多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

更新書類に関しまして③大きな問題発生中

厚労省が推し進めているシステム(抜粋)
年一回の更新を この様にシステム化されつつあります。(最後参照)


それは、国が推し進めている事業なら納得は致しますが、このコロナ渦にあって
各病院は大変な状況に陥っている中で、大変な量の臨床票の記入は ドクターに多大な
負担がかかるのは当然です。時間的な制約がかかってくるため、主治医自身が記入できないケースが発生しております。(患者と面識のない第三者による記入)


恐らく、それによる影響かも、、、しれませんが、患者の現在の状況と全く違う内容を記入されてしまっている事例が複数起きています。(1例は現認、他例は報告)
ですので、行政が発行する書類と違う書式で受け取られた臨床票は、
     確実に全項目をチェックして下さい。


症状が改善されている内容になっている場合、行政はあくまでも現症で判断をします。
過去の症状は関係ありません。(参考にしない、、行政、担当部署に確認済み)
最も重要な部分である各疾病の最終認定の鍵になる、重症度判定(数値、文言、項目チェックなど)のミスも発生しております。


主治医任せにせず、ご自分の事は ご自分で守らないといけない状況と思いますので、
くれぐれもお願いいたします。もし、現症と違う場合は遠慮なく主治医に申し出て下さい。
「気を悪くされるから、、」とか「今後の治療に影響が、、」など、気を使う必要はなくて、現実にミスを認めて訂正に応じてくれた病院もありますから、、ちなみに、その方は訂正を求めず行政に提出をしたら 現認定をを取り消される可能性(追加書類の提出を求められる可能性含む)もありました。


以下、厚労省のシステム化のロードマップ等、公開しまします。

この社会状況で、ましてや、最も負担がかかっている医療関係者にさらなる負担を押し付ける状況になっています。百歩譲って医療関係者が納得していたとしても、その事の弊害を患者本人が受けてしまう事は、全く納得がいかないところです。


繰り返します、、自分の事は自分で守らないといけない状況ですので、そこを意識して不利益を受けないように、お互い、情報交換も含めて対応をやっていきましょう。