多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
・前身は2013年1月から立ち上げておりまして、大阪コムラードとしては2015年11月に開始しました。
・個人での情報発信は2004年から活動しております。
そして 難病・希少難病啓発活動も行っておりまして、まず、知って頂く事が大切と思っております。年4回のイベントを開催しております。

経過措置の最終年ですね、、皆さん!!


そろそろ 更新書類が到着されている方もおられるようですネ


今年の4月、大阪コムラード主催の医療講演会では、ご参加いただいた約50名の方達と
認定基準について勉強しました。


大阪府からのレクを中心に、約40分間やらせて頂きました。

そうなんですね、、新規申請者は 重症度重視で認定されるようになっています。
EDSS(総合障害度)4.5とは 補助無しで休まずに300Mを歩行可能か?
の判定になりますが、そこには、機能別障害度(FS)の組み合わせによって
綜合的に判定されるんですよね。機能別障害度とは・・・

A4の資料で、、、少し見にくいですが、ご存じない方は検索でヒットします。
ついでに、、これが基準です。

そして、こうなります。

であるのですが・・・

と なっています・・・・
皆さんは勿論ご存知かと思いますが、、今一度 確認しておきましょう。


大阪コムラード主催     7月イベント  9月イベント  


10月9日 大阪 中央区民ホール 仮称)『奇跡の子どもたち』上映委員会主催
大阪での初上映会・・・・追って 詳細は公開いたします。チケットぴあ 手売り

宜しくお願い致します。映画のHPです。↓

皆さま いつもお世話になっていますが、映画の情報の拡散をお願い致します。


この病気の専門ドクターも少なくて、違う疾患と確定されているお子さんも 
たくさんいると思うんですね、、、お一人でも適正な治療を受けてもらいたい!
私達の今回の活動原点でもあります。