多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2020年4月のブログ記事

  • 岩上氏のIWJより

    このグラフ、、ずっと疑問でしたが、、分かりました! 私達の体は(特に高齢者、病気による免疫不全者)、私達の行動や考え方で守らないとホントに命にかかわります。勉強しましょう。(私はIWJとは全く関係はありません) 皆さんご存知の 上 昌広医師が取材されています。(収録4/21) 彼は3月の段階でPC... 続きをみる

  • 指定難病 更新書類提出に関して

    JPAからコロナ感染を回避するため、受給者証の延長についてのお知らせが 大阪難病連宛に着ました。以下です。↓ 今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る... 続きをみる

  • 有り難い!!

    貿易関係の仕事をやってる知り合いから「マスク 入荷するけど、送ろうか?」という 誠にありがたい連絡が、、、一枚40円、、10ケース(500)枚 送って頂くようにお願いしました。税込み 22.000.- 感謝です。(ビデオまで付けて) 原価?でしょう、、、安いですよね。 こむマスク  さぁ 明日は手... 続きをみる

  • 大阪市内のパチンコ店、、えらい事になってる!らしい

    今日も 日の出を、、 営業を自粛しない(休店)パチンコ店の住所、名前を公開した大阪府ですが、そのパチンコ店に人が押し寄せ えらい事になっている。「習慣なので、、」が理由の一つ。 リストを見て来た人もいてたようです。良いのか悪いのか、、行く方の自己責任とはいうものの、その方がキャリアーになってしまう... 続きをみる

  • 不安感

    本日の5時半ぐらい、、夜明け  何事もないように 普通に朝陽が、、 大阪では 緊急事態宣言の延長は必至のようです。 ↗これを見ると これだけ自粛の意識を持って対応してきても 8割の接触を減らす事自体が無理であって、シュミレーションがその事を前提にしているならば 変更が必要ではないでしょうか?。机の... 続きをみる

  • 早速ありがとうございます。

    会員様へ 早速の本年度の会費のご入金、ありがとうございます。 そして、ご寄付につきましても 重ねて感謝申し上げます。 これからも活発な活動が出来ますように スタッフ一同 邁進してまいります。 こういう時期だからこそネガティブにならず、そのためにも、様々な情報の提供ができますよう考えさせて頂きます。... 続きをみる

  • 党から1億5千万もらい 使い放題の議員

    自民党の河井案里参議院議員、、この時期なのに国会勿論お休み中。(長らくです) 給料やら 何に使っても良い経費などなど、もらい続けておられるようです。 この女性・・自民党から「いただきました」と認め、「私が活動を始めたのは4月半ば以降で、選挙までのわずか2か月半の間に党勢を拡大しなければいけないとい... 続きをみる

  • これ 良いかも?

    これ 今あれば何かの訳に立ちそうですね 3密の内 何かが解消されるかも?(決してジョークではなく) 昨日は泌尿器科の定期受診 ドクターとのお話は 約1m離れて、そして 何と      ↓  これ 横に置いていて ノンマスクの方にはこれで対応するらしい。 付けてくれましたが、凄く物々しくて、、でも ... 続きをみる

  • 集団感染公表で100万円の協力金、、だそうです。

    大阪府はそういう対策を打ちました。北新地、深夜営業のショーパブ(?)は公表に応じていなかったが、、さて どうするのでしょうか?、、、、(こないだ 連絡があった 人達(閉店する人)、連絡が取れない、、気になってます。) 確実に、無症状の感染者が増えているんでしょう、、結局のところ、自己防衛が一番の対... 続きをみる

  • いやいやいや、、ちょっと考え方を!

    例の10万円、「私は困っていないから辞退をする」とか言う方が居てるようですが。 特例国債の発行による支給は閣議決定されていますので、ぜひ頂いてください。 その上で、寄付とか慈善団体への協力とか、お困りになっていないのでしたら、 そういう使い方をしてください。そのお金が社会を活性化すると同時に、困っ... 続きをみる

  • 少し縮むが、、、

    安部さんのマスク 洗うと一回り縮みますが、まぁ 使用には問題は無いようです。 考えると、、今の状況では何をやっても逆風ですので、色んな声が出てきます。 皆 イライラしているし それは仕方が無いですが、せっかく段取りしてくれた物、、、ここは冷静になって大切に使わせて頂きたいですね。、、、が、、 国会... 続きをみる

  • いや 違うやろ!

    「神社の参拝は密閉ではない。3密が重なったらダメだと申し上げている」 と、国会答弁されていますが、 重なったら最悪で、一つ一つも避けよう!・・・では無いのでしょうか? ご自分の奥様が3/16に 大分に50人ものご友人とご旅行に行かれた事は 問題が無いと、、国会答弁されていた。その頃は大阪でもすでに... 続きをみる

  • 大人でもストレスを感じますよね、、子供が可哀想!

    この緊急事態宣言下での自粛要請の生活、、人との接触(交流)が、いかに大切か思い知らされますよね。シニアの私も何となく気が沈みがちです。 皆さん どうされていますか? そんな中、、阿部首相夫人様が またまた やってくれています。 3/15日に「予定が無くなったので」という理由で、団体旅行とは、、。 ... 続きをみる

  • 薬が・・・・

    こんな時期ですが、、、28日 手術になりました。 で、検査とかがありまして本日も 半日 病院でした。 待ち時間があるので ウォッチングしておりましたが、、 ・確かに いたるところに消毒液があるので、皆さん 消毒はされている。 ・当然、マスクは全員されていた。 ・しかし、仕方が無いが、、(私も)会話... 続きをみる

  • 患者会というポジションの変化

    最近は以前の様に 患者会に入る必要性が無くなってきているんですよね~ ネットの無い時代は 唯一 病気の情報は患者会から入手していました、、私もそうでしたが、最近では皆さんsnsで繋がって、ある意味ドライな関係での『場』を好む方々も多くなってます。一方で、そうで無い方々が多いのも 確かです。という事... 続きをみる

  • 廃業するとの事、、そりゃーそうですわ!

    事業規模108兆円、真水といわれる国が実際に出す財政支出は39兆円・・・とかとか、、 そんな中、知り合いの 名指しで自粛を求めれた業種の経営者二人、店をやめるとの事。 いやいや、、大阪でなかっても 他の街の繁華街の現状を 本当に知っているのか? 大体がニッパチ、、2月8月は暇な時期なのに今回の事が... 続きをみる

  • あべのマスク(現物)

    介護職施設には すでに 配布されています。あべのマスク、、これです。 フムフム、、何枚もガーゼが重なっていて、(厚いので立つ)「いいやん!」と、 思いますが、データー的には効果が確認はされていないとか、、 じゃー 要らないのでは? と、考える私、、考え方おかしいのかな?こんな時期だから色々な私見は... 続きをみる

  • こここ、、これ アカンやろ!!

    数日前の 地方競馬場 なるほど、競馬そのものは無観客でやってはいましたが、隣接してる公園のようなところ、、こんな状況です。人でごった返していました。 これ 大体 10日前なので、こういう状態が今の患者急増になっているのでは? 先週金曜日、大阪の天満というところで会議がありまして、場所の選択に悩みま... 続きをみる