多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

イベント続きます・・

主催:大阪府・大阪難病連・難病相談支援センター
   赤い羽根共同募金支援事業


14日に大阪市中央区であります↓が、
同日に難病啓発のパネル展を開催します。

↓↓↓ (担当・・わたし) 

難病とは?(難病の患者に対する医療等に関する法律第1条)
◎発病の機構が明らかでなく
◎治療方法が確立していない
◎希少な疾病であって
◎長期の療養を必要とするもの


指定難病(医療助成の対象)(難病の患者に対する医療費に関する法律第5条)
◎難病のうち 以下の要件を全てみたすもの
 〇患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達していないこと
 〇客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立している事


と、なっています。
ある神経内科の先生の講演で、人は10種類程度の難病になる素因を持っている。
それが ストレスなど、様々な原因でスイッチが入ってしまう。、、との事です。


新内閣が発足しました。(国民の期待度は8%との報道ですが、、)
財政難という理由で様々な施策が これまでも考えられ、今後も流れは変わりませんし、
全体的には難病患者は追いやられていく施策になっていってます。


一方で、ご存知の様に一部の限られた人達への 手厚い忖度を含んだ接待が平然と行われている、、、ようです。あくまでも、、そのようです。
これ どうなんでしょうか?


ポスター作製しましたが、この通りと、、、思います。