多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

毎日 大変です、、現役時代より忙殺気味・・

夜しか会えない方もおられたり、あえて、夜にお会いする方もいてたりで、
毎日が大変です。事務局の仕事も遅れているし、交渉事もありますし、総会の準備とか、
いやいや、凄い状態です(笑)。


そんな中、次回のイベントの日程が決まりました。6/3(日)難波でやります。
  『これで良いのか?~患者目線で見た医療現場~』・・シンポジウム的内容
メンタル的な専門家を交えて、患者会主催者 2名 患者本人 そして、自由参加型討論


第2部
ドクター講演
   『多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患の新薬などの情報』
       そして 原点に戻り、『神経内科の医師としてやるべき事』


昨日は一日、、午前から17時まで 大阪市との交渉でした。
省エネで(?)電気を消した廊下に不気味な案内板(笑)、、、

しかし、中は熱い議論が戦わされました。
各要望に関しての関係部署 課長クラスからの回答でしたが、
私は現実的な問題を投げかけましたが、答弁書(?)に無いので、回答は避けられた感じでした。でも 一石を投じたので 後は 実現に向けて直接交渉します。


明日も昼から夕方まで会議、、です。