多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

減った体重が戻らない・・

昨日の時点で『奇跡の子どもたち』のチケットを約130枚買って頂けました。
本当に 有難うございました。新聞社様のご協力もありまして、この数日間は
電話の嵐(嬉しい悲鳴)で、反響の大きさに驚きました、、考えますと、、


この映画の情報を 大阪脊柱靭帯骨化症友の会の方から頂いたのが6月の末でした。
そして約10日間で 会場からチケットぴあ の申請等々、終わらせました。
いやいや、、無茶ですよね~(笑)、、素人が、所謂、興行を打つなんて普通
躊躇しますよね~。そう思いませんか?勿論 当時は全くなくて、やるぞ!だけでした。


元々、自分の考え、決断で何事も進めるタイプなので自分的にはイレギュラーな事では
ないのですが、それは現役時代のことであり 一線を退いた今、、それ する!?
まして、8/24には生体間腎移植の手術も控えているし、、あ~ここでまたおもたくなってきた。・・・へんかんもしづらい、ふ~ なぜかな?またじかいにします。