多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

あと一息で完成!

トップページ デザインも差し替えて、徐々に恰好が付いてきました。 ご存じと思いますが、『お互い』という意味をデザインさせて頂きました。

若い人たちが立ち上げています。

『ぱらてぃみ』という団体。 前回のシンポジウムに3人、島根や九州から来てもらいました。 今、私達のネットワーク構想に相互協力を行うべく、協議をしております。               徐々にですが、勉強しながら、コーチングを頂きながら作成しております。

多発性硬化症と就労問題

多発性硬化症に限らず、病気と就労の問題は社会生活を送る上で重要な問題です。 例えば、あるドクターの研究では、 という結果が出ております。その上で、就労状況としては、 なんですよね。 この 就労に関しての問題を 今後はフォーカスしていきたいと思います。

ライフ・トレーシング・マップ

ペイシェント・ジャーニー という言葉、ご存じですか? カスターマージャーニーという商品を購入する時の意欲などをマップ化し、分析する手法なのですが、それを ↓↓ この様に応用したものです。 当会では『ライフ・トレーシング・マップ』と名付けて、自動作成ツールなども提供が出来ればと考えております。 今日も一日 お元気でお過ごしください。

♪いくつになってもHappyBirthday

っていう事で、本日はまさしく その日でございます。 9日が孫、で、息子たちの結婚記念日が今日と、とにかく、毎年この時期は 皆 寄って、 酔って、焼き肉食べて、大変ありがたい事です。 来年も元気でこんな日を迎えなければ! 吉田拓郎 いくつになってもHappyBirthday [公式] み~んな 歳がいきました。 随分昔の曲ですが、当時聞いた想いと、今聞くのでは こない違うか~ そんな感じです。 三…

MSのEDSSなど

4.5が 更新時も基準になっていますよね。 このようなデーターもあります。 Milestone(節目)の意味です。 治療の必要性がデーターとして示されているようですが、あくまでも50パーセントです。 さぁ 週末です。楽しんで下さい。

多発性硬化症の治療として本腰を入れてもらいたい。

メンタル部分の治療として切り離すのではなく、ドクターも勉強をして頂きたい。 忙しいのは分かるが、安易に「精神神経科の受診を!」と、言うだけのアドバイスではなく、せめて紹介するとかはやってもらいたい。主治医として、そして臨床医として患者を診るという部分を、今一度考えて頂きたいと切に思います。 行政より 具体的事例として相談受けましたが、大きな総合病院で実際に起こっていて、 当事者が行政に相談された…

人と人との交わりが・・・

最近はオンラインによってほぼコミュニケーションが取れるようになってきています。 その事はすごく便利で、例えば、会議や複数人での打ち合わせなんか、とても助かっていますが、いつまでもそんな事を言ってはおれませんが、いつまでたっても私は苦手で、 特に 皆さん初対面での会議はダメですね~。後で収録したものを観ても 特段の違和感は無いのですが、気持ちの、、この苦手意識は治らないでしょうね。最近はなるべく避…

『ぱらてぃみ』

現役 大学生諸君です。社会活動としてコミュニティーを作り 活動されています。 理念   「ぱらてぃみ」とはスペイン語の「para ti y para mí」に由来します。日本語では「あな   たと私のために」という意味を持ちます。活動を通して関わらせていただいた方々に喜   んでいただくことはもちろん、その出会いを通して私たちも成長していきたいという思   いから団体名を決定いたしました。

ペイシェント ジャーニーの概念

患者側が主体となるマップの作成を目指します。 様々なシーン・ステージの『見える化』ができれば、例えばドクターへの説明も 漏れが無くなり、適切な医療提供を受ける事が可能になると思っております。 現在、計画中です。

とんでもない間違いを・・

私達の病気は神経因性の症状が様々顕れますが、右側のお薬が服用薬です。 一ヶ月前ぐらいに「一度 これに変えてみましょう~」、、で、点眼みたいな物を渡されました。これ、10滴もコップに入れて水で薄めて服用するのですが、効果がワタシ的には無くて、それと毎回10滴も振って入れる不便さが面倒で、使うのを止めていました。 左側の点眼薬、これも一ヶ月前に文字のぼやけがひどくなってきたので、 眼科で出してもらい…

10代~60代 6世代の討論会

一昨日、シンポジウムが一般参加の方も 半ばシンポジストとして参加いただき、 総勢9人による『討論会』を開催いたしました。        やはり、広い会場とは言え、疾患をお持ちの方もおられますし 一般の参加者数を減らし、シンポジスト数も限られた時間ですし、テーマの議論を深めたいという事もありまして、 予定数より少なくしました。結果、正解だったと思います。が、3時間程度では まだまだ 消化不良的なと…

阪神高速 14号松原線全面通行止め最中

ローカルな話ですが、喜連瓜破(きれうりわり)から三宅ジャンクションまで、なんと 2025年3月まで 全面工事のため通行止めなんです。 この松原線というのは 奈良や三重に向かう格安道路にも直結してて (西名阪有料道路→名阪道路)、大阪市内からこの松原線を通ると1本で行けて 大変便利です。ところが ここの数キロが中断されているので、変な渋滞が日常化してきていて、工事に入り すでに半年が過ぎていますが…

為替介入か~

日銀・政府が ドル売り(円買い)したのですが、24年ぶりとか、、 民主党政権時代は円高で、確か野田氏が大臣の頃は ドル買いを何度かやってましたよね。 ちょどその頃は お遊びでFXとかをやっていて、そして、ゴルフも まぁまぁ 本気でやっていて、『介入の噂』がある時に 早朝 仕込んでゴルフに行き、 現場でラウンドしながら チェックしてた記憶があります。 『為替介入』、、久しぶりに聞きました。為替って…

9.25 次の日曜日です。

約1年半 様々な方たちと多岐にわたる議論を重ねてまいりました。 今回は現役の大学生、院生君達とアウトプットの手法を具体的に議論し、実行に移していきます。他の参加者は企業経営者、患者団体理事、精神保健福祉関係団体代表他、、そして、 一般参加の方も来られ、いわば、11月のスタートに向けてのプレキックオフという感じになれば良いかな?と、思っております。

日高線と生きる!

今、地方では廃線ラッシュが起こっております。 全てが お金で片づけられるものでしょうか? 無くなる事と並行して 何か、、大切なものも 消えていっているのでは? 2021年4月、北海道 日高線が廃線になりました。 その土地で暮らしている人々を 繊細なタッチで撮ったドキュメンタリーです。 友人の稲塚秀孝氏 最新プロデュース作品です。 私達は7/18午後から 行く予定です。           会場