多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

5/26.27大阪府大 友好祭、、6/3コムラードイベント

二週連続でのイベント  ライブの準備や映画の段取り、、
昨日は6/3 イベントの打ち合わせが 半日 みっちりあった。
現役の頃は 自分も動きながら 人の動かし方を考えて 進めれば良かったが、
今は 全て私が動かなければいけないので、逃げるところが無くて(笑)、
終日 潰れてしまう。まぁ 結局 こんな感じが あっているんだろう。


そんな中 プレスリリースに関して 面談というか、患者会としての説明の場があって、
、、いやいや、記者クラブって そういう仕組みだったんだ。
協力を願えれば良いが、、。


これをやった事による実績は 凄いものがあって、感謝です。
今回の受賞で 今またウェ~ブが起こっているようだ。
再度 考えようか??↓↓