多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

大阪 福島聖天通り商店街に・・

現役時代 福島オフィスとして使っていました。 廃業して早約20年、手造りの看板もボロボロで、今回 業者を入れて植木の撤去含めて全て処分します。大体がこんな状況になると隣のマンションの住民に自転車とかを置かれてしまうようになります。ですので、会の事務所にしました。 立ち上げ中の、難病とがんとネットワーク『なんがんネット』もPRで入れ込みました。 これで植木が無くなり、看板も取れるとスッキリします。…

編集中です。

おはようございます。 現在 編集をしておりまして、来月には公開できるかと思います。 会員様には いつものようにDVDをお送りいたします。 関西多発性硬化症 所長 斎田 孝彦 先生の『最新の医療』 田村雅幸 先生 『例をあげてのペイシェント・ジャーニー』 多数参加の 『EACH OTHERネットワーク構築討論会』                    ㈱バイオジェン・ジャパン 助成事業

約3時間に及ぶ討論会

可能な限り 新型コロナ感染予防対策をしましての開催でした。 『疾患を横断する患者会ネットワーク・助け合いの場構築の必要性』 オミクロン株蔓延の影響で、6人での討論会になりました。(予定は8人) 患者会が元気になれば、活動の幅が広がり、ひいてはその事が 各々の患者さんへの情報提供に結びつき、QOL向上にも貢献すると思っております。 編集後、配信、メディア作成等々、させて頂きます。お楽しみに!

おはようございます。

先日、第22回のプロジェクトの収録に行ってきました。 ①、多発性硬化症・視神経脊髄炎の最新治療  終了 ②、ペイシェント・ジャーニーに関してのトーク 終了 ③、助け合いの場 構築(ネットワーク構築)討論会(2/27 天王寺にて開催予定)       ※新型コロナ感染予防対策として60人収容スタジオにて、  参加者(スタッフ共)10人で行います。アクリルパーティション、消毒液、換気、等      …

次回配信の撮影

私達の病気の薬が一昨年の夏以降 どんどん使用が可能になってきております。 その説明をたっぷりやっていただきましたが、薬の種類が増えると説明が専門的になり、 多少 難しい内容になってきます、、これは仕方がない事ですね。 今月末のシンポ(場合によっては無観客)の収録と合わせて編集しまして公開予定です。 海外企業さんからのご寄付が こちらサイドの書類不備でなかなか着金になりません、、 慣れない事なので…

今年もよろしくお願いいたします。

皆様、どの様な新年をお迎えになっておられますか? 大阪、現在は まあまあ良い天気ですが、夜明け前は曇っていて「初日の出は無理やろ」と、、それで、行くのを中止にしまして、静かな新年を迎えております。 明日は息子たち全員がやってくるので、それなりの覚悟をしながら(笑)、 本日はゆっくりと過ごしたいと思います。 本年は当会の今後を決める大切な年になると思っておりまして、これまで様々な方々と繋がりを持た…

年の瀬

随分 こちらへの書き込みが少なくなりました。 これまでは、ジョギウォークから帰ってきてシャワー、コーヒー、そしてブログを書くというスタイルでしたが、そこに『読書タイム』という、これまでにない時間が入ってきまして、当然ですが時間が足りません。で、こうなっております。 毎朝 早朝の約一時間、心の栄養をつけております。 来年の1月にシンポジウムを開催致します。 コロナの状況によって、スタジオ収録、配信…

守口さんぽ11.18~11.23

大阪府に守口市というところがあるのですが、 京阪電車、守口駅の北側において『社会実験』が行われます。 エリア再生、町おこし、大阪の都心部近辺でこういうイベントが行われる事は 大変素晴らしいと思っていまして、今、大変注目されています。 とにかく、イノベーションを実行するという意味では面白い企画です。 ご近辺の方、宜しければどうぞ。 チラシ  ↓ https://www.city.moriguchi…

大阪市・難病患者療養相談会「全体講演会」

大阪市内の皆様 よろしければどうぞ。 参加人数が少ないということで行政から協力要請がありましたが、、企画がどうかな~とか感じております。とりあえずは行く予定です。難病カフェか~~。 大阪市さん、、すみません(笑。

アマゾンで買ったらこんな形で届いた!

第21回目のプロジェクトもやっと終わりに近づいて、お追い込みに入っています。 で、DVD作成のために200枚を購入したら梱包の中で物がガラガラ動いていたらしく、 表面のセロファンがこんな感じで破れていて、バラけてはいなかったがケースが上がっていました。信じられない、、、抜かれている??かも? 玄関置きだし、配達員への文句も言えず、物が破損してたら嫌なので返品の手続きを、、と思い、そのやり方をチェ…

鉄骨3階建てぐらいかな?

先週の 深酒後遺症もやっと癒えて、元に戻りました、、で、久しぶりの朝ウォーク。 こないだコンクリートが打たれていた現場、埋戻しされていました。 自分に関係ない現場のスピードは早く感じます。                                       ↓↓ 埋戻し されていました。 10日程前の状況 ↓ この10月は行事が大変です。 一番下の息子の結婚式があったり、誕生会が2週連続…

本年度 第2弾 来月送らせて頂きます。

第21回目のプロジェクトの編集中です。 前回の医療部門講義の文字起こし版(A4 14ページ)も同封いたします。 もうしばらくお待ちください。 今回は少し変わった試みもやってみました。 4つのテーマの一つです。 良い感じで編集も進んでおります、、お楽しみに!! 楽しい連休をお過ごしください。

大阪の「医療法人 きんしゅうかい」

先日着工した近所の現場 地中の梁のコンクリートが打たれていました、、この建物は奥で左に曲がっていて逆L字型なんですよ。右隣が葬儀場なので、、その関係建物かな? 独立した建物としたら駐車場が無いし、、どうでもいいですが。 鉄骨造で、、3階建??、、ドウデモイイデスガ。 安倍元総理の古くからの友人、大阪の「きんしゅうかい」の元理事長と日大理事が逮捕されました。また、お金が動いた事件ですが、まぁ~ 上…

少し違うが、まぁ コンペのようなものかも?

 長年 生業でやってきた「建築」という仕事には、意匠系、構造系、現場管理系などなど、色々と分野に別れていて、それが合体して、尚且、そこに設備(電気等々)が入ってきて、建築物として 目の前に出来上がるわけですが、物を造るというよりは 各部屋のテーマによる空間を創るイメージ、構造物としての全体のイメージ(デザインなど)の合体とも言える、、、そう私は思っておりまして、、とは言うものの、それはあくまでも…

2002年の頃

いつもお世話になっているこの道ですが、この頃、舗装はされていませんでした。 一番身体が悪い頃に撮った写真で、ここに歩いてくるまで大変だった記憶があります。 今朝の だいたい同じアングルです。 そろそろ草刈りが入ると思いますが、川の感じも随分変わり、すれ違う人達も毎年のように新しい人達に変わりながら、 「あれ あの お爺さんは会わなくなったな~どうしたのかな~」とか、思っていましたが、、いやいや …

気持ちのいい朝

これから日の出です。6時でこの状態ですので、随分日の出が遅くなりました。 最近の報道は総裁選一色で、否応無しで気になってしまいますね。 考えると、気になっても仕方がないですが、、部外者の者は見てるだけですもんね。 昨日のNYダウ、すごい下落でした。本日の日経平均もこの時間で-500円ぐらいです。 トレーダーさんの本日は 忙しくなりますね。 編集が終わりました。こういうテーマで議論をしました。 さ…

笑、ETCサービが停止されたって、、

まぁ~ 詐欺メールが多い昨今、、こんなのが着ました。 面白いのでアップします。 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 件名:ETEサービスが停止されました。 平素よりETCサービスをご利用いただき、…

編集中

運動神経を司る「AADC酵素」が生まれつき欠損している子どもたちへ、日本で最初の遺伝子治療がおこなわれました。その施術の前後10年間を追ったドキュメンタリー映画 『奇跡の子どもたち』の稲塚監督 神奈川県相模原市の「津久井やまゆり園」で5年前に起こった事件 そのドキュメンタリー映画を撮られた澤監督  植松死刑囚とも接見されてきました。 直近では、あろうことか、、建物前を東京オリパラの採火の場所とし…