多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

難病啓発パネルの展示も考えて・・・

11・18の当会の医療イベントに 難病啓発活動も入れ込む計画をしていまして、
理事会にかけなければいけませんが、、その様に考えております。
意味があるのか?どうか?分かりません、、が、せっかく来ていただけるのですから、
その方達だけでも このような病気がある事を(5~6000あると言われています)
知って頂ければ良いと考えています。


人手不足の当会なので大変ですが、皆さんで協力してやろうかと、、。

来年の2月末~3月初 には 世界希少難病の日(RDD)が世界規模で行われまして、
勿論 大阪でも 阿倍野ハルカスで行われます。


まず、知って頂く事、、それが大切だと思います。


大阪 天気が悪いですが、あっちこっち ウロウロ バタバタします。
今日も元気でやりましょう!