多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

大阪でも難病センターは必要!

北海道にはあります。

NPO法人 大阪難病連でも 20数年間、設置(建設)の運動が進められています。
20数年前からです、、気が遠くなります、、。
私達の会は 大難連に属してまだ数年ですが、幾度となく街頭キャンペーンにも参加してきました。「難病センター建設にご協力下さい~!」と、その内容が書かれている
紙同封のテッシュを配りながら、道行く人たちに訴えるのですが、、前述しましたが、
20数年間やってこられて、、、います。
同時に、大阪府議会でも要求が採択されて、行政との折衝も行われてきています。


でも、何故 実現しないのか?結果が出ていないのか?


勿論、行政サイドの財政問題はあります、、が、その対応、具体化は福祉団体とは、
明らかに違います。なぜ?、、、それは、認知度かもしれません。
私見ですが、、目立つ事もあるのかもしれません。(交渉含めた)


難病を認知してもらうための活動は必要です、、その意味でキャンペーンも必要とは思いますが、私は 形を変える必要があると思っていて、同じやるなら目立たなければいけません。形骸化されたキャンペーン、結果が出ないキャンペーン、何故 いつもと一緒で良いのか?やる事が活動では無くて、結果を出してこそ意味があると思っています。


頑張ってんねんけどな~、、行政が、、担当者が替わるし、、いやいや、そんなの
理由になりません。ですよね~、結果が出て なんぼ でっせ!
やり方の問題と、気が付いてもらいたい。


行政から委託されている業務があって、その事は確実にアドバンテージになっているのだから、物事を進めるには そのアドバンテージを より一層大きなものにする為に、
尚且つ、離さない為にも(委託解消)、団体として光る物を持ち、社会にも認知してもらう方法が求められる事を、、気づいてもらいたい。


その為にはどうするか?その議論が大事と思う。でないと、活動自体が本末転倒。


愚痴、、、でした。


団体として 通算何度目か分かりませんが、行政との折衝に参加して 強く思いました。情に訴えるのには 要求が(物)が大きすぎます。