多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

いつもながら・・・・

12:30~本町のイベント
 3:00~奈良でのイベント
18:~ 某氏と 難波で飲食
体力不足により・・・半ば 沈没(笑)


MSキャビンという団体のイベントに本町で参加致しました。
東京を拠点にされておられるのですが、どこで調べたのか?良い会場でした。
地下4階の会場・・え~!こういうのがあるのか、、生粋の大阪人もビックリ(笑)

100人は来てましたね~  手術後の体調経過の件、理事長母様からお気遣い頂き

、、毎度、細かい所のお心配り、さすがです。理事長の(女性)快活はいつも通リ。
彼女とは昨年の11月、東京で会って以来で、短時間の会話でしたが何故か親近感。。
(多分 お互い)しかし、50分間在席で出ました。
お母様、、お見送り、、これまた さすがでした。

しかし、講演ドクターの数が多いですね~ リレー形式、、、では無いですが、
経費などなど、、色々と大変と思います・・・


それから 奈良へ・・・

こういう病気 ご存知ですか? とにかく 330あります指定難病ですから、

初耳の病気も多いですね。
人は各々 約10程度の難病になる素因を持っていて、何らかの原因でスイッチが
入ってしまい 同時に複数罹患したりもするとの事。


こういう病気・・ちょっと調べるのも勉強です。
え~!!そうなんだ!って、思いますよ。


本日はデスクワーク・・・今週末が当会のイベントで、参加者60人オーバーです。