多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2022年10月のブログ記事

  • 若い人たちが立ち上げています。

    『ぱらてぃみ』という団体。 前回のシンポジウムに3人、島根や九州から来てもらいました。 今、私達のネットワーク構想に相互協力を行うべく、協議をしております。               徐々にですが、勉強しながら、コーチングを頂きながら作成しております。

  • 多発性硬化症と就労問題

    多発性硬化症に限らず、病気と就労の問題は社会生活を送る上で重要な問題です。 例えば、あるドクターの研究では、 という結果が出ております。その上で、就労状況としては、 なんですよね。 この 就労に関しての問題を 今後はフォーカスしていきたいと思います。

  • ライフ・トレーシング・マップ

    ペイシェント・ジャーニー という言葉、ご存じですか? カスターマージャーニーという商品を購入する時の意欲などをマップ化し、分析する手法なのですが、それを ↓↓ この様に応用したものです。 当会では『ライフ・トレーシング・マップ』と名付けて、自動作成ツールなども提供が出来ればと考えております。 今日... 続きをみる

  • ♪いくつになってもHappyBirthday

    っていう事で、本日はまさしく その日でございます。 9日が孫、で、息子たちの結婚記念日が今日と、とにかく、毎年この時期は 皆 寄って、 酔って、焼き肉食べて、大変ありがたい事です。 来年も元気でこんな日を迎えなければ! 吉田拓郎 いくつになってもHappyBirthday [公式] み~んな 歳が... 続きをみる

  • MSのEDSSなど

    4.5が 更新時も基準になっていますよね。 このようなデーターもあります。 Milestone(節目)の意味です。 治療の必要性がデーターとして示されているようですが、あくまでも50パーセントです。 さぁ 週末です。楽しんで下さい。

  • 多発性硬化症の治療として本腰を入れてもらいたい。

    メンタル部分の治療として切り離すのではなく、ドクターも勉強をして頂きたい。 忙しいのは分かるが、安易に「精神神経科の受診を!」と、言うだけのアドバイスではなく、せめて紹介するとかはやってもらいたい。主治医として、そして臨床医として患者を診るという部分を、今一度考えて頂きたいと切に思います。 行政よ... 続きをみる

  • 人と人との交わりが・・・

    最近はオンラインによってほぼコミュニケーションが取れるようになってきています。 その事はすごく便利で、例えば、会議や複数人での打ち合わせなんか、とても助かっていますが、いつまでもそんな事を言ってはおれませんが、いつまでたっても私は苦手で、 特に 皆さん初対面での会議はダメですね~。後で収録したもの... 続きをみる

  • 『ぱらてぃみ』

    現役 大学生諸君です。社会活動としてコミュニティーを作り 活動されています。 理念   「ぱらてぃみ」とはスペイン語の「para ti y para mí」に由来します。日本語では「あな   たと私のために」という意味を持ちます。活動を通して関わらせていただいた方々に喜   んでいただくことはもち... 続きをみる