私達の↓ＨＰ　　（これは当会のバッジです。）デザインbyコムラード 昨晩は良いお酒が飲めました。しかし、嬉しい夜でしたわ、、 委員会を立ち上げて　広報活動する上で　寄付していただく事は、貴重な活動原資になります。勿論、、 信用をして頂いているからだろうし、私達がやろうとしている事に　共感を頂いたからだろうと思います。 しかし、患者会でもそうですが、寄付を頂戴するという事は　 責任がかかってくると…

ウインブルドンでは無いですが　そんな気持ちです。上映委員会を立ち上げて、 ４団体の協賛で　力を合わせて　絶対に　やり遂げます。 昨晩は早速　知り合いから　ご寄付の申し出がございまして、彼とは久しぶりなので、 梅田で色んな話を交えながら　酒盛り（笑）でした、、というか、この記事は　予約投稿で　AM１時に設定してますので、さて、その時刻はどうなっているやら(;´･ω･)、、。 玉砕？？？（笑）・・・…

今月２３日（日）は交流会を開きます。 私達　大阪MS/NMOコムラード　という会は、神経性難病の方も 正会員として参加が可能です。と言うか、ぜひ　参加ください。 そして一般の方も入って頂いておりますので、交流会では様々な 話題になります。そして　たまには音楽もやったりします。 練習　マイ　ルーム　ですが、、汚くてすみません、、 まっ！男の遊び部屋、、こんなもんです。紐つり式ポップガード（笑）。 …

私達の会　ホームページ↓　　　７月　イベント　　　９月　イベント 何とか　壁を越えることが出来そうです。 早速　協力して頂いている患者会様から↓ご連絡がありました。 ありがとうございます。単独の力では到底無理で、これは断念せざるを得ないな～と、 正直、心のどこかでは思っておりました。しかし、ここで引き下がるって、、さて、 良いのか？費用の面、集客の事、当日の人員配置、など、考えだしたら　きりは無…

私達のHPです。 ７月イベント ９月イベント 『奇跡の子どもたち』このような　病気をテーマにし、家族で闘っている　 １０年にわたるドキュメンタリー映画は・・・ 観る方の経験からくる主観で、最初から「私は観たくない」「少し重たくて、、」など、 それは、患者会への参加をためらわれる方達と同様で、最初の段階で　選択肢が分かれるんですね、、。 事実、患者会への参加に関して否定的なご意見をもたれているドク…

本日は皆さんありがとうございます。アクセス数が大変増えておりまして、 こんなうれしい事はありません。感謝です。 大阪市内には　そこそこの数のホールがありまして、どこかは空いているだろう～とか、 思っていましたが、利便性の良いホールは全く空いておりませんでした。唯一、 中央区民センターという場所の　１０月９日の午後が空いており、 決めようか、、どうか、金曜日がリミットです。明日　明後日と、会合を持…

私達の会　　ホームページです。 ７月　イベント ９月　イベント １０月９日　（月・体育の日）午後より上映 この日をとりあえず押えました。 こちらに来て頂いている皆様にお願いです、、すみません。 とにかく、この映画の事を　拡散　お願いします。 私達は医療講演などの企画は開催は現在もやっておりますが、 映画の上映というイベント経験はありません。しかし考えますと、 私達のような会がアクションを起こさな…

７月のイベント ９月のイベント 色々と受け止め方は違うかとは思いますが、 この映画は見るべき！！と、私は感じました。 予告編で感動し、テレビ放映の動画で感動し、、そして、ついに観ました。 、、、生きる力はこんなにも強く、 そして　人間はすばらしいのだ！、、言葉が無いです。 今日は紹介チラシをアップします、、昨日の内容をご確認して頂き、 ３０分程の動画を観て下さい。

映画の挿入歌　カバーです。加藤登紀子さん　作詞・作曲 つばさ -翼-　加藤登紀子さん作品　cover 私達の会の　９月のイベントです。 AADC欠損症　　　約３０分ありますが、、みていただければ感謝、、です。 ↓　　　　　　　　　　　　　　↓　　　　　　　　　　　　↓ AADC欠損症2016 これはテレビで放映されましたものですが、 約１０年前から撮り続けておられる監督がおられます。 この春、こ…

●大阪ＭＳ/NMOコムラードのＨＰ ●７月のイベント ●９月のイベント 先日の２５日、大阪難波でキャビンの医療講演がありました。 いや～凄い人数の方が参加されておられました、、私は午前中に大阪難病連の総会があり少し時間が遅れました、、到着、、ガーン！座る席が無い、、（笑、汗、） 中田氏のお母様が　ハイ！あの席へ～　と、前から３番目へ誘導、、 勿論　講演はスタートしている。あ～皆さんに迷惑がかかっ…

７月イベント ９月イベント 昨今　とにかく、笑う事は体に良い　様々な結果をもたらしてくれると分かってきた。 かといって、普通に始終笑っていると、それもまたおかしいですよね～（笑）。 そういう場があれば笑えるし、その空気というか、臨場感を共有する事だけで仲間意識も 生まれたりする。たとえば、音楽ライブに行くと一体感が生まれるのと同様。 今月、大阪西天満であったライブですが、凄い一体感！デシタ。 そ…

７月のイベント ９月のイベント　　 天満橋　リバーカフェ・・昨日、定例会議でした。 いつもながら　このお店は多彩なメニューで、そして美味しいのです。 いつも利用させていただいております。大川を望みながら、、いい感じですよ。 難病の定義・・・・・難病と指定難病　　こういう事なんですね。 ４月の医療講演会では　新法について勉強しました。 今年の更新は経過措置終了年でもあり、注意して記入しましょう！ …

先週の土、日、製薬会社の研修に行ってきました。 １１団体１８名による　それはそれは祇園祭前の音が響く京都四条烏丸で　熱くそして、笑いもある良い時間を皆さんで共有してきました。 その　ピア・サポートその原点ともいえる考え方とは？ ある人が同じような苦しみを持っていると思う人を支える行為、あるいは、その様に思　う人同士による　支え合いの相互行為。 　重要な事は・・①　当事者性；いったい「誰が」苦しん…

あるドクターが医療講演会でおっしゃった事があります。それは・・・ 『身体的な問題がある方、そうでない方も、運動する事は非常に大切である！ 　 　人間の身体のすべての細胞には、それを利用し刺激を与えられなかったら自殺する 　プログラムが事前に組み込まれている。ある方が腕を骨折して２週間ギブスを付けて 　いて　それを外したら、腕の太さが反対の腕の半分になっていたという事がありまし　　た。刺激が何もな…

パーキンソン病は指定難病の中の疾患で２番目に多い患者さんがおられます。 お聞きになった事はありますよね、、では、どのような病気なんでしょうか？ ご存知ですか？、、、実は私達の病気と症状が同じ部分もあるのです。 一般的に、神経性難病は症状として共通部分があると言われていますが、 そのところのお話を聞く事も、改めて　私達の病気がどういうものであるのか？ 理解できるのではないでしょうか？ めったに無い…

http://home1.tigers-net.com/~tj024331/index.html毎年２月の最終日（地域によって多少ばらつきあります）は(世界希少・難治性疾患の日）の日です。 大阪の模様です。 様々な希少難病があります、、あるドクターの講演で言われていました。 『人は１０以上の難病素因を持って生まれてきていて、何らかの要因でスイッチが入ってしまう』また別の要素になるのだろうか、、？…

本日からこちらのブログを開始いたしました。とりあえずですが・・・ ７月の交流会です。 http://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/290723tirashi.pdf ９月の医療講演 http://home1.tigers-net.com/~tj024331/ms/290930tirashi.pdf 当会のホームページから申し込みは可能です。 大阪ＭＳ/NMO…