多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

発送させて頂きます。

レーベルソフトに不具合が起き、pc自体を復元ポイントまで戻したり、なんやかんやで
手間取りました。数日の間では送らせて頂きます。再編集後、限定配信もさせていただく予定にしております。それと、会報誌の方も月末~来月初旬には発送いたします。


秋用の収録も終わっておりまして、それも編集に入ります。


それとは別に、一応、来年1~2月に難波にてシンポジウムを予定しております。これは、社会状況を観ながら決めたいと思います。


プライベートでは、週末に義娘の誕生日だったので、二家族が(当方入れて三家族)寄りまして食事会でした。よく考えたら、、こういう事も自粛しないといけないのかな?
そんな事を言いだしたら社会生活を全てストップしないといけませんよね。


一方で、新規罹患者数が増え続けております。で、モデルナワクチンはどうも、、3回目を打たれるようですし、、大丈夫かな?前回が40度近くまで熱が出たが、、以降、体調がすぐれない状況を いまだ引きずっております。


ずーっと書いておりますが、何かが どこかで 間違っていると思うんですよね~


お金ばっかり使って、それが一部の企業に流れていくシステムに私達が駒に使われて、
国は国で閉会中審議とかを見ていても、場当たり的な事しか考えないし。
「ごめん!原稿読むの 飛ばしてしまった。」とか、他のことも含めて陳謝ばっかりやってる国のリーダーの下で、ほんとに良いのですかね~?本気で考えないといけません。


私は病気を発症してやがて25年になりますが、この数年は確実に進行していますね。


ネットで寿命をググると発症後35年、あるいはそれ以上生存、、って書いてありますが、
まぁ、根拠も不明ですし、、とは言うものの、あと10年生きるとして、その間に 何かを残せるようにはなりたいものです。お金は無理なので、、(笑)、さて それを ぼちぼち見つけなければいけません。それを終活というのかな?まっ それは置いといて。


お盆です。我が家は週末からまたにぎやかになります。
皆様方も 良いお盆をお過ごし下さい。