多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2019年10月のブログ記事

  • 11.24 イベント 

    おはようございます。あと若干名余裕がございます。 議場のキャパの70%を定員に設定しておりますので、余裕を持って参加いただけると思います。時々、満員で立ち見が出るようなイベントもございますが、病気を抱えてると どうしても長時間、そのような状況での参加が難しくて、本当に大変です。 私も最後まで会場に... 続きをみる

  • 啓発運動の中で・・

    ↘ 一昨年、大阪で初自主上映会をやりましたが、来年の6月に朝から夕方まで 仮称『患者家族のモチベーションアップの日』というイベントを計画しております。 生活に関係する勉強会なども企画中なんですが、その中で この映画の上映と監督のお話とかも考えております。第59回科学技術映画祭 内閣総理大臣賞受賞作... 続きをみる

  • 凄い状態でした・・

    昨日は他の団体のイベントもあり、エルおおさかは大変な状態でした。 大阪難病連主催の学習講演会も盛況で 延べ約200人ほどの方が来られました。 多疾患の医療講演、相談会を一挙に開催するこのイベントは年2回行っており、 毎回 多方面の方の参加をいただいております。 一方で、府議会で先日 請願提出した内... 続きをみる

  • さぁ ボチボチ用意をして・・・

    今日は 大阪 天満橋でイベントです。↓  まだ早いですが、ゆっくり珈琲したいですし、ボチボチ用意して行ってきます。 皆さん 良い休日を!

  • どうしたもんか?

    ↘ 大阪 天満橋のシティーモール8階 フリースペースより ちょっとイイ感じ。 待ち合わせの時間まで少しあったりしたら、ここで ヒューマンウォッチングをやります。変かもしれませんが、通られて印象的な方の事を色々と勝手に ストーリーを作る訳なんですが、コレ やり出すと面白い。30分何てすぐ過ぎますよ(... 続きをみる

  • やっと体調回復

    今日の日の出、、6時15分ぐらいです、大阪はすがすがしく、良い天気です。 今朝は久しぶりに良い運動が出来ました。 私の場合、身体を動かさないと どんどん体力が落ちていくような気がしまして、今回も痛みや痺れが増してきて「再発か?」そんな気持にもなりましたが、適度な運動をすると随分改善しました。普通の... 続きをみる

  • 胃の具合が・・

    いや~ 参りました。 先週の金曜日から 胃の具合が悪くて、3日で2キロ程 痩せてしまいました。 胃の具合が悪く、、と言っても、飲みすぎなんですが(笑)。 木曜日に 終日バタバタした後、昼食も あまりとれず会議に入り夕方まで。 それから、大阪の梅田へ移動して新スタッフのお二人と面談・協議。 様々な前... 続きをみる

  • クールジャパン機構の、、、闇

    「パーキンソンの法則」というものがある。英国の歴史学者シリル・パーキンソンが同国の官僚制を観察した結果、「役人の数は仕事の量にかかわらず年々増加していく」と説いた。同氏によれば、このような結果は以下の2つの要因によってもたらされる。 (1)役人はライバルではなく部下が増えることを望む (2)役人は... 続きをみる

  • 国の弁護士、、ニヤニヤ笑うな!

    Ⅰ型糖尿病年金差し止め第2次訴訟 第一回公判、、裁判官は1次と同じ方でした。 要は こういう事なんです。 原告の意見陳述の後、弁護団弁護士による裁判所あての意見要旨が述べられた。 冒頭で、1次裁判に勝訴したにもかかわらず、国のあってはならない対応を許してしまった事により、振出しに戻ってしまった事の... 続きをみる

  • Ⅰ型糖尿病 年金さし止め二次訴訟 本日15時~

    今年の春に一次訴訟は勝訴しましたが、ここが 解釈の難しいところで、 指し止めは違法だ!で起こした裁判にもかかわらず、敗訴しても支払い義務までは国は負わないという、、、争点がさし止め理由の開示で、、だったら説明しますと、5月にその説明書面は着たそうです。大阪人で言う、、何でやねん~!!まさしくこんな... 続きをみる

  • 認知機能障害とうつ・疲れの相関関係

    ちょっと見にくいですが、上の左側が→前頭葉その(ピンク)             その左側 →頭頂葉  (ブルー)             その下左 →側頭葉             その右  →後頭葉  となっていますが、こういう行動、感情、を掌っていると(コントロール)、 考えられているんです... 続きをみる

  • 音楽療法

    台風19号  大阪は北風が強かった程度で 大した事はありませんでしたが、 各地でこれまでになかったぐらいの 猛威を振るいながら通過しました。 今の時点で被害の全容も分からないですが、、お見舞いを申し上げます。 昨日は終日 音楽療法の事例や効果に関しての資料を作成しておりました。 行政への提出なんで... 続きをみる

  • 一般の方もどうぞ!あと、18名様の募集です。

    大阪府 難病ポータルサイト ↘ 前回の精神保健福祉総合研究所 所長 田村先生のご講演では 涙を流されている方が複数おられました。大阪府、市 関係のご講演もやられています。

  • やっと ケアマネへの処遇改善向けた検討がスタート

    10/9 遅きに失したとは言いませんが、やっと始まりました。 第83回社会保障審議会介護保険部会 式次第↓ https://www.mhlw.go.jp/content/12300000/000555627.pdf 地域包括ケアシステムでの ケアマネのポジションと重要性 一目瞭然で重要な役割を担っ... 続きをみる

  • 明石市は 何でも日本の先頭を切っている!

    障がい者総合支援法が平成25年4/1から施行されており、障がい者の定義に難病も加わっています。その事により平成26年4/1から重度訪問介護の対象者が拡大はされておりますが、その他、まだまだ「難病」の認知度は低くて、雇用の面に関しても、官庁への難病患者への門戸は狭くて、、というか、手帳第一主義という... 続きをみる

  • サムライが出てきました(笑

    カッコイイな~ と、約30年前に買いました。大活躍してくれましたが、 デジカメが出た以降 当然ながら、お役御免になりお蔵入り。 片付けしていて、まぁ~ 何十年ぶりに出てこられました。 スタイリッシュです。ちょうど子供たちの小学生時代だったので撮りまくりまして、 その頃の写真がやたら多いです(笑)。... 続きをみる

  • この無機質感が良い

    昨日は大阪難病連の定例理事会・評議員会で終日大阪城の向かいの赤十字会館におりました。↘ ここは谷町4丁目という駅に繋がっている ビルのエレベーターに向かう通路。 ホントは次の駅の天満橋が最寄り駅ですが、この雰囲気が好きなので ここを通ります。 ↘こういう吹き抜けもあって、おしゃれな空間になっていま... 続きをみる

  • ローランド 創業者 梯 太郎氏

    私の高校の大先輩で、長らくOB会の会長も努められておられました。 グラミー賞も受賞!その時の記事↓ ↘ 大阪市阿倍野区、文の里というところで こんなお店から始められました。 昨日は↗この元お店辺りに 行きましたので、、、書きましたが、、凄い方でした。 (今見ると、「ウィキ」が間違っているような、、... 続きをみる

  • 驚異!ハイチュウの接着力!

    「これ 美味しいから食べ!」と言われ、孫にもらい一緒に食べてたら  上の歯の奥の被せが取れてしまいました(笑)。驚異的接着力!! 即、歯医者へ。これ、被せて4年なんですが、以前通っていた医者で結局 2年位 せっせと通い 他の歯も治療してもらったんですが、、ことごとくダメになりました。 あと 2本だ... 続きをみる

  • ♪ 梅田からナンバまで~~♪

    一昨年の梅田西天満ライブ…有山氏 金子マリさん・・某氏の還暦イベント という事で、今日は ナンバの公的会場の一月の抽選日でした。 何と!100人位の方がお集まっておられ、、私は45番目にくじを引く、、で、 2番候補の会場 GET! 帰る時振り返ると・・  こんな感じで、まだ 半分の方が居られた。ゲ... 続きをみる