多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

北海道難病センター ちょっと参考に・・・


大阪でも1989年に大阪難病連総会で運動開始を決議し、2年後から本格的に建設運動を開始しました。そして、2000年には府議会で難病センター建設の請願が採択されました。我々の先輩方の請願活動により、採択されたという事は請願趣旨が妥当として議会の意思が一致した。
という事です。近年では、2016年、2017年も採択されています。
そうなんですよね~、、


2000年に難病センターは必要です!と 大阪府から認められて、その後、行政とは
ずーっと交渉を続けてきておりますが、実現を見ておりません。
何が原因なのか?実現しないままの20年って、言わば、活動の為の運動ではないのか?とか、つまり、難病連の中での活動自体が やってる感で満足しているのでは?
そんな事も言いました。


私は 対行政含めて、何でもそうですが、結果が出なければ矛先の変化を 考えていかなければ、いけないと思っていて、そこの議論をやりつつの実践が、足りなかったと思っています。行政官は数年に(2~3年)一回移動があります。聞くと、その度にギアーがバックに入り、同じ位置まで進むと又ギアーチェンジ、、それの繰り返しとか。


とかとか、、書き出せばキリが無いですが、20数年の諸先輩方のご苦労、ご功績は
認めつつ、変えていかなければダメな部分は きれいごとでは無くて、
変えなければ実現は無理かと、、思います。


加えて、根本的な事ですが、1人でも多くの方の やる気・・ですね。
いくらやっても そんなの 無理!と、言葉 はばからず(個人間)言う方達が
減ってこなければ、実現の足かせになるのも事実です。


結局のところ、強力な行動力を伴ったリーダーシップが求められるという事です。


アホほど 暑いです。体調管理 要注意!です。


ココ、以前はハーレーの専門店兼アメリカンステーキハウスでしたが、今はこんな感じになってます。ほしいな~って いつも思いますが、到底無理です。