多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

病気になっても 生活の確保をまず考える事!

家人が姫路城へ行った!との事で写真を・・・確かにきれい


突然 聞いたことの無い病気を告げられるのであるが、今の時代は情報収集には事欠かない。しかし調べれば調べるほど、、落ち込む。
大黒柱ならその落ち込み方は半端ではない。人によっては、あってはならない事まで
考えてしまう。実際、実行してしまった方もいてる。幸いに1週間ほどの入院で済んだが、以降、人が変わったように社会貢献などを、、今はされている。


皆がそうだとは言わないが、病気の告知を受けると まず生活の事を考える。
経営者であっても勤め人であっても それは同じ。(そうそう、世帯主、大黒柱の事を書いているので、)
しかし どのような社会保障があって、そして具体的にどうすれば良いのか?
本当に こんな状況になるとは 皆 思っていないので、驚くほど知らない方が多い。


色々 きれいな事を言われても、生活が第1、、つまり お金の確保が出来なければ、
病状の回復は まず期待はできないし、治療もままならない。
ストレスもたまるし、負の連鎖も 始まるであろう。とんでもない事になってしまう。


数回 患者会の代表の会合に行った。どこかの大学の、多分 社会学系の先生の講演も聞いた。質問もした、意見も聞いた。・・・その部分は行政に振るべき!
だいたいこれが答。何故?しんどいからだ。あえて 入るべきでは無くて患者会はそれ以外の役目があるはず、、との事。実際30年間 患者会をやっている方の発言、、一度もその様な相談は無かった。・・・・・いやいや 私は数年で数えきれないほど受けた。


というように、患者会も運営の為の患者会が、そして 長く続いているだけで、
形骸化してる それが多いように思う。というか 実際多いのが現実。
私はそういう部分も 可能な限りお手伝いをしながら、皆で前を向くのが患者会の役目と思っている。しんどい事以外を わざわざ見つけるほど 私しゃー 暇ではないし、
そんな気もない。


今 やらなければいけない事。会として 行政に物申す実力をつける事。
患者中心の医療現場を進める、、この事は、訳の分からない派閥的な物の打破になるのか?はたまた 個人的感情の部分に手を突っ込むのか?ほんと くだらない事だが、
現状はそう感じるので やらなければいけない。


まぁ こんな事 書き出すときりが無いので、、終わりです。
今日は 愚痴でした。考えると 腹が立って仕方が無い、、え~い ちゃぶ台返し
やったるぞ!!!(笑)困るのは 目に見えてまっせ!、、、と 書いておきます。