多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

やっと 体調が戻ってきた・・

術前に交渉し 病院にも置いてもらいました。 人間の身体は すぐに慣れてしまうようだ 12日間の入院だったが、まぁ 普通にある物が 急に無くなったのだから 何らかの変調はあってしかるべき だとは思うが、、こんな しんどいものか!? 歩けないし、全身の倦怠感が半端じゃない 何かをやる気力も薄れて、一日中 ぼーっとして 横になる日が退院後4~5日続いた 退院の翌日 車を運転してみたが、運転はともかくと…

腎移植終了!8月31日 退院しました。

生体間腎移植のドナーとしての仕事を終えて退院しました。 いや、、甘かった。脊髄に後遺症がある私なので、仰向けで横になる事が辛くて、 そうしていると痛みや痺れが増していきます。 しかし、オペが昼ぐらいに終わり それ以降 2日程、そんな状態だったので、 何が辛かったかと言えば、その事ですね。想定内だったとはいえ、しんどかった。 術前には看護師さんや色んな人が「緊張してますか?」とか、リラックスさせる…

いよいよ明日から腎移植 入院です!

昨年の12月からやってきました各検査、、長かった(笑 明日から入院で、24日 親子 横に並んで手術です 2人とも 人工呼吸器装着だそうで、心臓も一時止めるとの事 この腎臓がどれだけ仕事をするのか?気になりますが、いい仕事してもらいたい という事で、退院は何も無ければ9月初旬です 気になっています、、映画の拡散 よろしくおねがいします。 拡散する事が啓発活動になると思います。 では、、、来月まで!

堺筋本町駅、船場センタービル2号館から~

堺筋本町駅 3番出入り口 正面のドアから外へ、、階段を上がる すると ここに出てくる そして まっすぐに約200m 先を目指すと・・ ここが 現れます  階段を上がり・・ 右を 向くと 到着です。駅から 5~6分です。 後は 内部の写真です。 こんな 席になります。 堺筋本町駅~中央区民センター  ツアー でした(笑) ちなみに、船場センタービル3番ホーム 近所の華風料理『一芳亭』 メニュー数は…

原選手驚きました!2007年大阪マラソン行った!

2007年 大阪マラソン 行ってました。 前半から飛ばした渋井選手と御堂筋あたりでの 駆け引き しかし、渋井選手、、30キロぐらいで失速!独走で 長居公園へ 渋井選手、、大失速、ジョギングの様でした 思わず 頑張れ!言った記憶アリ いやいや、その 原選手が万引き!?とは、なんで?でしょうね 日本人離れした足の長さが印象的でしたが、今日 テレビで現在の姿を見た 変わるもんですね・・・ 渋井選手も最…

1世紀末の集落跡!(13年前に公開)そして 今は?

私が住んでいるところの近辺は 遺跡が良くみつかる 13年前に公開された 八尾南遺跡、、今はグランドになってる 13年前↓ 現地案内の状況は↓ 今日の 現地。公開直後 埋め戻されてグランドに、、 正面のビルは 時代の流れで社名が変わったが、同じビル その他、茶室(好きですが、、最近は全く行けていない)もあるので 見て下さい、、日本の わび さび 良いですよ。。 以前は あっちこっち マメに行ってま…

『奇跡の子どもたち』関西、委員会 最終チラシ!

後援団体も決定しまして、最終チラシ完成です。 近々 プレスリリースも致します。 この映画の挿入歌 加藤登紀子さんの作品なのですが、とても良いです、、 ご本人さんが唄われているのではないですが、カバーバージョン アップします。 男性歌唱版も 近々アップ致します。(誰が 唄う???) つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover 明日を生きる希望を あなたに・・ 私達は今回の映画上映をきっかけに、…

ドナルド マクドナルハウス ご存じですか?

こちらのブログに『奇跡の子どもたち』7/25 書かれています。 考えると、このような映画を 大阪での初上映を任せて頂いた事に 感謝しなければいけないのかも、、、しれません。 責任重大ですが(汗(;´・ω・))、志を同じにする仲間たちとやっていきます。 ご支援、ご協力 宜しくお願い致します。

腎移植 いよいよ最終検査!

21日入院 24日 手術  いよいよです。 最後の検査、、、って 何回言われたのか(笑)、、 どうも ほんとに最後の様です。 ご存じの方も たくさんおられると思いますが、糖負荷の検査 しました。 検査前の血糖値、、異常なし。 30分後 ↑ 60分後 ↑ 90分後 ↑ 120分後 ↑  だそうで、 糖尿病予備軍とかに入隊した、、らしい。数値自体は大したことが無いとの事で、 まぁ 2等兵 ぐらいでの…

なじんでいる、、みちしるべ 気がつくと案外良い感じ!

先日 車の中から撮りました。天王寺の一心寺というところの横 歩道です。 通天閣もバッチリ! いつも 通るだけで 信号待ち時にフッと見ると 良い感じなので撮りました、、調べると 明治30年に立てられたとか、、 新世界周辺 大阪ストーリーズ   説明です。 大阪 いいとこ いっぱいありますよ~

運命、そして命を考える時、やはり本人の希望優先!!

大変レトロな画像です(笑)。 昭和37~8年で、、8ミリフィルムからの動画キャプチャーです。 私達4人兄弟 全員が写っています。ハンドルを握っているのは?はい 次男の私です。 そうそう、、笑)もちろん、停止中の車ですよ。 横が兄、後ろが妹、弟です。 (誰が家族紹介せい!言うてんねんじゃい!))笑)まっそない言わんといて下さい。 亡き父が8ミリが好きで撮っててくれましたが、私は記憶、、全く無しです…

手売り用チケット200枚!

入場料に関して 小学生も1.200円?あっ!そうですね、、まぁ 追記すれば良いか! んな 訳で、素人がやっていますので(笑)、色々 出てきます。 大阪 初上映!なんですよね この事 色々とありましてね~ 初にならないかも?と、会社側からの連絡、、えっ! あり得ないやろ~、、とは いうものの、それまでに 劇場が上映を決めた場合  そうなってしまう、、では、大阪初自主上映 にしましたが、、セーフ! …

暑い夕方に、、本当にお疲れ様!!

大阪難病連  大阪府から難病支援センター業務を委託されているNPOです。 私達の会他約30団体が属しています。総会員数は約3.000人ぐらいでしょうか、。 年9回 街頭キャンペーンがありまして、昨日はその日でした。 いや~ 暑かった、、、参加されている方達はボランティアの方お一人以外は、 全員何らかも疾患を持たれている方達です。 夕方 5時過ぎ、、その暑さや湿度の高さで ホント 参りました。 た…

日常生活での、、、お勧め!

再発時は ともかくとして、運動は再発も押える!? 勿論 私見であって、それを 持論にしておりますが、、根拠はありません。 唯一、あるとすれば、私 ですネ。 私の場合、画像からの診断では 直接 身体に影響のない再発はあったようですが、 (それも ?? という感じはありますが、、) 体力はこの7年ぐらい 右肩上がりで、今が 最高と思います。 痛みや痺れ、ふらつき、そして、襲ってくる倦怠感、など 持ち…

宜しくお願い致します。

関西上映推進委員会主催 『奇跡の子どもたち』 本日 午前10時から 販売開始です。 上映日は10月9日(体育の日)大阪市中央区民センターです。 こちらのブログに来て頂いているか方達は 今回のプロジェクトの最初から、 分かって頂いていると思いますが、(いつもご協力ありがとうございます) 私達はこの映画が秘めている『力』を感じたところからスタートしました。 何をどうすればこれが実現するのか?いや そ…

念願が叶い、、明日、午前10時販売開始!!です。

電話予約は音声案内の通リお進みください。     明日を生きるあなたに 力を!   『奇跡の子どもたち』 大阪 上映会 主催;『奇跡の子どもたち』関西上映推進委員会 協賛;大阪コムラードと有志の患者会 ・Pコード:557386 ・興行コード:1736826 昨日は 大阪コムラードの交流会 総参加者 約20名でした。良い会にはなりましたが、、 今後は 形を変えた交流・情報交換会も考えていきたいと思…

本日は交流会!!

参加される方がこの暑さで少なくなり、、それでも 全員で20名にはなります。 私たちの病気、体温アップは要注意!です。 全英オープン、、イカンな~ 又 観てしまった。 睡眠が不足気味だけど、楽しんできます。 おっと!用意 します・・・ギター持参で写真だけ撮ろうかな???

腎動態シンチグラフィ、、どちらを移植するか?

こういう検査  皆さん知っていますか? 核医学、、放射性物質を体内に入れ、検査器によってデーターを取る、、 良く分からが こんな データーが取れるとか・・ これはあくまでも例ですが、(この方はドナーには不可だろう) 右の腎臓に異常があるので 移植の場合は、この腎臓の移植になる。 悪い方を移植する。最初は んん?良い方をでは?と、思ったが、そりゃー そうだ 基本はドナー最優先 との事。親心としては…