多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

パーキンソン病と同じ遺伝子治療が、、奇跡の子どもたち!


映画の挿入歌 カバーです。加藤登紀子さん 作詞・作曲


つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover


私達の会の 9月のイベントです。


AADC欠損症   約30分ありますが、、みていただければ感謝、、です。
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AADC欠損症2016
これはテレビで放映されましたものですが、
約10年前から撮り続けておられる監督がおられます。
この春、このドキュメンタリー映画を完成されまして、現在 北海道、宇都宮で
公開中です。私達は上映委員会を設置してでも、この映画の上映を この地 大阪で
目指す事になると思います。とりあえず、会場を仮押さえしました。


この映画を観た方達が 今後の人生で 恐らく何らかのものを掴んでいただけると
思い、奔走しております。頑張りたいと思いますので 頭の片隅に置いて頂き、
見守って頂ければ、、そして 本決まりになりましたら、応援頂ければ大変嬉しいです。


今年のRDD(レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日)IN 大阪 ハルカス