多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2018年11月のブログ記事

  • ・・・・・奥さんだったのか、、、、

    某病院にある 大きな壁オブジェ、、良い感じでした。こういうの 心が和みます。 この下で 打ち合わせをしていたのですが、待ち時間に撮影。 コレ、もうちょっと 影で遊んでも良かったかも?なぁ~んて 考えていました。 左の下が会計、、例のごとく ヒューマンウォッチング、、いつもながら楽しいですネ。 私の... 続きをみる

  • 手すりを持っていたんだけど、、これでこけた・・

    今日は総合病院の地域医療連携センター巡り、、営業(笑)では無いですが、相談もあって、行ってきました。電車利用で てくてくと。 この 上から3段目の左端コンクリート平板が左に傾斜があり、 そんなもんだから、蹴上(垂直方向の高さ)が約3mmほどココだけ高い。特に左足部分が高くなる。手すりを持ちながら上... 続きをみる

  • 障がい者総合支援法

    地域社会における共生の実現に向けて新たな障害福祉保健施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律について・・・ 障がい者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律               ↓           障がい者総合支援法←障がい者自立支援法 になるのですが、↓ 尚且つ↓ さら... 続きをみる

  • 焼き鳥 『六源』 良い雰囲気です!  

    大阪駅の隣町、福島区という街がありますが、そこの焼き鳥屋さん『六源』、、 良いお店ですよ。大阪府守口市に本店がありまして、福島は支店のようになっています。     私は 昭和から平成になる少し前に起業したのですが、このお店の横のビルの8坪のオフィスでした。お店のスタートもその頃で、元々100m程福... 続きをみる

  • ちょっと 変では?

    万博の招致が大阪に決まり、統合型リゾートもカジノ含めて恐らく大阪になるんだろう。(勝手予想です) さて、この勢いで大阪都構想の再度の住民投票に向かうのは必至でしょう。 えっ!それ 2015年に否決されて、当時の市長は敗北宣言みたいな事言ってましたよね。いやいや、可決されるまでやるんでしょうか?それ... 続きをみる

  • 今後の難病対策・・・厚労省の思惑?など

    本日は 大阪マラソン・・・こんな 立看板 そして、半日 様々なテーマで議論 とにかく ↓↓↓ 声を出していかなければ、そして継続 そういう事です。

  • 何と!日本免疫学会、、バンド やられていた!

    そうそうたる方達が、、先日 当会イベントで講演をお願いしました先生、、 はじけておられます。バンドをやっているとは聞いていましたが、、。 よく こんな方達が集まったものです(笑)。 動画も、、 Negative Selection - 2億4千万の瞳 (Live at Meriken Park 2... 続きをみる

  • 府大のボランティアセンターとのワークショップ

    本日は半日  『難病とボランティア』というテーマでワークショップ 2組でしたが、、良い時間が持てました。お疲れ様でした。 しかし、三連休の中日にもかかわらず、学生君、職員さん達のこの精神には 敬服します、、私の同年代の頃を思い出すと雲泥の差でございます。 大阪万博が決まりました、、府知事の異様なま... 続きをみる

  • 次回の医療イベント グランキューブ大阪! 

    2019年 6/28,29 はG20 大阪です。どうもその影響なのか、(?)すでに空き部屋が無くて、、えいやー!その前の 6/16(日曜日)会場を押えました。本当は150人位を希望したのですが、、仕方がないです、、それでもこんな場所なので、 気合いでおさえました(笑)。さすが 凄い雰囲気でしたね、... 続きをみる

  • 着ました?、、ビットコイン振り込め詐欺、、(笑)

    皆さんのところにも着ましたか?、、誰が騙されるの? こんなの(笑) もう1か月ぐらい前から着てます。要注意!って言っても わざわざビットコイン買って、、そんな奴 居らんやろ~ ↓↓↓ 親愛なるドメインユーザーyahoo.co.jp! 私はスパイウェアソフトウェア開発者です。 2018年の夏にアカウ... 続きをみる

  • 先日の裁判、、国側、、何という誠意の無さか!

    一昨日の『一型糖尿病障害年金支給停止処分取消等訴訟』 国の代理人の いい加減さ・・・いや~恐れ入りました。 裁判長にも 少しあきれられていた感じ(私見)がしましたが、、どうも この手の裁判はこんな感じで進み、傍聴している私達も良い判決が出るだろう!の期待が裏切られるケースも良くある、、との事。次回... 続きをみる

  • ホンダ 1300 クーペ??

    今朝 このモーターチューン(?)会社に止まっていました。 確か ホンダの、、ですね?  そちらの方はあまり詳しくないですが、 昔 何度か乗ったような、、、で、中をジロジロ見ていたら、 何かに間違われそうなので、(笑)退散しました。 と、就寝前に世間話では無いですが、近所模様でした、、そうそう、 今... 続きをみる

  • 一型糖尿病年金打ち切り訴訟第4回口頭弁論・・

    11/21(水) 午後3時より大阪地方裁判所 大法廷で行われます。 終了後には 弁護士会館で経過説明等も行われるかと(恐らく)、、思いますので、 ご都合のつく方は 一度傍聴に行かれたどうでしょうか? 今 一番輝いているべき若い原告たちがその時間を使い、命がけで 国を相手に戦っています。インスリン注... 続きをみる

  • 11・18 終了!

    ご参加の皆様、、お疲れ様でした。 S先生のお身体、、心配ですね、、お辛そうでしたが最後まで頑張っていただけました。 次回は来年1/27日、交流会です。企画としまして、某神経内科のドクターをお招きして、 『色々話そう会』、、みたいな感じでやろうか?と思っております。(内容未確定) また ダイレクトに... 続きをみる

  • 外国人労働者受け入れ、、どこが儲かる?

    外国人労働者の受け入れ拡大に向けて政府が新たに作る在留資格をめぐり、有料老人ホームの経営者らでつくる全国介護付きホーム協会が厚生労働省に要望書を提出したとの事。 それを読むと・・・ ・・・・・・・・・・・・・・・・↓ 大都市部を中心に、介護人材不足の状況は深刻です。介護関係職種の有効求人倍率は、全... 続きをみる

  • 実のある 討議!

    大阪府へ提出の要望書の討議が開かれました。(2回目) 次回が締めくくりになり、即 提出されます。 前年度のものの 見直しとか追加とか、議論は多種の内容になりますが、 その事により 自分のスキルアップにもなります、、参加約15人でした。 大阪城近辺の平日は、法務局とか行政関係事務所も多くて、昼食に入... 続きをみる

  • 今朝は 橋上歩道を、、名古屋方面はこちら 魔のカーブ

    先日から 2回程テレビで名阪国道の 魔のカーブ 特集していました。 名神を利用するより西名阪(有料、、安い)+名阪国道 このルートが安いのですが、 ↓↓ 魔のカーブ があります。何故こんなになったか?ググれば分かります。 しかし、魔とは、、ちとオーバーで、確かに側壁には車を擦った後が そこそこ あ... 続きをみる

  • こんなのも 作ったりして、、

    セブンイレブンのコピー機(ポスター機能)ホントに重宝します。 これはA3×4枚の大きさですが、最高16枚までいけます。 張り合わせは要りますが、イベントンには最適です。 ↑以前にもアップしましたが これ16枚です。 ご利用下さい。いやいや 決して セブンの回し者ではありません(笑)。 今日も 一日... 続きをみる

  • 大阪市役所、日本銀行大阪支店、界隈、、キャンペーン

    夕方5時から 約50分間 大阪市役所向かい 日銀前で難病啓発キャンペーン 4時40分ぐらい↓市役所、、こんなに明るいが、、40分後は・・・ ↓ 急に暗くなり、、冬の雰囲気 ぼやけましたが、↓   ↑↑↑ ここらあたりで 皆さんで活動をやっております。      (↑日銀大阪) 寒くなると、動かして... 続きをみる

  • ある新米医師との世間話・・大変です。

    先日、厚労省内で「上手な医療のかかり方を広めるための懇談会」が開催されていました。いわゆる「コンビニ受診」(軽症者が自己都合で夜間・休日に救急外来を利用すること)などが、医師の過重労働につながっている状況を改善すべく、国民への啓発を行なうことが目的です。、、、この事を知り、、思い出しました・・ 9... 続きをみる

  • さぁ 今日も!

    おはようございます。 あまり 調子が良くない中、ジョギウォーク6キロ行ってきました。 何か 身体が しゃん!としたような感じです、、やはり 運動ですね。 難病法施行後の見直し・・・これ 私達には大変重要な事で、こういう形で 勉強会開かれております。良ければ HPもご覧になって下さい。 今日も一日 ... 続きをみる

  • ハードな日になりました・・

    追手門学院 大手前歩道橋、、ここが大手前です。午前9時前なので この時間は 人も車も まだまだ少ないようです、休日ですしね。 夕方までのロング会議、、いささか疲れました。 持病からくる、、座る事→臀部圧迫→排尿障害きつくなる→なんと!薬切れ、、、 これは腎臓にも良くないと思いながら、、無いものは仕... 続きをみる

  • さぁ これから 出発です・・

    朝から色々とやり ボチボチ用意して 大阪難病連の理事会・評議員会へ行きます。 大阪城の向かいにある 赤十字会館の中にありますが、最近はどこもそうですが、 海外の方が多くて、、話題にもなりましたが大阪城内の売店も 連日お祭り騒ぎ、、 谷町4丁目という駅から大阪城への歩道は 色んな国の方が行きかう道に... 続きをみる

  • 一段落し、国会を見ていたら、桜田国務大臣この人、、

    櫻田義孝議員のところを見て下さい。 事務方はヒヤヒヤもんで、失笑です。 身内までもが最後は笑いをこらえて(浮島智子氏)、、いや~大丈夫なのかな? この方 リーダーシップ 取れるのか?2020年 開催ですよね、、替えた方が 世界から失笑されてるんだろうし、、まさかの れんぽう は無いですよね(笑)し... 続きをみる

  • 難病啓発パネルの展示も考えて・・・

    11・18の当会の医療イベントに 難病啓発活動も入れ込む計画をしていまして、 理事会にかけなければいけませんが、、その様に考えております。 意味があるのか?どうか?分かりません、、が、せっかく来ていただけるのですから、 その方達だけでも このような病気がある事を(5~6000あると言われています)... 続きをみる

  • むしゃくしゃするので、、今日は急遽 山へGO!

    ↓ ここの 回し者ではありません(笑) アンガーマネジメント・・・良い歳だし、少しは丸くならないと、、とは思うのですが、、一向に丸くならないので、そんな時は連絡を取れなくして山籠もり。すると、 一日がかりでアドレナリンが収まってくる、、様です。 全く振れなくなり、というか 歩くのもままならなくなり... 続きをみる

  • 頭の柔軟性とその活用は必要!

    階段下のスペース有効利用は 昔より考えられていました。 この三角の空間を この形でドアを作り 収納スペースに、、とか、 基本は隠して有効利用、、せいぜい その方法にデザイン的要素を入れ込む。 私はそうでしたが、(と言っても、デザインが専門では無いので、その程度)。 なるほど、あえて 違う利用の方法... 続きをみる

  • オーバーな言い方ですが、、自分が考える組織とは・・

    以前にも書いたと思いますが・・ <組織の3要素> 共通の目的をもっていること(組織目的) お互いに協力する意思をもっていること(貢献意欲) 円滑なコミュニケーションが取れること(情報共有) と、私は昔から思っています。この事を意識しながら約20年間会社をやってきました。 、、、、というのは、後付け... 続きをみる

  • 来年の消費税アップを財源に 介護職の処遇改善費

    先月末 第163回社会保障審議会介護給付費分科会 開催されました。 ベテラン介護福祉士に優先配分 厚労省、処遇改善「新加算」の具体像提案されつつあります。来秋導入予定で 財源は消費税のアップ分です。アップされるの? 確実に???でも、リーマンショッククラスの事が起きたら見送り、、との答弁です。 見... 続きをみる

  • プレゼン・2018年度大阪府への要望書 討議

    昨日は 私達の会のプレゼン、など 約1時間10分 午前10時からでした。 一部 スライド↓↓・・・無事終了。 その後 昼食をはさみ午後5時まで みっちりと 18年度の大阪府への要望書について討議しました、、、約25名の評議員による熱い討議、、項目事にやります。 30ページからなる要望書。↓↓(一部... 続きをみる

  • 改正障がい者雇用促進法の一部は民間だけ適用?

    中央省庁の障がい者雇用を水増ししていた事実と、、 法律では雇用条件に「自力で通勤できる」「介護者無しで業務遂行が可能」等の条件を附する事を禁じている、、これは民間のみに設定している条項で、中央省庁には当てはまらず、しかも 右ならえしている地方行政も30以上あるとか、、 これ、現実的に 本音と建て前... 続きをみる

  • あせり気味💦、、です。

    今月の 当会のイベント、、周知活動期間が短いので参加者希望者が定員のまだ半分。 大きな会場にいつもなら空いているのに、抽選で ばばーっと入れ込んだ団体さんが居てて、それも 4週続けて半日って!しかも午後とは、、午前に入れ込む団体さん皆無。 当然 今も空いている。民間なら何かしらの手を考えてくれるん... 続きをみる

  • あえて プレゼン と言うかな?

    13ページからなるパワポ、、完成しました。こういうのは発表、、ですよね。 この説明の後、私の病気との付き合いや、会社の事、活動のきっかけも説明します。 その事により、何かを得て頂き、すぐでなくても良いですから、アクションをいただければ良いと思っています。アクション・・心の中、具体的な行動、、私は全... 続きをみる