多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

二人に1人は 『がん』に罹患する時代

先日 報道されていましたが、ガンの発見を三回見落とした、、って、
患者さんはすでに亡くなられており、、本当にお気の毒です。


多かれ少なかれ、最初に受診する医療機関で 患者の人生までも変えてしまう事、
あります。私達の病気は、MRIで頭部に異常が認められるケースがほとんどですが、
それを腫瘍と判断されて 切除されたケースが2例、身近にあります。
お二人とも、後遺症が残っています。ただ、、


その事が(切除)原因かどうか?、それを立証するのは難しいらしく、
裁判にも もっていけなかったそうです。ならば、個人的に謝罪だけしてもらいた!
という申し入れも拒否され、、そのドクターの今は 大学病院を辞め、脳神経外科のクリニックを開業されたそうです。(親の跡継ぎ)、、まぁ それは良いとして。


とにかく、本当に最初に受診する医療機関は選別しないといけません。
その為にも私達も情報収集が必要であり、インフォームド チョイスの時代ですし、
機会があれば そのようなイベントにも出席されるのも、、良いと思います。
↓  私の知り合いの方がMCされます、私は行きます。


明日なんですが、基本は予約がいるようですので、行かれる方はとりあえずご連絡を!
、、突然でも 良いとは思いますが、、。
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