多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

毎日 大変です、、現役時代より忙殺気味・・

夜しか会えない方もおられたり、あえて、夜にお会いする方もいてたりで、
毎日が大変です。事務局の仕事も遅れているし、交渉事もありますし、総会の準備とか、
いやいや、凄い状態です(笑)。


そんな中、次回のイベントの日程が決まりました。6/3(日)難波でやります。
  『これで良いのか?~患者目線で見た医療現場~』・・シンポジウム的内容
メンタル的な専門家を交えて、患者会主催者 2名 患者本人 そして、自由参加型討論


第2部
ドクター講演
   『多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患の新薬などの情報』
       そして 原点に戻り、『神経内科の医師としてやるべき事』


昨日は一日、、午前から17時まで 大阪市との交渉でした。
省エネで(?)電気を消した廊下に不気味な案内板(笑)、、、

しかし、中は熱い議論が戦わされました。
各要望に関しての関係部署 課長クラスからの回答でしたが、
私は現実的な問題を投げかけましたが、答弁書(?)に無いので、回答は避けられた感じでした。でも 一石を投じたので 後は 実現に向けて直接交渉します。


明日も昼から夕方まで会議、、です。