多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

いつもながら・・・・

12:30~本町のイベント
 3:00~奈良でのイベント
18:~ 某氏と 難波で飲食
体力不足により・・・半ば 沈没(笑)


MSキャビンという団体のイベントに本町で参加致しました。
東京を拠点にされておられるのですが、どこで調べたのか?良い会場でした。
地下4階の会場・・え~!こういうのがあるのか、、生粋の大阪人もビックリ(笑)

100人は来てましたね~  手術後の体調経過の件、理事長母様からお気遣い頂き

、、毎度、細かい所のお心配り、さすがです。理事長の(女性)快活はいつも通リ。
彼女とは昨年の11月、東京で会って以来で、短時間の会話でしたが何故か親近感。。
(多分 お互い)しかし、50分間在席で出ました。
お母様、、お見送り、、これまた さすがでした。

しかし、講演ドクターの数が多いですね~ リレー形式、、、では無いですが、
経費などなど、、色々と大変と思います・・・


それから 奈良へ・・・

こういう病気 ご存知ですか? とにかく 330あります指定難病ですから、

初耳の病気も多いですね。
人は各々 約10程度の難病になる素因を持っていて、何らかの原因でスイッチが
入ってしまい 同時に複数罹患したりもするとの事。


こういう病気・・ちょっと調べるのも勉強です。
え~!!そうなんだ!って、思いますよ。


本日はデスクワーク・・・今週末が当会のイベントで、参加者60人オーバーです。