お疲れ様でした。 今日は私 病院で 血管年齢とかいう検査、... 続きをみる

  • 受賞もしていた 日本の曳家技術が身近にあった 

    科学技術映像祭で研究・技術部門でそのドキュメンタリーを撮った作品が受賞した。 「日本のチカラ 上げる動かす守る ~歴史を支える土木工法・曳家~」 所謂、家を移動する伝統工法です。 制作者;企画:公益財団法人 民間放送教育協会 製作:山形放送株式会社 以前にもアップしましたが、うちの近所でもやってい... 続きをみる

  • こんな ビンゴ! ありました。さすが科学技術??

    新百合 ルート66  ライブハウス 東京の授賞式の後、会場上階で列席者全員で懇親会があった。 色んな飲み物や食べ物、つまみながら飲みながら 名刺交換になるのだが、 中で ビンゴゲームが突然始まった。 ランダムに そこそこ番号が発表されていき、私もイーシャンテンになった。 そして次の番号発表になると... 続きをみる

  • 東京 内閣総理大臣賞 授与式そしてライブ

    すごい よかった今回の東京行  九段下の坂、、きつかった。 武道館 横が会場である科学館 内閣総理大臣賞  授与しているのは内閣政務官そして 稲塚監督 トークセッション  右側の方はドクターです。夕方から食事しましたが面白い方 そんでもって、夜は 新百合ヶ丘のライブ会場へ センターの彼女がKeik... 続きをみる

  • カホン もどき というか、、変な物になった(笑

    カホンがほしいと思い 色々と探すが、案外高いんですよね~ 段ボールで出来た物でも 2500円、、いやいや 高い!!段ボールやろ~ 安物買いの銭失い、貧乏性、、色々と 私はあてはまるので、自然の流れで よし!と、作りにかかる(笑)とにかく 家にある物でと思い、      水が入ってた段ボール3個  ... 続きをみる

  • ルート66  良い名前のライブハウス

    東京の新百合丘にあります。 私達と同じ病気のアーティストさん デス。↓  https://cdn.biogen.com/mssupportnavi/portal2/02_long.mp4 ブログ↓ 4/20 映画の件で東京に行きますが、同日夜に彼女のライブがありますので、 行くつもりにしています。... 続きをみる

  • すごい光栄な事で、嬉しいです。

    私達が自主上映させて頂いた以降、凄い事になっております。 内閣総理大臣賞までも受賞されて、もっともっと お一人でもこの映画を観て頂き、 ご自身、何かを持って帰って下さい。そして3人の方に このような映画がある事を お伝えください、、その時、同じように この映画の事を3人に伝えて下さいと、、 お願い... 続きをみる

  • 大阪難病連として参加予定!

    ブースとかまだ未決定ですが、大阪府立大学でやります。 大阪難病連はこういう活動もやっています! ご多聞に漏れず 皆さん高齢化してきていますが、 こんな面白い事も企画し、実施しておりますので、若い人たちも仲間に入って頂き 活性化していきたいと、、いつも思っています。 これ ポスター、ビラ、なんですが... 続きをみる

  • 昔からのボクシングファンとしての私見・・

    当然ながら私の小学生の頃は 思い切り古くて、、東京オリンピックの銅メダル獲得の 亡き桜井孝雄さんがプロ転向時分からのボクシングファンで 今もWOWOW等で 毎週観ている。大場政夫氏(コルベットに乗って首都高で事故死)の試合なんかにも 興奮していた。自分でも10代の終わり位に少しやっていた。そんな事... 続きをみる

  • 色んな思いが入り乱れた町・・北新地

    あの やしきたかじん  こよなく愛した街 北新地 一昨日、旧知の方と数年ぶりに会い 徘徊してきた。 今年2回目になるのだが、いやいや 帰宅が昨日の5時、、って 二人で ほんとの徘徊になってしまった(笑)。 相変わらず、どの店に行っても 女性軍が居られますのだが、午前0時位になると 帰宅、お客さんと... 続きをみる

  • 産・学・官 プロジェクト・・大阪府大と連携 

    大阪市東住吉区 という街にある みどり製菓(株)さん。 こういう事を やられていました。食しましたが、おいしいです。 近大のマグロだけでは無くて、大阪、、頑張ってます。 大阪の天気は下り坂  今日も無事故で、それなりに 適当に頑張りましょう。

  • 病気になっても 生活の確保をまず考える事!

    家人が姫路城へ行った!との事で写真を・・・確かにきれい 突然 聞いたことの無い病気を告げられるのであるが、今の時代は情報収集には事欠かない。しかし調べれば調べるほど、、落ち込む。 大黒柱ならその落ち込み方は半端ではない。人によっては、あってはならない事まで 考えてしまう。実際、実行してしまった方も... 続きをみる

  • 大阪府立大学 『友好祭』 参加します!

    大阪難病連として2ブース(教室2か所)で参加予定です。 10種類ぐらいの難病を罹患するリスクを抱えて、人は生活していると聞きました。 (奈良在住 神経内科医 先生のご発言) ある時、各々が持っているスイッチが 何らかの力が働きONになる、、 そんな仕組みとの.... 私達は そうなってしまった事を... 続きをみる

  • たまに見かける、ここにあるか~?突然●●ホ。

    うちから7~800mのところに あるんですよね~ 環境はこんなところ(笑)。 反対運動もありましたが、工事は普通に進められて 反対!看板は今も残っています。20年ほど前ですが、いやいや いつもそれなりに入っているようで、今日なんか満杯。 さて どんなお方が??出庫しはります車と はちあわせになる時... 続きをみる

  • 中野和典画伯の出版記念個展・・すごい世界でした

    昨晩は大阪梅田西天満のギャラリー菊さんで行われている(本日まで)個展に行きました。作品集の出版記念で ご本は『無意識の楽園』と銘々されています。 中野さんとは約4年のお付き合いで、いつも会のお手伝いを やって頂いております。 外部から撮りました。奥に大型の作品があります。 ギャラリーの中で 作品に... 続きをみる

  • 一般の方も是非参加下さい。共通の問題でもあります。 

    宜しくお願いします。現場も 意識改革が必要!ゆっくりでも前向きに..です。

  • 今朝の二上山・・・(正面)大和川6時

    見慣れた景色です。天気が崩れるとの事ですが、久しぶりの☂になりそうですネ 昨日も大阪市内 大手前に行った...今週は3回目 第三種低料郵便物の件で行ったのですが、患者会としての郵便物を これ適用いただける事は助かります、、というか、適用されなければ やっていけません。 2.500円の年会費で年3~... 続きをみる

  • 秘密......でも無いですが、そんな遊び部屋

    先日GETした K.Yairiさん 鎮座してます。ガチャガチャしてますが、 これが良いのです。子供たち(男3人)が居てた時は したくても そんな部屋は 割り当てられなかったが、今は自由に 適当に楽しんでます。弾けもしないのに キーボードとかもあったりして、以前は出していたが意味が無いので しまいま... 続きをみる

  • いくらなんでも ここに車は、、、

    おはようございます。 無理ですよね~ ここ 車で走れ!って 言われても遠慮したい。 いつも行っている堤防にあって 初めて撮りましたが、昔の名残でしょう、、 時代を感じさせますネ。どないなってたんだろう? 今日の 夜明け 何が何か、、分からん(笑)  とにかく 夜明けでした。 さぁ 一日のスタートで... 続きをみる

  • フ~ッ、、終了!

    約50部ですが、いやいや あれこれ やりもっての作業ですからネ、、 やっと終わりました。手渡し用が約10部で、明日は それ持ってぐるっと一廻り。 同時に、この50部の発送委託に行きます。いつもの事ですが、何故か ほっとします。 イベントが終わったような感じです。 そうなんだ!先週行った新地の彼女の... 続きをみる

  • 3日連チャン 午前様(疲)、回復力遅い!

    先週の水、木、金、帰宅が午前様になってしまった、、 遊びでは無くて、(一日は会議後ストレス解消、、1人飲み) それぞれ夜から人と会ったりしていましたが、金曜日は大阪梅田の北新地で  ご飯しながら会議、、年度末金曜日という事もあり 街はごったがえしていた。 (参考写真) 北新地と言えば、高い!という... 続きをみる