多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2018年5月のブログ記事

  • 殆ど 不眠状態(笑)

    本日は母の命日です。 C型肝炎で 肝癌になり2007年に他界しましたが、 治療中の3年間はC型肝炎とは分からず、総合病院も ・・原因はともかく余命(ステージ3 余命3年告知される)を 可能な限り楽に、、・・と言われ、 そんな感じで接した3年でした。 ところが、3年前、母がC型肝炎から肝癌になったと... 続きをみる

  • 当会のマーク セブンイレブンのA3×4コピー 大きい!

    良い感じにできました。後ろからライティングしてみました。 このマーク ピンバッジにもしています。 こんな感じです。1個 700円、、これ案外好評で、約50個程買って頂きました。 在庫は あと50個。デザインも 会でやりました。 各イベント会場にありますので 宜しくお願い致します、、と言っても、 来... 続きをみる

  • べったりとPCの前で、、、

    6/3に控えた 大阪コムラードの総会、医療イベントのディスプレーの計画、 リスト等々の作成の為に 昨日は早朝より夜まで 終日やっておりました。 事務局が私の自宅なので、書類とかこれまでのチラシとか、いや~ 収納が大変です。 マイスペースが占領されつつというか、、占領されております(笑)。 こんなの... 続きをみる

  • この A(SH)寸法が 最近は高いのである

    最近の大学のイスの高さ、SHが高い事に 少し ショック(笑) 固定イスは そうでもなかったが、移動イス(座が木製、講義等用)、、高かった。 私のような ひと昔(3昔ぐらいかも?)前の 平均的日本人の身長では、足が浮くまではいかないが、違和感を感じるんですよね~、、時代の流れでしょうが、、 (そうで... 続きをみる

  • とにかく 終わりました。

    昨日 終わりました。いや~、、疲れました。 仕事でも往々にしてありますが、次やったら こうしてああして 完璧にできる! こういうイベントも そんな感じですね(笑)。 来週は 当会のイベント、、すでに定員に達しています。が、、 もし 参加ご希望の方、当日キャンセルもありますので、とりあえず ご連絡を... 続きをみる

  • 大阪府大 今日が二日目、最終日!

    半ば、我々の結束を固めるためのもの?かもしれません(笑) 固める、、映画上映中にpc固まった!いや~ 参りましたわ、、久しぶりに焦った! 予備があったのでメディア交換、、再スタート ライブ、、昨日はリハ日のような感じで 今日が本番、、nん?それとも、 内輪で 合唱会?この際 それでも良いかな?

  • 昨晩の日大 記者会見 訳が分からんわい!!

    こういう 後手後手に廻ると 何をしても叩かれる、、のだが、叩かれるべくして  叩かれている。意識して もっているように 見えてならない。 元監督、、まぁ~都合の良い説明を続けていた。最終的には第三者委員会に大学常任理事の役職に関しての判断は任すとの事、、それまで謹慎するとか、、 この問題と 理事の... 続きをみる

  • ご近所の方は どうぞ!

    私は 東大講義室に 終日おります。 お時間がおありの方は どうぞ。

  • 破り捨てた!スコアカード(笑)

    汚!!(笑 明日 行かない?  と、日曜日に連絡が、、 久しぶり~と答え、、ながら まぁ 彼 イベントで世話になってるから、 じゃあー行きますか~、、と、一昨日 ラウンドへ。 お連れの お二人は お水のお姉さま(バリバリ)、、、とにかく うるさい(笑) そのコース 女性は安いとの事、、女性 メンバ... 続きをみる

  • 元阪神監督 岡田氏と、、、

    金曜の夜 岡田氏と ある店で会いました。気さくに サインを。 数年前 年2回 開催されているチャリティーコンペ 『釜本会』に出席した のだが、氏は毎回出席されているようで、6/3にもあるそうです。 まっ、、、そんなお話でした。、、、良い人でした。しかし、、 いつでも 色紙を置いている そのお店が ... 続きをみる

  • 「障害年金」打ち切りの“闇” 全国で2000万人!

    何か力が、、 働いた? 患者団体が声を上げると 昨年末の更新は ほぼ認定されたようだ。 これ おかしい!!国は どうなっているのか!?闇があるのか? 第2回 口頭弁論  日時:6月1日(金曜)       開廷11時~ 最大13時 場所:大阪地方裁判所 大法廷 私達の仲間が 闘っています。国がどう... 続きをみる

  • 気が付けば、、ライブするのは誰?状態ですわ(笑

    5/26.27用 立て看板 制作・・こんな感じでやった 蚊に刺されながら、、 で、忙しさに翻弄されて、 映画上映は良いとして、ライブ(弾き語り)の練習が 不足しているのが、大変 気になるところです(笑 まぁ どないかなるでしょう。やるつもりの『欲望の街』こんなの あまり  弾き語りでしないよな~ ... 続きをみる

  • 5/26.27大阪府大 友好祭、、6/3コムラードイベント

    二週連続でのイベント  ライブの準備や映画の段取り、、 昨日は6/3 イベントの打ち合わせが 半日 みっちりあった。 現役の頃は 自分も動きながら 人の動かし方を考えて 進めれば良かったが、 今は 全て私が動かなければいけないので、逃げるところが無くて(笑)、 終日 潰れてしまう。まぁ 結局 こん... 続きをみる

  • ロマチェンコ強い!帝拳 リナレスKOされてしもうた!

    リナレス負けた!、、、 いや~ 強かった!滑るようなフットワーク、、流石 元ダンサー これからは ボクシングを志したら ダンスを習うのも良いかも? 週のスタート 今日も一日 できるだけ 笑顔で!

  • 啓発活動も重要なんですよね

    昨日 皆さんと協力し 完成!!させました。 とにかく 当日 『友好祭』 来られた方に 来ていただきたい。 夜は 映画監督と食事しながら、前向きなお話し。 ここも 北新地で、こういう穴場もあります。監督、今日は神戸で 午後は北海道、、 との事。ちょっと 前向きな話の内容・・・ 次回作品   10年前... 続きをみる

  • 学生になったような(笑)

    参考 看板 本日 大阪府立大学へ 立て看板を(2×3M)作りに行きます。 夜は、、、『奇跡の子どもたち』監督の稲塚氏が来阪するので食事です、、 この街の とある店 予約入れました。 忙しい!です、、さぁ 行動開始!!! 皆さん 良い週末を!

  • ちょっと おかしな医療現場、、患者を巻き込むな!

    サングラス越しの 強烈な朝陽  こういう感じに映るんだ~ 『大阪がんええナビ』 昨晩 次回のイベントのシンポジストである こちらの理事長と会った 私が以前から言っていますが、ドクター間(学会の内部的問題、、のようなもの)の 感情的な事や やっかみ、そして、訳の分からない 仲良しグループ(徒党と呼ば... 続きをみる

  • ♪雲の切れ間に~ お日様さんが・・

    今日の 夜明け、、6時には完全に上っているような季節になりました さっきも流れましたが ラジオから流れてくるCM、、 いやいや ホントかな? 有名ゴルファーが一年で英語が喋れるようになった! 勉強しなくて 聞き流せば 喋れるようにるとか、、韓国語とか中国語、フランス語、 どんどん増えてきてる。そん... 続きをみる

  • 指定難病 本年4/1現在 331、、あるのです

    ちなみに 私達の病気は通し番号71です。 病気の 分かりやすいサイト、バイオジェン・ジャパンさん 誰でも難病になるリスクを持っています。 今、この時も 病気と闘っておられる方や闘いながら  働いておられる方がたくさんおられます。このマーク、、ご存じですか? 少し 優しい気持ち、、持ってくださいね。... 続きをみる

  • やってみた!A3の16倍 巨大ポスター

    セブンイレブンのコピー機、、便利ですわ~ A3の16倍のポスターが作れる!という事で やってみました・・ 貼る手間は必要ですが、壁に貼ってみたところ 私的には良い感じです。 何これ?!  そんで 下のTシャツ着て、、、どこを目指しているのか? 言われても しゃーないですね(笑)。 13日(日)世紀... 続きをみる

  • 悪い事とか(?)できなかった(笑

    ガラケーの中を整理してたら こんな写真が出てきた 私はスマホに替えてまだ2年、、その前に撮ったので 2年半前ぐらい 赤の方が私の車 アクセラスポーツ 横が息子の銭食い(笑)BM だった 2台とも乗り換えているが ちと 懐かしい BM(古式16I)も運転したが 私的には アクセラの方がコーナリングや... 続きをみる

  • 散々な、ゴルフになりました・・

    年に2回程 家族でゴルフに行くのであるが、昨日は三重県のゴルフ場へ、、 天気が悪いのでスタート時間を繰り上げて 7時半ぐらいにした。 雨が降ってくるとの予報で、、とにかくそれまでに上がりたい一心で’(笑)、 自分たちのゴルフは急ぐものの、前が詰まる、当然の事です。が、 そこが おかしなもので、・・... 続きをみる