宜しければ一度来ていただければ嬉しいです。 微調整中ですが、とりあえず公開しております。 宜しくお願い致します。
多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』の新着ブログ記事
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トップページ デザインも差し替えて、徐々に恰好が付いてきました。 ご存じと思いますが、『お互い』という意味をデザインさせて頂きました。
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約2年間 様々な方とお話し、動き出しました。 まだまだ作成中です。
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『ぱらてぃみ』という団体。 前回のシンポジウムに3人、島根や九州から来てもらいました。 今、私達のネットワーク構想に相互協力を行うべく、協議をしております。 徐々にですが、勉強しながら、コーチングを頂きながら作成しております。
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多発性硬化症に限らず、病気と就労の問題は社会生活を送る上で重要な問題です。 例えば、あるドクターの研究では、 という結果が出ております。その上で、就労状況としては、 なんですよね。 この 就労に関しての問題を 今後はフォーカスしていきたいと思います。
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ペイシェント・ジャーニー という言葉、ご存じですか? カスターマージャーニーという商品を購入する時の意欲などをマップ化し、分析する手法なのですが、それを ↓↓ この様に応用したものです。 当会では『ライフ・トレーシング・マップ』と名付けて、自動作成ツールなども提供が出来ればと考えております。 今日... 続きをみる
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っていう事で、本日はまさしく その日でございます。 9日が孫、で、息子たちの結婚記念日が今日と、とにかく、毎年この時期は 皆 寄って、 酔って、焼き肉食べて、大変ありがたい事です。 来年も元気でこんな日を迎えなければ! 吉田拓郎 いくつになってもHappyBirthday [公式] み~んな 歳が... 続きをみる
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4.5が 更新時も基準になっていますよね。 このようなデーターもあります。 Milestone(節目)の意味です。 治療の必要性がデーターとして示されているようですが、あくまでも50パーセントです。 さぁ 週末です。楽しんで下さい。
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メンタル部分の治療として切り離すのではなく、ドクターも勉強をして頂きたい。 忙しいのは分かるが、安易に「精神神経科の受診を!」と、言うだけのアドバイスではなく、せめて紹介するとかはやってもらいたい。主治医として、そして臨床医として患者を診るという部分を、今一度考えて頂きたいと切に思います。 行政よ... 続きをみる
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最近はオンラインによってほぼコミュニケーションが取れるようになってきています。 その事はすごく便利で、例えば、会議や複数人での打ち合わせなんか、とても助かっていますが、いつまでもそんな事を言ってはおれませんが、いつまでたっても私は苦手で、 特に 皆さん初対面での会議はダメですね~。後で収録したもの... 続きをみる
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患者側が主体となるマップの作成を目指します。 様々なシーン・ステージの『見える化』ができれば、例えばドクターへの説明も 漏れが無くなり、適切な医療提供を受ける事が可能になると思っております。 現在、計画中です。
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私達の病気は神経因性の症状が様々顕れますが、右側のお薬が服用薬です。 一ヶ月前ぐらいに「一度 これに変えてみましょう~」、、で、点眼みたいな物を渡されました。これ、10滴もコップに入れて水で薄めて服用するのですが、効果がワタシ的には無くて、それと毎回10滴も振って入れる不便さが面倒で、使うのを止め... 続きをみる
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一昨日、シンポジウムが一般参加の方も 半ばシンポジストとして参加いただき、 総勢9人による『討論会』を開催いたしました。 やはり、広い会場とは言え、疾患をお持ちの方もおられますし 一般の参加者数を減らし、シンポジスト数も限られた時間ですし、テーマの議論を深めたいという事もありまして、... 続きをみる
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ローカルな話ですが、喜連瓜破(きれうりわり)から三宅ジャンクションまで、なんと 2025年3月まで 全面工事のため通行止めなんです。 この松原線というのは 奈良や三重に向かう格安道路にも直結してて (西名阪有料道路→名阪道路)、大阪市内からこの松原線を通ると1本で行けて 大変便利です。ところが こ... 続きをみる
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約1年半 様々な方たちと多岐にわたる議論を重ねてまいりました。 今回は現役の大学生、院生君達とアウトプットの手法を具体的に議論し、実行に移していきます。他の参加者は企業経営者、患者団体理事、精神保健福祉関係団体代表他、、そして、 一般参加の方も来られ、いわば、11月のスタートに向けてのプレキックオ... 続きをみる
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一般参加者 若干名 参加可能です。宜しければ どうぞ。 ホームページよりご連絡を! あべの市民学習センター 講堂にて開催 ホームページ
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多目的、たまり場的スペースにしたいと思っております。 皆さんとのお話、少人数での上映会、様々な個展などなど
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間口 約1.8㍍ 奥行き約20㍍ そんな土地に建ってる建物です。 階段を考えていますが、四苦八苦状態です笑。 ギャラリーにも使いたいのですが、、
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現役時代 福島オフィスとして使っていました。 廃業して早約20年、手造りの看板もボロボロで、今回 業者を入れて植木の撤去含めて全て処分します。大体がこんな状況になると隣のマンションの住民に自転車とかを置かれてしまうようになります。ですので、会の事務所にしました。 立ち上げ中の、難病とがんとネットワ... 続きをみる
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可能な限り 新型コロナ感染予防対策をしましての開催でした。 『疾患を横断する患者会ネットワーク・助け合いの場構築の必要性』 オミクロン株蔓延の影響で、6人での討論会になりました。(予定は8人) 患者会が元気になれば、活動の幅が広がり、ひいてはその事が 各々の患者さんへの情報提供に結びつき、QOL向... 続きをみる
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先日、第22回のプロジェクトの収録に行ってきました。 ①、多発性硬化症・視神経脊髄炎の最新治療 終了 ②、ペイシェント・ジャーニーに関してのトーク 終了 ③、助け合いの場 構築(ネットワーク構築)討論会(2/27 天王寺にて開催予定) ※新型コロナ感染予防対策として60人収容スタジオ... 続きをみる
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皆様、どの様な新年をお迎えになっておられますか? 大阪、現在は まあまあ良い天気ですが、夜明け前は曇っていて「初日の出は無理やろ」と、、それで、行くのを中止にしまして、静かな新年を迎えております。 明日は息子たち全員がやってくるので、それなりの覚悟をしながら(笑)、 本日はゆっくりと過ごしたいと思... 続きをみる
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大阪府に守口市というところがあるのですが、 京阪電車、守口駅の北側において『社会実験』が行われます。 エリア再生、町おこし、大阪の都心部近辺でこういうイベントが行われる事は 大変素晴らしいと思っていまして、今、大変注目されています。 とにかく、イノベーションを実行するという意味では面白い企画です。... 続きをみる
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大阪市内の皆様 よろしければどうぞ。 参加人数が少ないということで行政から協力要請がありましたが、、企画がどうかな~とか感じております。とりあえずは行く予定です。難病カフェか~~。 大阪市さん、、すみません(笑。
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第21回目のプロジェクトもやっと終わりに近づいて、お追い込みに入っています。 で、DVD作成のために200枚を購入したら梱包の中で物がガラガラ動いていたらしく、 表面のセロファンがこんな感じで破れていて、バラけてはいなかったがケースが上がっていました。信じられない、、、抜かれている??かも? 玄関... 続きをみる
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議論の中で 社会は何を求めているのか?ぼんやりですが見えてきました。 早速、来年にシンポジウムを開催いたします。また、詳細はご案内いたします。 皆さん、良い日曜を!
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先週の 深酒後遺症もやっと癒えて、元に戻りました、、で、久しぶりの朝ウォーク。 こないだコンクリートが打たれていた現場、埋戻しされていました。 自分に関係ない現場のスピードは早く感じます。 ↓↓ 埋戻し されていました。 ... 続きをみる
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第21回目のプロジェクトの編集中です。 前回の医療部門講義の文字起こし版(A4 14ページ)も同封いたします。 もうしばらくお待ちください。 今回は少し変わった試みもやってみました。 4つのテーマの一つです。 良い感じで編集も進んでおります、、お楽しみに!! 楽しい連休をお過ごしください。
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先日着工した近所の現場 地中の梁のコンクリートが打たれていました、、この建物は奥で左に曲がっていて逆L字型なんですよ。右隣が葬儀場なので、、その関係建物かな? 独立した建物としたら駐車場が無いし、、どうでもいいですが。 鉄骨造で、、3階建??、、ドウデモイイデスガ。 安倍元総理の古くからの友人、大... 続きをみる
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長年 生業でやってきた「建築」という仕事には、意匠系、構造系、現場管理系などなど、色々と分野に別れていて、それが合体して、尚且、そこに設備(電気等々)が入ってきて、建築物として 目の前に出来上がるわけですが、物を造るというよりは 各部屋のテーマによる空間を創るイメージ、構造物としての全体のイメー... 続きをみる
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まぁ~ 詐欺メールが多い昨今、、こんなのが着ました。 面白いのでアップします。 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------... 続きをみる
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あまり しみじみと ご覧になったことがないと思いますので、、 この様な形で案内図が毎年追加せれております。、、ご参考に。(コロナ対応図含) こんなにたくさんの案内図があるのです。 週の始まりです。良い一日を!
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先日、会の口座がある金融機関から通知がきたので「この時期、なんだろうか?」と 思いながらログインすると、大阪、北で長い間 飲食業を経営されている方からの入金の お知らせでした。寄付の額も半端ではなくて、、いやいや、、感謝しかありません。 以前は そこのど真ん中に2軒 店を構えられて、多い時は、50... 続きをみる
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申し込み等は こちらから 第1回ですのでどのような形になるか分かりませんが、よろしければどうぞ! 気温も高く、大変むし暑いですがお身体ご自愛ください。 今日も一日 お元気でお過ごしください。
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大阪の場合、政令指定都市である大阪市、堺市以外の行政は申請窓口という形で、最終的には大阪府が更新書類の審査をやります。その担当部署の方とお話を致しました。 厚労省が来年度にはテストスタートようとしているシステムの為の、指定医への周知活動。 その事により起こっている現実の問題を、情報として持っていた... 続きをみる
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厚労省が推し進めているシステム(抜粋) 年一回の更新を この様にシステム化されつつあります。(最後参照) それは、国が推し進めている事業なら納得は致しますが、このコロナ渦にあって 各病院は大変な状況に陥っている中で、大変な量の臨床票の記入は ドクターに多大な 負担がかかるのは当然です。時間的な制約... 続きをみる
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大阪市、厚労省からの指定医への 周知依頼を8/11付けでアップしてます。 ↓ 厚労省の今後のイメージ・ロードマップ等の 詳細ページ http://file:///C:/Users/shige/AppData/Local/Microsoft/Windows/INetCac... 続きをみる
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昨年度は新型コロナ蔓延の影響で一年猶予されました『特定医療費(指定難病)受給者証の更新』について・・・ 大阪市の場合、厚労省が公開しております書式(1~12頁)を独自で再作成し1枚 両面使用)にまとめた物を使用されていますが、大阪府内の大学附属病院において、 その書式ではなく厚労省の物を使用し... 続きをみる
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レーベルソフトに不具合が起き、pc自体を復元ポイントまで戻したり、なんやかんやで 手間取りました。数日の間では送らせて頂きます。再編集後、限定配信もさせていただく予定にしております。それと、会報誌の方も月末~来月初旬には発送いたします。 秋用の収録も終わっておりまして、それも編集に入ります。 それ... 続きをみる
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障害年金の基礎から多発性硬化症(肢体)の患者さん達への実例をあげての申請時 アドバイス。 4人の先生方の編集もほぼ終わりました。中でも、生活に密着した鈴木社労士の講演は わかりやすくて保存版です。 まもなく公開、送付させて頂きます。 オリンピック 毎日毎日盛り上がっていますね。個人的には自分でまい... 続きをみる
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女子ソフトボール、女子サッカーと、今日から始まりますね。 我が家のカレンダーは19日が海の日になってますが、大阪市の保健所の電話が切り替えを怠っていて、職員が午前中の2時間ほど全く電話が鳴らないのに気づき 委託会社に連絡をして、急遽変更したそうです。しっかりしてもらいたい。 今月始めの2回目のワク... 続きをみる
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ドクター2名 社労士 映画監督のビデオ編集が追い込みに入っております。 今月末~来月初めにはお届けできるかと思います。しばらくお待ちを! 今日の大阪 早朝にすごい雷雨で、これぞゲリラ豪雨! 近畿在住の皆様、、大丈夫でしたか? まぁ~ どう言えばいいのか、、コロナ対策の大臣発言には驚きですが、世... 続きをみる
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現在 取材 撮影中です。 そして 北海道浦河郡浦河町 『べてるの家』 何と!オリンピックの採火を津久井やまゆり園前で行う案が被害者家族に内密(結果的に)で進んでいて、結局は中止になりましたが、反対運動が行われなかったら、開催されていたでしょう。この意識こそ、この国の延々と根底に流れている、『だけど... 続きをみる
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3日が2回目のワクチン接種でした。 4日の朝は 異常無かったのですが(打ったところの痛み、腫れは当然あります)、 午前10時頃から急激に上昇で、、昼過ぎには ↓ しんどい中 夕方に測ると39.6、、写真を撮るのもしんどくて、横になっていました。 頭痛もひどくて、最悪な状況・・・・・・ 一夜明け 昨... 続きをみる
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サイト構築にはタッチしておりませんが、この数年 温めてきた内容です。 日本では2人に一人は 何らかの がんに罹患し、3人に一人は亡くなられています。 こういうポータルサイトも必要ではないでしょうか?公開したばかりなので、まだ内容が未熟ですが、よろしければ一度御覧ください。すみません、、セキュリティ... 続きをみる
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先日、大阪市都島の『氷室クリニック』さんにて、収録が終わりました。 今回からカメラ3台での収録にしましたが、診察室が狭く、あまり意味が無かったようでした、、応接室でやれば良かったと反省。 約40分 普通の会話のような雰囲気の中で、嫌な質問とかもぶつけましたが、気持ちよくお答えいただき、誰のための医... 続きをみる
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第 61 回厚生科学審議会予防接種・ワクチン分科会副 反応検討部会
私は接種2回目を7/3に行いますが、厚労省の発表ではこの段階で(5/30までの報告)139名の接種後亡くなられた方とワクチンとの因果関係は ↓ こうなっています。 https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000790071.pdf 初めての遺伝子ワクチンとの... 続きをみる
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注意喚起!って、、騙されませんよね(笑)アマゾンは毎日入りますが、ヨドバシは 初めてなので、、、つい ネタにしました。なんでもありですね。
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昨日の夜も倦怠感で悩まされましたが、程度は明らかに軽減されてきました。 個人差はありますが、、(通販の決り文句のようですが(笑))やはり 3日ぐらいは 副反応で悩まされる方が多いみたいですね。 2回目の接種後 さて どうなるのか?確認の意味でも受けることにしました。 6月のイベント 最終収録日程が... 続きをみる
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前期高齢者に入りましたので、優先的に行ってまいりました。 グランキューブ大阪 一昨年までイベント事はこちらでお世話になっており、勝手知ったる場所ですが、 様変わりしておりまして、全館ワクチン会場になってました。 高額な日当が払われていると思いますが、誘導員も含めてスタッフの行き届いた気遣いや、問診... 続きをみる
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一昨日お会いした稲塚監督の次回作品 さてどんなドキュメンタリーなんでしょ? 元々 都市計画をしたいと思っていたこともありまして、 このような地域再生プロジェクトに 微力でも参加できれば良いな~ 思っています。 https://www.town.urakawa.hokkaido.jp/kouhou/... 続きをみる
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昨日は宣言下でもありますのでスタッフを減らし、収録をしてきました。 ちょうど一年前から始めましたコロナ渦での情報発信なんですが、今年度からは 病気のことは勿論ですが、ドクターとのコミュニケーションという内面的な部分、 そして国が推進しているバリアフリーの啓発活動も取り入れていきたいと思っています。... 続きをみる
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昨日、ここに行く機会がありまして、行ってきました。 外観は工場のような感じで、蕎麦屋さんには全く観えませんよね~ 『あつ盛りそば』とでも言いますか、熱いお蕎麦でして、それを生卵を入れた熱いつゆで 食するという、経験したことのない食べ方、そしてこれまでに味わったことのない、、 お味、、でした。全てが... 続きをみる
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ちょっと イライラしましたが 何とか取れました。 もっと メチャクチャになるかと思いましたが、、今の時間は もう無くなっているでしょうね。この 早いもん勝ちちゅうのも いかがなもんでしょうかね~。 覚悟して行ってきます。
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低い雲、、ではないですが、、何というんでしょうか?雲海?? ちゃうか(笑) しなければいけない事が多かったので 息子たちが来た以外は ずっとデスクワークのGWでした。な~んにもなかったですね~。 信州とか神奈川方面は テレビなんかでやってましたが、それなりの数の人達が出ていたようですが、もう、、... 続きをみる
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だいたい、2~3か月に一度 息子連中一同が押し寄せて 一緒にご飯を食べるのですが、今年は近所に良いお肉屋さんが出来ているので 肉三昧(笑)でした。 ↓ とても美味しくて、最近は列ができています。 ここは 元々ワンちゃんのトリミングとかやっていたお店で、うちも通っていました。 やっと会報誌の印刷も... 続きをみる
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統計学って相当難しくて 大学時代に一応単位は頂きましたが、全く覚えておりません。 コロナ渦で 色んな指標が出されています。思うのですが、、 新型コロナって潜伏期間があるのですよね、、2週間とか、いや10日で良いとか、、 だったら その時期の何らかの指標と、今の増加数との対比をグラフ化したら 効果の... 続きをみる
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数日前・・ 何でか、、朝 運動から帰り コーヒーしている時に、突然それまで思い出したことも 無いのに 以前通っていた歯科医で行った『歯根端切除手術』が頭に浮かんだ。 いやいや、ほんとに突然なんです。「んn?あれって 入っている保険の手術一時金が適用されるのでは?」それで、保険会社に連絡して聞くと、... 続きをみる
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先日、除外者証を提示してて ↑ こうなったのですが、、(交差点内という事で違反) 反則金は勿論払います。ただ 複数の警察署の交通課に電話して「こういうケースの場合、道路幅員は関係ないのか?」の回答で「例えば ありえないかもしれないが、幅員が100m以上の道路の場合でも、分離帯が無ければ この状態で... 続きをみる
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朝刊に出ていました。 市長が大阪府に緊急事態宣言が出たら、市内の小中学校の授業を一人一台のタブレットや ノートPCを配備して、オンライン授業にする旨の発言をしていました。 元々23年度までの配備予定を前倒しするとのことです。 但し、「エッセンシャルワーカー」つまり、「生活に不可欠な職業」に携わって... 続きをみる
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もう 数年前から精神保健福祉総合研究所 所長 田村 雅幸 氏が私達のイベントでも説明をされております。 アスリートの世界はもちろんの事、私達の生活の中でもこの事は大変重要でありまして、 「短気は損気」と、私も 物心ついた頃から母親に言われ続けられていました。 結局、治るのを見ず 母は逝きましたが、... 続きをみる
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報道されていましたが、、 事件を風化させないために!が、理由との事。 んんん? 被害者の心情は関係無いのでしょうかね? それと、こんな時だけそんな事言って、風化させていませんかね? 行政がこんな姿勢だから 根本的なところは改善されないのであって、情けない。 本当に そう思う方達は 地道に活動はやら... 続きをみる
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当会も 以前から取り組んでおりますテーマです。 シンポジウムを開催したこともありました、、↓ この本の著者 石井 均 先生 ↓ 奈良県立医科大学で「医師・患者関係学」という講座を2019年度に開設されました。 前期必須科目だそうです。 ↓ がんとと共に生きる会 制作協力の関連冊子 ドクターと患者の... 続きをみる
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橋の上から観ると 大きな工事でした。 手前の部分もあるので約1キロに渡って 法面の補強をしているようです。 4~5年前の夏の豪雨の時、写真には写っていない ちょっと手前部分の堤防が、 決壊の恐れがあるということで、周辺住民への避難勧告(多分勧告だったと思います)が出ました。考えると、もし決壊してい... 続きをみる
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2016年~2019年のイベントスライドショー・動画 アップ
♪春を待つ手紙 (笑)やってみました、、ひどいですが、、まぁ ご愛嬌という事で。 理化学研究所さんも頑張っているようです。 いい週末を!
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手前の車 私のものです。で、駐車禁止除外者証を持っております。 でも、この位置は交差点内とのことですが、、皆さん知ってましたか? この道路の幅は関係なく(車線数も)、中央分離帯がなければ ここは三叉路、なんです。 道路の幅が たとえば100メートルでも この状況では、、、交差点内に車を止めている事... 続きをみる
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4名の先生方の講演を収録予定です。 中で、こういう企画を致しました。 ドクターと患者間のコミュニケーションの取り方は、場合によっては悩みのタネになる場合があります。 そういう事例を これまでの当会のアンケート調査等で集計しております「あるあるケース」を ドクターとのトークの中でお話ができれば良いか... 続きをみる
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先日(3/30)、参院厚労委員会で日本維新の会 梅村聡議員が質問をしていました。 彼は、私が育った街である大阪の十三育ち、小学校も同じでありますので、 そういう事もあり、人間として注目しておりました。 ちなみに、阪大附属病院のドクターでした。 ここより、プロフに入ってもらい、右のインラインフレーム... 続きをみる
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大阪IBDさんのHPにアップされているようです。 DVD 430枚作成しました。盤面印刷の430枚はきつかった、、(笑) (本日、50枚やって終了です。) 2月に収録しまして編集作業に、打ち合わせも含め約1ヶ月半、作成に一日約15時間体制で約10日間かかりました。力が入りました。まさしく皆さんで手... 続きをみる
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この時期、午前6時ぐらいが日の出時刻と思いますが、5時40分ぐらいには、 出よう!出よう!と構えている感じがします。この曲がイヤホンから流れてきて、 良い感じでした。 まぁ~ 例の河合夫妻の醜態には 恐れ入りました、、笑うしかない域ですね。 全て 党との出来レースでした。みそぎ選挙は後送りになりま... 続きをみる
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今年に入り、相互連携をしております 潰瘍性大腸炎・クローン病の患者会大阪IBDさんから 頂きました。 ありがとうございます。↓ HP 国内には様々な患者支援団体がありますが、どこの団体も コロナ拡散の影響でその 活動が停滞しているのが現状で、その事は 今後の各団体の活動体制の変革や情報... 続きをみる
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大阪北区、一等地のお店、、アフターの女の子達も良く来るお店 カウンターのみで、60席ぐらいはあるだろう 店は男性でやっている、、勿論、大ママが経営者で、、やり手な人物 野球選手や監督、他、様々な著名人の方も来られている。 今年に入り ずーっと閉めていた。 ちゃんと 要請を守り、言うことを聞いてきた... 続きをみる
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