多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2021年5月のブログ記事

  • 接種 行ってきました。

    前期高齢者に入りましたので、優先的に行ってまいりました。 グランキューブ大阪 一昨年までイベント事はこちらでお世話になっており、勝手知ったる場所ですが、 様変わりしておりまして、全館ワクチン会場になってました。 高額な日当が払われていると思いますが、誘導員も含めてスタッフの行き届いた気遣いや、問診... 続きをみる

  • 北海道 日高線廃止 ドキュメンタリー映画製作

    一昨日お会いした稲塚監督の次回作品 さてどんなドキュメンタリーなんでしょ? 元々 都市計画をしたいと思っていたこともありまして、 このような地域再生プロジェクトに 微力でも参加できれば良いな~ 思っています。 https://www.town.urakawa.hokkaido.jp/kouhou/... 続きをみる

  • 第19回 イベント収録

    昨日は宣言下でもありますのでスタッフを減らし、収録をしてきました。 ちょうど一年前から始めましたコロナ渦での情報発信なんですが、今年度からは 病気のことは勿論ですが、ドクターとのコミュニケーションという内面的な部分、 そして国が推進しているバリアフリーの啓発活動も取り入れていきたいと思っています。... 続きをみる

  • 大阪府堺市 超老舗ちく満 創業320年とは!

    昨日、ここに行く機会がありまして、行ってきました。 外観は工場のような感じで、蕎麦屋さんには全く観えませんよね~ 『あつ盛りそば』とでも言いますか、熱いお蕎麦でして、それを生卵を入れた熱いつゆで 食するという、経験したことのない食べ方、そしてこれまでに味わったことのない、、 お味、、でした。全てが... 続きをみる

  • 一型糖尿病年金訴訟

    残念ながら裁判所には行けませんでしたが、判決が出ました。 お1人だけ勝訴で他の8人は敗訴、、なんともむごい判決なんでしょうか、、 1型糖尿病の障害年金打ち切り訴訟 原告患者9人のうち勝訴は1人 昨年まで毎回傍聴しておりました。涙ながらに語っている彼女ともご飯も食べたこともあり、いや、、本当につらい... 続きをみる

  • 自衛隊ワクチン予約 何とか取れました!

    ちょっと イライラしましたが 何とか取れました。 もっと メチャクチャになるかと思いましたが、、今の時間は もう無くなっているでしょうね。この 早いもん勝ちちゅうのも いかがなもんでしょうかね~。 覚悟して行ってきます。

  • 予約します!

    元々、アレルギーがありまして、薬の副反応で大変なことになった経験があるので、接種するつもりはなかったのですが、色々と家庭内事情もあり打つ決断をしました。 本日、予約します。 以前の薬による副反応では、高熱(40度超え)、肝臓機能障害(一週間後に検査、数値上昇)、薬疹、ひどい 目の充血、起きれない倦... 続きをみる

  • オリンピック

    裏でどんな調整といいますか、取引といいますか、そんなのがあるのか知りませんが、 生殺しのような感じになっている代表選手がかわいそうですね。 もっと以前にリーダーが(今になると 誰か分かりませんが、、スガ氏でも可)、「コロナ渦での開催は難しい部分もあるが、こんな時期だからこそ 日本から元気を発信する... 続きをみる

  • 最悪な答弁

    冬用ですが、この時期、ワークマンで買ったインナーが GOOD!  でも、職人さんたち、インナーで こない派手なもんが 必要だろうか?(笑  とか言って、私は機能性優先で これ、むき出しで歩いてますが、、。 先日、国会中継をみておりました。 この国は本当に現政権に任せておいて大丈夫なんでしょうかね?... 続きをみる

  • なんか良い感じの今朝の葛城山系 二上山辺り

    低い雲、、ではないですが、、何というんでしょうか?雲海??  ちゃうか(笑) しなければいけない事が多かったので 息子たちが来た以外は ずっとデスクワークのGWでした。な~んにもなかったですね~。 信州とか神奈川方面は テレビなんかでやってましたが、それなりの数の人達が出ていたようですが、もう、、... 続きをみる

  • GW、終わりましたね

    だいたい、2~3か月に一度 息子連中一同が押し寄せて 一緒にご飯を食べるのですが、今年は近所に良いお肉屋さんが出来ているので 肉三昧(笑)でした。 ↓  とても美味しくて、最近は列ができています。 ここは 元々ワンちゃんのトリミングとかやっていたお店で、うちも通っていました。 やっと会報誌の印刷も... 続きをみる