多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

二人に1人は 『がん』に罹患する時代

先日 報道されていましたが、ガンの発見を三回見落とした、、って、
患者さんはすでに亡くなられており、、本当にお気の毒です。


多かれ少なかれ、最初に受診する医療機関で 患者の人生までも変えてしまう事、
あります。私達の病気は、MRIで頭部に異常が認められるケースがほとんどですが、
それを腫瘍と判断されて 切除されたケースが2例、身近にあります。
お二人とも、後遺症が残っています。ただ、、


その事が(切除)原因かどうか?、それを立証するのは難しいらしく、
裁判にも もっていけなかったそうです。ならば、個人的に謝罪だけしてもらいた!
という申し入れも拒否され、、そのドクターの今は 大学病院を辞め、脳神経外科のクリニックを開業されたそうです。(親の跡継ぎ)、、まぁ それは良いとして。


とにかく、本当に最初に受診する医療機関は選別しないといけません。
その為にも私達も情報収集が必要であり、インフォームド チョイスの時代ですし、
機会があれば そのようなイベントにも出席されるのも、、良いと思います。
↓  私の知り合いの方がMCされます、私は行きます。


明日なんですが、基本は予約がいるようですので、行かれる方はとりあえずご連絡を!
、、突然でも 良いとは思いますが、、。
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