多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

世界希少・難治性疾患の日(RDD)あべのハルカスIN大阪

今年で4回目の大阪でのイベントでした。 音楽イベントもありました。 良い楽器 使われていました。リッケンバッカーのベースとか、、 ビートルズナンバーの演奏。 大体が どこのバンドもジョンパート役の方の弾き方が彼を意識されるが、、 違うグループも・・ この方達も、、、良い楽器でした。 笑)そればかり気になっていました。 この日だけでなく 何とか形を変えて 通年でやる方法があれば良いのですが。

そう思うのは、私だけかな?

オリンピック、、はや もう終わりですね~ 日本選手、頑張ってます。 しかし、昨日の女子カーリングは 惜しかった!と言えばそれまでですが、 あの延長戦(同点なので11ゲーム目)、先行、後攻、1ゲームずつすべきでは? 何か 不具合でもあるのかな?(ゲーム進行の)どう考えても、 後攻が有利と、、思う。 勿論、それが分かっていて戦略を立てる事を試されているのでしょうが、 実力が同じなので延長戦になった訳…

あ~いつまで経っても、、・・・

いつも座って見えるところにあるのだが、そのせいか?時々夢に出てくる。 皆さんもあると思いますが、はっ!と、起きて現実か夢か分からない時、 ありますよね、、今日はシートを買いに行かないと、って、思ったり、、してる。 彼は6年だけ光の中で暮らせたが、その後の約10年は暗闇の中で生活した。 M.D.には たまにあるって 医者から言われたが、、 しかし、頑張って生きたと思う。・・・段々と鼓動の間隔があい…

国会中継を聞きながら・・・

色々と事務処理中・・・ちょっと 休憩 一芳亭の しゅうまい・・・ご存じですか? このお店 大阪の堺筋本町という地下鉄の 船場センタービル3号館地下にあります。 、、、古い話ですが、ロス五輪の時に私が現場管理をしたお店です。 基本は、昼の作業は出来ないという管理者側との約束でしたが、無理!という事で 昼もやってました。1984年がロス五輪だから34年前なんですよ。 元々 中華料理屋さんで解体は夜間…

役員会、開きました・・

昨日は 大変忙しくて、午後からこちらで役員会開催。 5/27(日) イベントに向けた作戦会議 活動する為には 良い恰好言っても、、原資が必要です。 知ってる ある会なんて、内部留保金ばかり気にして、何の為の活動か、、 よく分からない。会費を集めて毎年同じ事やって、それで良いのか? そりゃ~ 活動しないんだから 楽なもんですわ。 なぁ~んて(笑)事、言い出したらキリがないのでありますが、 私達の会…

大阪西区、、松島新地 界隈 シネ・ヌーボォ

どこの街にもあると思いますが、所謂、旧そういうところ です。松島新地・・ 今日 この街のちょい外れにある マニアックな映画館、、シネ・ヌーボォさんへ 『奇跡の子どもたち』の 特別前売りチケットを引き取りに行ってきました。 そうなんです!3/3日から ロードショー!当日は監督も来演。夜は食事会です。 RDD(希少難病の日)大阪のイベント(2/24あべのハルカス)で 紹介してもらいます。チケットも置…

まぁ どう言うか、、恐ろしい因縁、憎しみ・・

こんな古臭い 商店街 大体が、2代目、3代目、商売のセンス無し だから 賃貸にしたり 売却したり。 この土地で 私は25年ほど 仕事をしていた。その当時 2代目、3代目さん達と 交流もあって 良く飲み歩いたりも、、した。全く 才覚というか、、やる気は あっても、したい事と出来る事は別で、私から見ると、、お坊ちゃん連中だった。 私は2000年頃に 違う場所に支店を出したので、 この地に来るの週一 …

血を分けた人との 昔の怨念、40年経って・・

大阪の中心部から徒歩で約15分、某テレビ局もある町・・・有名ホテルもある。 そこの 古い由緒ある商店街に200平米ぐらいの 未開発の土地がある。 場所的に注目されているところなので、色んなお店でにぎわっていて、 マスコミにも しょっちゅう出ている街である。 その土地の一角、約35平米の権利を身内が持っている。 そこで 私も商売を20年以上していたので、変わっていく町並みには驚いていたが、 最近は…

次回のイベントは5月27日(日曜日)難波で!

3か月前の1日、、抽選日がありまして本日 朝から行ってきました。 90組ぐらいの借主の中  部屋のリクエストをする順番を決める行事があります。 まず、行った者順に並び、(長蛇の列)9時半になったら 番号札を1から順に渡されるのですが、私は22番でした。まぁ いいとこだな~って。 次に 時間になったら机の上に 神経衰弱みたいに 札が裏向けにランダムに置かれる。 勿論、番号札の数だけあります。それを…

他人事では ないのです、そこらを考えておきましょう

先日、様々な憶測や賛否等々 テレビなんかでもコメンテーターという訳の分からない 連中(昨今、お笑い芸人がそれをやっているようですが、)が、好き勝手言ってた 小室さん問題。そう、あの小室哲哉さんです。 一世を風靡しましたよね~ 彼の音楽は大変素晴らしい。 記者会見の最後に発言した言葉・・・(引用します)  僕たった1人の人間の言動などで日本であったりとか社会が動くとはまったく思ってお  りませんが…

無事 終了しました!

一番の寒さがやってきた週末  お二人の先生の講演会、、終了しました。 部屋のキャパに ちょうど合った参加者人数で、この時期によくある 衣類の置き場にも 困らず、良い感じの雰囲気で 開催する事が出来ました。 講演していただいた先生と・・・・ スタッフがこれまでで 一番少なかったイベントでしたが、何とか乗り切りました。 メンタル レジリエンス    しなやかなか心の持ち方・・・ 次回は5月の総会、そ…

在り方の議論って、、しないの?

「国際オリンピック委員会(IOC)は五輪を政治的に活用してはいけないと強く主張している」とし、「実測すれば鬱陵島はもちろん、独島も朝鮮半島旗では見えないのが事実だ。独島を見せること自体、IOCは政治的な行為と認識して受け入れない」と補足した。 ↑上記内容は、今冬季オリンピックの半島統一旗に関して、、 勿論 竹島 表記についてです。・・この部分の持論はさておいて、 オリンピックが政治的に使用される…

データーねつ造、、、って、京大もやるんだナ・・

ips論文データーねつ造・・・京大研 助教 撤回へ! 勿論、所長はあの 山中伸弥氏だ。なにせ、ノーベル賞を受賞した先生。 私達神経系難病の患者にとっても 希望の星ですが、、ため息、、です。 彼が悪い訳ではない?とは言うものの、所長ですからね~ 彼は羽曳野市のある病院に(整形では有名)勤務していた時代があった。 そこで私の家内は ヘルニアの手術を受けたのですが、その時に聞きました。 死んだ神経の再…

いつもながら・・・・

12:30~本町のイベント  3:00~奈良でのイベント 18:~ 某氏と 難波で飲食 体力不足により・・・半ば 沈没(笑) MSキャビンという団体のイベントに本町で参加致しました。 東京を拠点にされておられるのですが、どこで調べたのか?良い会場でした。 地下4階の会場・・え~!こういうのがあるのか、、生粋の大阪人もビックリ(笑) 100人は来てましたね~  手術後の体調経過の件、理事長母様から…

仕事は追うものであり、追われる仕事の出来は良くない!

って、昔 良く言っておりましたが、あくまでも 精神論が闊歩していた時代。 50歳前で第一線を退いてから、気まままな ノンストレスな生活を送ったのが 約7年間。その間に、母の介護、父の介護、二人の葬儀、祝い事、まぁ~ 色々とありましたが、バタバタしている中で、何とかリハビリでゴルフが再開できた事、、 これは 私の生活の質を変えてくれましたね~。 二度と出来ない!と、道具も売りに行ったが、約20万で…

大阪でも難病センターは必要!

北海道にはあります。 NPO法人 大阪難病連でも 20数年間、設置(建設)の運動が進められています。 20数年前からです、、気が遠くなります、、。 私達の会は 大難連に属してまだ数年ですが、幾度となく街頭キャンペーンにも参加してきました。「難病センター建設にご協力下さい~!」と、その内容が書かれている 紙同封のテッシュを配りながら、道行く人たちに訴えるのですが、、前述しましたが、 20数年間やっ…

だから 距離が出ない!

意識をしないと こうなる!(年末ゴルフより) ご存知の方も多いと思いますが、韓国の女子プロは(例えばアン ソンジュ)、 インパクト時 ベタ足で、その後 身体を回転させていますよね~、そんな女子が多い。 だから 7年ぐらい前に そうだ!安定さすために これ 見習おう!と 思い、 足の送りを遅らせた訳なのですが、それ、体が勘違いして、インパクト時 身体が 伸びあがるような癖になってしまい(右から3枚…

大阪 生駒山麓 温泉へGO!

私達の持病は 風呂に入り温もると、、というか、体温が上がると 痺れが きつくなったり、ふらついたり、他 個人差があるとはいえ、何らかの症状の 一時的悪化があります。無い方もおられますが、私は極端にそうなります。 ですので、ゴルフなどの風呂でも ホント、カラスの行水みたいに 温もるというより 浸かって出る!そんな感じです。自宅でも シャワー浴が大部分です。 安いから 行こうや!!とか、言われて、温…

星野さんの訃報で、、思う事・・

昨年 自主上映をやらせて頂いた『奇跡の子供たち』の監督、、稲塚氏と 一杯 飲んだ時に、おっしゃっていました。 以前、稲塚氏は150人ほどの社員を抱えた会社を経営されておられて、 景気の波に翻弄され、結局は廃業されたのですが、直後、社長業から 某テレビ局の製作現場に戻られました。恐らく、混沌とした心境での日々を 過ごされていたと、、思います。その頃、 星野さんが阪神の監督になられ、2年目に優勝され…