多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

大阪、南北は筋 東西は通り と言います。

昨日は 真っ昼間 気温35度超の中 フェスティバル タワー ヘ!


御堂筋 淀屋橋から 四橋筋まで土佐堀通りを徒歩しましたが、
案内には 5分と書いてあったが、遠かった、、
大体 5~600mはあるが 炎天下のそれは しんどかった。


こてこて 大阪!
『梅田から難波まで』全く関係無いですが(笑)、御堂筋繋がりで・・

上田正樹 & South to South-梅田からナンバまで-
最近の 有山じゅんじ氏 隣は金子マリさん 友人の還暦ライブ

話しを戻して・・・
会場内は定員150人、満員状態でイスのみが並べてあり、すし詰めもいいとこで
資料もあったが、まず カバンを置くところは前の人の席の下、筆記するのも膝の上、
いや~、、参りました。資料を見るどころでは無くて、とにかく、身動きが出来ないので 我々のように 身体のどこかに異常がある者にとっては、ホントに辛い時間だった。


それでも 約2時間、頑張って聞いていたが、
ダメ!もう限界、、終わりを待たず会場を出てしまった。

フェスティバルホールのビルですが、会場が狭い割には人を入れすぎ。
キャパの7割を定員としている私達のイベントとは温度差があって、、しかし、
どうも、これが普通の様でしたが、まぁ イベントへの考え方で これもあり?
なのかもしれません、、ある意味 いい勉強をさせて頂きました。


そういう状態なので、、回復を期して お茶をしていたが、回復せず帰宅。
ライブも行けず、、大変 失礼な事してしまった、、次回という事で。


今日も 猛烈な暑さになるようです。注意してください。