多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

現実とは云え、、

今朝 久しぶりの朝日が出たので 無理やりの場所で撮りましたが、よく分かりません笑 29日に投開票される自民党総裁選への動きが党内で活発になってますね。気になるところですが、、と言いましても、自民党に関係ない私には全く関係なくて、「あの人が良い」 「この人はあかんやろ~」とかとか、思うだけです。言えますのは、党の与党としての位置を賭けた 衆院選の顔選びと組閣という事は 間違いないところでしょう。 …

標準案内用記号

あまり しみじみと ご覧になったことがないと思いますので、、 この様な形で案内図が毎年追加せれております。、、ご参考に。(コロナ対応図含) こんなにたくさんの案内図があるのです。 週の始まりです。良い一日を!

感謝しかありません。

先日、会の口座がある金融機関から通知がきたので「この時期、なんだろうか?」と 思いながらログインすると、大阪、北で長い間 飲食業を経営されている方からの入金の お知らせでした。寄付の額も半端ではなくて、、いやいや、、感謝しかありません。 以前は そこのど真ん中に2軒 店を構えられて、多い時は、50人ほどのスタッフが居てたと思う。一昨年に1店舗にされ、広さが50席ぐらいの昔で言う、『サパークラブ』…

第1回難病克服キャンペーン

         申し込み等は こちらから                       第1回ですのでどのような形になるか分かりませんが、よろしければどうぞ! 気温も高く、大変むし暑いですがお身体ご自愛ください。 今日も一日 お元気でお過ごしください。

久しぶりの朝運動

雨が続きなかなか行けませんでしたが、、今朝は久しぶりの朝の運動(リハビリ代わり)に 行くことができました。帰宅後、ドライバーを約5分間振って、来月のコース復帰に向けて一歩一歩頑張っております。運動をすると身体の調子が良いです。  AIG女子オープン 笹生 -5 5T   渋野 -4 12T 畑岡 -2 23T 3人が頑張っています。古江もイーブンで決勝ラウンドへ進みました。 あと2日が楽しみです…

更新書類に関しまして④END.

大阪の場合、政令指定都市である大阪市、堺市以外の行政は申請窓口という形で、最終的には大阪府が更新書類の審査をやります。その担当部署の方とお話を致しました。 厚労省が来年度にはテストスタートようとしているシステムの為の、指定医への周知活動。 その事により起こっている現実の問題を、情報として持っていただきたいという思いで、 様々な事例をあげながら説明をしました。が、それをどうするのか?という重要なと…

更新書類に関しまして③大きな問題発生中

厚労省が推し進めているシステム(抜粋) 年一回の更新を この様にシステム化されつつあります。(最後参照) それは、国が推し進めている事業なら納得は致しますが、このコロナ渦にあって 各病院は大変な状況に陥っている中で、大変な量の臨床票の記入は ドクターに多大な 負担がかかるのは当然です。時間的な制約がかかってくるため、主治医自身が記入できないケースが発生しております。(患者と面識のない第三者による…

更新書類に関しまして②

 大阪市、厚労省からの指定医への 周知依頼を8/11付けでアップしてます。      ↓ 厚労省の今後のイメージ・ロードマップ等の 詳細ページ         http://file:///C:/Users/shige/AppData/Local/Microsoft/Windows/INetCache/IE/K3FV82PM/siryou2.pdf ↑ どうも直リンクが出来ないようなので、(デバ…

更新書類に関しまして(指定難病)昨日起こった事例

 昨年度は新型コロナ蔓延の影響で一年猶予されました『特定医療費(指定難病)受給者証の更新』について・・・  大阪市の場合、厚労省が公開しております書式(1~12頁)を独自で再作成し1枚 両面使用)にまとめた物を使用されていますが、大阪府内の大学附属病院において、 その書式ではなく厚労省の物を使用しご本人に渡されているようです。 あえて、何故この時期に、作成に時間を要する書式に独自で変更されたのか…

補助金申請商法

そういう類の商法は昔からあったと思いますが、この コロナ渦でここぞとばかりに コンサルや診断士さんが「補助金ビジネス」でバブル状態になっているようです。 そこに欲する人がいてれば、商売としては成立するもんでしょうが、、詐欺まがいな事も横行していましたし、現に逮捕者もたくさんいてましたよね。↓ 少し古いですが、、 ↑ 今は もっと増えていて、ややこしい?様ですが。 だから、面倒だから、で、一回やっ…

発送させて頂きます。

レーベルソフトに不具合が起き、pc自体を復元ポイントまで戻したり、なんやかんやで 手間取りました。数日の間では送らせて頂きます。再編集後、限定配信もさせていただく予定にしております。それと、会報誌の方も月末~来月初旬には発送いたします。 秋用の収録も終わっておりまして、それも編集に入ります。 それとは別に、一応、来年1~2月に難波にてシンポジウムを予定しております。これは、社会状況を観ながら決め…

第20回 医療等講演会(配信など)

障害年金の基礎から多発性硬化症(肢体)の患者さん達への実例をあげての申請時 アドバイス。 4人の先生方の編集もほぼ終わりました。中でも、生活に密着した鈴木社労士の講演は わかりやすくて保存版です。 まもなく公開、送付させて頂きます。 オリンピック 毎日毎日盛り上がっていますね。個人的には自分でまいた種とは言え、今回の成績にまでそれをリンクされて、窮地の瀬戸大也選手には最後の種目に頑張ってもらいた…

4時半に家を出て

とにかく、年々 目覚めが早くなっていきます。 4時過ぎに起きて用意をし、半頃には家を出て約1時間の運動をするのですが、 この時期になると夜明けも ゆっくりですが遅くなってきておりまして、、 夏だからといって 勿論、何も良いことも無いでわけなのに、あ~あ、、夏も過ぎていくのかな~とか、思ったりしております。 盆に皆が帰ってくるので、今年はこういう物を段取りしまして、 この大きなやつは『あぐらイス』…

お知らせと・・・

本日、7月22日(木)午後8:30〜午後8:45(15分)  NHK Eテレ「今日の健康」で、 私達の病気である『多発性硬化症』の紹介がされます。ドクターは松井先生で、 元京都の宇多野病院におられ 現在は金沢医大におられます。15分間なので、サラッとした説明にしかならないですが、興味のある方はどうぞ! 小さく新聞に載っていましたが、ブルーコメッツのベーシスト、高橋健二さんが亡くなられました。これ…

色々ありましが、オリンピックです。

女子ソフトボール、女子サッカーと、今日から始まりますね。 我が家のカレンダーは19日が海の日になってますが、大阪市の保健所の電話が切り替えを怠っていて、職員が午前中の2時間ほど全く電話が鳴らないのに気づき 委託会社に連絡をして、急遽変更したそうです。しっかりしてもらいたい。 今月始めの2回目のワクチン接種以降、体調がすぐれず(たまたまタイミングが同じ)、 活動も休み休み進めております。 先日、西…

編集が佳境に入っています。

ドクター2名 社労士 映画監督のビデオ編集が追い込みに入っております。 今月末~来月初めにはお届けできるかと思います。しばらくお待ちを! 今日の大阪  早朝にすごい雷雨で、これぞゲリラ豪雨! 近畿在住の皆様、、大丈夫でしたか?  まぁ~ どう言えばいいのか、、コロナ対策の大臣発言には驚きですが、世論を受けた対応が、、また情けなくて、何を考えているのでしょうか? 党の幹事長なんて「発言には気を付け…

廃線になった『日高線』そして、、浦河町

現在 取材 撮影中です。 そして 北海道浦河郡浦河町 『べてるの家』 何と!オリンピックの採火を津久井やまゆり園前で行う案が被害者家族に内密(結果的に)で進んでいて、結局は中止になりましたが、反対運動が行われなかったら、開催されていたでしょう。この意識こそ、この国の延々と根底に流れている、『だけど、、生きる!、生活をする!』という部分の精薄の極みと思います。この現実を変えるためには?事件を風化さ…

2回目、いや~参りました

3日が2回目のワクチン接種でした。 4日の朝は 異常無かったのですが(打ったところの痛み、腫れは当然あります)、 午前10時頃から急激に上昇で、、昼過ぎには ↓ しんどい中 夕方に測ると39.6、、写真を撮るのもしんどくて、横になっていました。 頭痛もひどくて、最悪な状況・・・・・・ 一夜明け 昨日になると昼間は 37~38度、夕方には平熱に下がりました。 しんどい2日間でした。皆さん ご参考に…

火事!

煙が! と、よ~く見ると 火事でした。 大阪府柏原市辺りだろうか、、消防車の音はさすが遠いので聞こえないが、大阪ガスの緊急車がサイレンと共に走っていった。黒い煙が、、、 消火作業が進んだのだろう、少しおさまってきましたが大事にならなかったのだろうか? と、気にしながら振り返ると、 こんな事に、、考えると こうしてまとめるだけ この宴を楽しんだ君達はマシなのか? 世の中を判断する自分の中での基準を…

難病とがん  ポータルサイト公開されています

サイト構築にはタッチしておりませんが、この数年 温めてきた内容です。 日本では2人に一人は 何らかの がんに罹患し、3人に一人は亡くなられています。 こういうポータルサイトも必要ではないでしょうか?公開したばかりなので、まだ内容が未熟ですが、よろしければ一度御覧ください。すみません、、セキュリティー保護、サーバーを変更した都合もあり 只今申請中とのことです。よろしくお願いいたします。 先日、ゴル…