多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

大阪でも難病センターは必要!

北海道にはあります。

NPO法人 大阪難病連でも 20数年間、設置(建設)の運動が進められています。
20数年前からです、、気が遠くなります、、。
私達の会は 大難連に属してまだ数年ですが、幾度となく街頭キャンペーンにも参加してきました。「難病センター建設にご協力下さい~!」と、その内容が書かれている
紙同封のテッシュを配りながら、道行く人たちに訴えるのですが、、前述しましたが、
20数年間やってこられて、、、います。
同時に、大阪府議会でも要求が採択されて、行政との折衝も行われてきています。


でも、何故 実現しないのか?結果が出ていないのか?


勿論、行政サイドの財政問題はあります、、が、その対応、具体化は福祉団体とは、
明らかに違います。なぜ?、、、それは、認知度かもしれません。
私見ですが、、目立つ事もあるのかもしれません。(交渉含めた)


難病を認知してもらうための活動は必要です、、その意味でキャンペーンも必要とは思いますが、私は 形を変える必要があると思っていて、同じやるなら目立たなければいけません。形骸化されたキャンペーン、結果が出ないキャンペーン、何故 いつもと一緒で良いのか?やる事が活動では無くて、結果を出してこそ意味があると思っています。


頑張ってんねんけどな~、、行政が、、担当者が替わるし、、いやいや、そんなの
理由になりません。ですよね~、結果が出て なんぼ でっせ!
やり方の問題と、気が付いてもらいたい。


行政から委託されている業務があって、その事は確実にアドバンテージになっているのだから、物事を進めるには そのアドバンテージを より一層大きなものにする為に、
尚且つ、離さない為にも(委託解消)、団体として光る物を持ち、社会にも認知してもらう方法が求められる事を、、気づいてもらいたい。


その為にはどうするか?その議論が大事と思う。でないと、活動自体が本末転倒。


愚痴、、、でした。


団体として 通算何度目か分かりませんが、行政との折衝に参加して 強く思いました。情に訴えるのには 要求が(物)が大きすぎます。