多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2022年9月のブログ記事

  • ペイシェント ジャーニーの概念

    患者側が主体となるマップの作成を目指します。 様々なシーン・ステージの『見える化』ができれば、例えばドクターへの説明も 漏れが無くなり、適切な医療提供を受ける事が可能になると思っております。 現在、計画中です。

  • とんでもない間違いを・・

    私達の病気は神経因性の症状が様々顕れますが、右側のお薬が服用薬です。 一ヶ月前ぐらいに「一度 これに変えてみましょう~」、、で、点眼みたいな物を渡されました。これ、10滴もコップに入れて水で薄めて服用するのですが、効果がワタシ的には無くて、それと毎回10滴も振って入れる不便さが面倒で、使うのを止め... 続きをみる

  • 10代~60代 6世代の討論会

    一昨日、シンポジウムが一般参加の方も 半ばシンポジストとして参加いただき、 総勢9人による『討論会』を開催いたしました。        やはり、広い会場とは言え、疾患をお持ちの方もおられますし 一般の参加者数を減らし、シンポジスト数も限られた時間ですし、テーマの議論を深めたいという事もありまして、... 続きをみる

  • 阪神高速 14号松原線全面通行止め最中

    ローカルな話ですが、喜連瓜破(きれうりわり)から三宅ジャンクションまで、なんと 2025年3月まで 全面工事のため通行止めなんです。 この松原線というのは 奈良や三重に向かう格安道路にも直結してて (西名阪有料道路→名阪道路)、大阪市内からこの松原線を通ると1本で行けて 大変便利です。ところが こ... 続きをみる

  • 為替介入か~

    日銀・政府が ドル売り(円買い)したのですが、24年ぶりとか、、 民主党政権時代は円高で、確か野田氏が大臣の頃は ドル買いを何度かやってましたよね。 ちょどその頃は お遊びでFXとかをやっていて、そして、ゴルフも まぁまぁ 本気でやっていて、『介入の噂』がある時に 早朝 仕込んでゴルフに行き、 現... 続きをみる

  • 9.25 次の日曜日です。

    約1年半 様々な方たちと多岐にわたる議論を重ねてまいりました。 今回は現役の大学生、院生君達とアウトプットの手法を具体的に議論し、実行に移していきます。他の参加者は企業経営者、患者団体理事、精神保健福祉関係団体代表他、、そして、 一般参加の方も来られ、いわば、11月のスタートに向けてのプレキックオ... 続きをみる