多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

べったりとPCの前で、、、

6/3に控えた 大阪コムラードの総会、医療イベントのディスプレーの計画、
リスト等々の作成の為に 昨日は早朝より夜まで 終日やっておりました。
事務局が私の自宅なので、書類とかこれまでのチラシとか、いや~ 収納が大変です。
マイスペースが占領されつつというか、、占領されております(笑)。
こんなのも ディスプレーで使おうかな?とか、考え中です。
ちなみに グレーのスチール台、、起業した昭和61年に中古屋さんで買った物
(笑)捨てられず、これだけ持ち帰りました。墓に入れてもらおうか?(大笑)

壁面照明にと、、思っていますが、さて 何を照らすか(笑)?

壁だけでも良いかも?←何これ?って 思って頂くのも演出かも?


イベント内容が医療講演でも、内容、器の演出も大事と 私は思っておりまして、これまでも様々な企画を考えてきました。
当然ながら医療情報の提供も重要で それが第一です。しかし、遊びのこころも必要で、ありがちな医療講演会のみの開催は楽だし、簡単です。せっかく来ていただくのですから、色んな意味で、来て良かった感を持ち帰って頂ければと 思っております。


今回はゲストの方が3人も来られて、内容の濃い一日に(午前は総会)させようと
思っております。


11月には100人超規模の会場で、医療フェスでは無いですが、そんな事も思案中です。最近は 民間企業や行政さんからも お声をかけていただいておりまして、嬉しいかぎりです、、これまで 会としての活動は前身を含めて約6年、、個人としては14年間
情報発信などをやってきていますが、まぁ 体力の事もありますし 今ぐらいできるのも私も あと数年と思っております。


その意味でも、運営資金を含めて軌道に乗せて 後継者にバトンを渡したいと思っておりますが、なかなか このような非営利の活動は誰でもが出来るものでは無くて、
悩ましい部分です。・・まぁ やりたい事と出来る事とは別だし、流れに任せてですわ。