多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

ドクターとのコミュニケーションについて

和歌山から京都まで定期的に通院されている。
当然ながら時間もかかるので、調子が良くない時は 一泊されているそうです。


この2週間程 体調が急激に悪くなり、意を決して京都へ行かれました、が、50肩では?臨床上の異変は無いので様子見、、になり、指先に力が入らない状態で へとへとになって和歌山に帰られました。しかし、日常生活にも支障がでるので地元で受診されたところ、画像上に異常が現れていて、それを京都に持参されました。すると、
画像の解像度が低いので一概には言えない、、との、判断で、ある検査をする事になった。その予約について、盆の間にできると連絡が入ったそうで、時間は 朝9時。


和歌山から京都に行くには4時間以上かかります。そして 盆の時期なので座席が取れない(満席)(普通席で立っていく事は不可能なので)。という理由で、無理なんですが、、盆を外していただければと、、返事をされたら 突然ドクターが 切れて、
『そんなわがまま言うなら、もう来なくていい!9月に予約も入っているがそれも来なくていい!!』そんな言葉を投げ捨てられたそうで、、直後、私に連絡が入りました。
先生を怒らせてしまったと、、ショックを受けておられました。


その方には 大阪のある病院をご紹介しました、、ドクターにもお話しして。


まだまだ こんな医療現場があります。色々とやり取りの中で 意志の疎通が上手くいかなかったのかも、、しれません。詳細は分かりませんが、ただ、その方はそのドクターに
30年以上かかられているので、今更 来なくていい!などと言われると、
精神的なショックが大きくて、、お話の中でよくわかりました。


この事の 是々非々を書くつもりはありません。


結局のところ、患者側も様々な情報を持って、自分にとって 最も適した医療現場を
選択していかなければいけない事が 今の時代は大切と思います。
治療方針についても 納得がいくまで話し合う。と言っても、5分ぐらいの受診時間ではそんなところまでの話には なり得ず、、だから よけいに 複数の選択肢を持っておく事が大切になってくると思います。勿論、自分の為にです。


今日の大阪は気温が低くて過ごしやすいです。が、油断禁物!です。
今日も のほほんと、過ごしましょう。