多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

クレアチン、、やっぱり 1.26ぐらい ・・

腎機能を調べる一般的な数値です。


ざっくりと書きますと(医師から聞く簡単な説明)、筋肉から出る老廃物は、腎臓で処理されてその数値の上限は1.1となっています。腎臓の機能が落ちて処理が出来なくなると、血液中に戻り高値を示すが、ただ、筋肉質の人(ボディービルダー)などは普通でも高くて、一概にこれだけを見て 貴方は腎臓が悪い!とは、ならないらしいですが、
普通に行われている 一般的な検査との事です。5ぐらいで体の異常を自覚し、
8ぐらいで透析になります。


腎提供前は0.85ぐらいでしたが、いや~、ちゃんと数字は表れますわ。
オペ直後はもう少し高かったと思うのですが、最近は、これぐらいで落ち着いています。
何でも よし!やってやる!!派の私は、自分なりに色々と考えて数値を減らすための努力(的外れだったかも?)は、この一年間やったつもりでしたが、やはり 無理の様でした。し、ドクターも「改善するのは難しいです」と、行く度に言ってますので、そうなんでしょう。


まぁ 考えると、二つあって普通の数値だったのが、突然一つになったのですから、
そりゃ~無理なのかもしれません。
今後は、持病と、一つの腎臓のケアーと歩く感じですね。


しかし、その事で 息子が結婚を決断出来た事に比べると、とてつもない恩恵を受けたと私は思っていて、恐らく 私の死後も彼の体内で私の腎臓が働いているだろうし、
親としてこれ以上の満足感はないですし、幸せ者かもしれません。


先日、永らくかけていた生命保険が満期で、今後は死亡保険金がガクンと落ちたし、
二十歳ぐらいに聞いた、旧い曲、、陽水の♪人生が二度あれば・・で 唄われている
彼のお父さんの歳になりかけているし、時の流れを 今更ながら実感しています。


その日その日が無事に終わっていってくれる事に、改めて、感謝 です。
そして、できれば いつも笑顔で 過ごしたいですね。こころも。