多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

プレゼン・2018年度大阪府への要望書 討議

昨日は 私達の会のプレゼン、など 約1時間10分 午前10時からでした。
一部 スライド↓↓・・・無事終了。

その後 昼食をはさみ午後5時まで みっちりと 18年度の大阪府への要望書について討議しました、、、約25名の評議員による熱い討議、、項目事にやります。
30ページからなる要望書。↓↓(一部抜粋)


長時間にわたる討議、、大変お疲れ様でした。


とにかく、沈黙は是なので、声をあげていかなければいけません。
国会も開催中ですし、就労問題も 熱のこもった議論がなされました。


今日は ぼんやり過ごします。皆さん 良い休日を!!