多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

啓発活動 大阪市役所前でのテッシュ配り・・

夕方 5時半ぐらいの大阪市役所です。この前でも やりました。

歩道で一時間、、約1000部の配布 今日は15人位でやりました。

年間9回やるのですが(月一)、自分が参加していて こんなこと言うのは
変ですが、、いやぁ~ 気持ちが無ければ できる事では無いです。
皆さん 難病の方達で、少しでも知ってもらいたい、、そんな気持ちです。


日本銀行前で 私はやりました。・・風格ありますね

ボランティアの学生君も来ていて、真面目な20歳、、頑張ってくれていました。


言葉で応援するぐらいしかできませんが、、「頑張って下さい!」言って下さいました。
嬉しかったですね~   難病が無くなる事は無いと思いますが、
かと言って 啓発活動もしなければ、忘れ去られていきます。置いていかれるのです。


自分が社会に対して何が出来るか?、、、その 活動の一端と 私は思っています。
使いたくない言葉ですが、、社会的弱者だから権利の主張は当然やる!では無くて、
どんな形でも良いから 自分が社会に対して何が出来るか?それを考え 
実践しながら 合法的権利の主張をやるべき時は やる。そうしないといけない。
何かを振りかざすだけではいけない。・・・・そう思う。


師走前、、 道行く人が皆さん 足早に見えて、渡すのが大変で 汗が出まくり、、
そんな夕方 無事終わり、、、お腹もすいたので、何か食べて 北新地も近いので、
何か月ぶりに行ってみるかな~、、とか 思いながら、、向かいかけたが、
そうだ!腎臓1つ 無いのだった(笑)、、いや 報告顔出し しないといけないし、
とかとか考えながら、、、結局、Uターン、帰宅しました。正解でしょうね。
この お店、小さな店ですが まぁ 良い感じのところです。6月から行ってません。

ただ、、良い ワインでも無いのに 高いのには参ります。場所代かっ!でしょうね。
以前、調べると、、原価1,500円が2万円になっている(大笑)
それが頭によぎり、、Uターンかも(笑)。雰囲気は 良いです。


えらい固いお話から  おっさん二人の にやけた笑いが、、オチ でした。