多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

本来は独立した団体を目指さないといけない・・

上映会スタート前 風景、、リハも終わり 用意万端 どこの団体でも活動資金では 苦労している 私達の会で言えば 会費がお一人年間2500円 基本的にそれを原資として、、 講師をお呼びしての 医療講演会が2回 交流会が2回 会報誌は年3回 会を代表しての行政への働きかけや、他の団体と連携した活動は幾度となくやっている 勿論、役員の交通費や雑費、、手弁当に入ってくる・・暗黙の内の了解になっている 携帯…

バタバタしながら・・・

イベントの詳細が決まりました。 まぁ これは忘年会みたいな感じですね、、 そして 来年 1月です。 この田村先生は 今後 マスメディアを含めて 色んな所に出られるかもしれません。 良くオファーを受けて下さったと思います。感謝です。、、、面白いですよ。

大阪上映会 当日券も20人以上の方が、、

色んな方の応援で『奇跡の子どもたち』大阪初上映会 終了しました。 映画の前の約10分間、、You Tubeに アップしています、、拙いMC、 そして ギター、、良ければ どうぞ・・・100名以上の方が来られました。 291009『関西上映推進委員会』 11/4には 兵庫医科大学で上映、稲塚監督の講演があります。 徐々に広がってきているようです。 さぁ 明日からは私達の会・・大阪コムラードの忘年会…

いよいよ!本日が上映日です・・

最初からご覧になっていただいている方は ご存知だと思いますが、 この映画の上映を決めたのが6月末でした。 以降、色々とありまして、そして 私の手術もありました。 手術は昨年末からの検査で予定の事とはいえ、体に想像以上のダメージがあり、 最近 やっと 元に戻ってきました。 そんなこんな、様々な事がありました。 が、私は巡りあ合うべくして巡り会ったこの映画を 経験のない興行にまで駆り立てたのは、何か…

色々やって、、とりあえず何とか・・

書き込むうちに 段々と重くなり、変換が出来なくなる現象、、 調べたところ よくわかりませんが、とにかく あれこれやって いける感じ?? 映画ですが、ここにきて チケットぴあ の販売が急上昇してきました(嬉) 急上昇って言っても、数枚ですが(笑)、でも 感動モノです。 手数料は取られるとは言うものの、24時間 営業してくれていますし、 会社側の審査に合格して登録できたので、私が言うのも変ですが、 …

減った体重が戻らない・・

昨日の時点で『奇跡の子どもたち』のチケットを約130枚買って頂けました。 本当に 有難うございました。新聞社様のご協力もありまして、この数日間は 電話の嵐(嬉しい悲鳴)で、反響の大きさに驚きました、、考えますと、、 この映画の情報を 大阪脊柱靭帯骨化症友の会の方から頂いたのが6月の末でした。 そして約10日間で 会場からチケットぴあ の申請等々、終わらせました。 いやいや、、無茶ですよね~(笑)…

読売新聞 web版・・・・

ブラウザー、fire Fox使用してますが、突然重たくなり、、大変です。 Edgeへお気に入りの移行もできないし、、おお困り状態・・何とか出来ないのか? ため息、、、 掲載されました記事です。 本日は昨日の予定の映画のチラシを まきに 行きます。 大阪の中央区船場辺り・・・本日 行きます。 (これだけ書くのに20分、、、これはダメだ)

忙殺気味、、です。

いよいよ 『奇跡の子ども達』の上映が迫ってきました。 先日 現場リハも終わり、着々と進めております。 この映画を 広めたい!の一心で、未経験の自主上映にチャレンジしていますが、 考えると、思い立ったら 一直線、、ホント そうでした(笑)。 生体間腎移植からの 体力回復、、忙しさのあまり 流れで戻った感じです。 仲間がプレスリリースを発信していたのですが 読売新聞社さんから連絡が入り、 先日、取材…

やっと 体調が戻ってきた・・

術前に交渉し 病院にも置いてもらいました。 人間の身体は すぐに慣れてしまうようだ 12日間の入院だったが、まぁ 普通にある物が 急に無くなったのだから 何らかの変調はあってしかるべき だとは思うが、、こんな しんどいものか!? 歩けないし、全身の倦怠感が半端じゃない 何かをやる気力も薄れて、一日中 ぼーっとして 横になる日が退院後4~5日続いた 退院の翌日 車を運転してみたが、運転はともかくと…

腎移植終了!8月31日 退院しました。

生体間腎移植のドナーとしての仕事を終えて退院しました。 いや、、甘かった。脊髄に後遺症がある私なので、仰向けで横になる事が辛くて、 そうしていると痛みや痺れが増していきます。 しかし、オペが昼ぐらいに終わり それ以降 2日程、そんな状態だったので、 何が辛かったかと言えば、その事ですね。想定内だったとはいえ、しんどかった。 術前には看護師さんや色んな人が「緊張してますか?」とか、リラックスさせる…

いよいよ明日から腎移植 入院です!

昨年の12月からやってきました各検査、、長かった(笑 明日から入院で、24日 親子 横に並んで手術です 2人とも 人工呼吸器装着だそうで、心臓も一時止めるとの事 この腎臓がどれだけ仕事をするのか?気になりますが、いい仕事してもらいたい という事で、退院は何も無ければ9月初旬です 気になっています、、映画の拡散 よろしくおねがいします。 拡散する事が啓発活動になると思います。 では、、、来月まで!

堺筋本町駅、船場センタービル2号館から~

堺筋本町駅 3番出入り口 正面のドアから外へ、、階段を上がる すると ここに出てくる そして まっすぐに約200m 先を目指すと・・ ここが 現れます  階段を上がり・・ 右を 向くと 到着です。駅から 5~6分です。 後は 内部の写真です。 こんな 席になります。 堺筋本町駅~中央区民センター  ツアー でした(笑) ちなみに、船場センタービル3番ホーム 近所の華風料理『一芳亭』 メニュー数は…

原選手驚きました!2007年大阪マラソン行った!

2007年 大阪マラソン 行ってました。 前半から飛ばした渋井選手と御堂筋あたりでの 駆け引き しかし、渋井選手、、30キロぐらいで失速!独走で 長居公園へ 渋井選手、、大失速、ジョギングの様でした 思わず 頑張れ!言った記憶アリ いやいや、その 原選手が万引き!?とは、なんで?でしょうね 日本人離れした足の長さが印象的でしたが、今日 テレビで現在の姿を見た 変わるもんですね・・・ 渋井選手も最…

1世紀末の集落跡!(13年前に公開)そして 今は?

私が住んでいるところの近辺は 遺跡が良くみつかる 13年前に公開された 八尾南遺跡、、今はグランドになってる 13年前↓ 現地案内の状況は↓ 今日の 現地。公開直後 埋め戻されてグランドに、、 正面のビルは 時代の流れで社名が変わったが、同じビル その他、茶室(好きですが、、最近は全く行けていない)もあるので 見て下さい、、日本の わび さび 良いですよ。。 以前は あっちこっち マメに行ってま…

『奇跡の子どもたち』関西、委員会 最終チラシ!

後援団体も決定しまして、最終チラシ完成です。 近々 プレスリリースも致します。 この映画の挿入歌 加藤登紀子さんの作品なのですが、とても良いです、、 ご本人さんが唄われているのではないですが、カバーバージョン アップします。 男性歌唱版も 近々アップ致します。(誰が 唄う???) つばさ -翼- 加藤登紀子さん作品 cover 明日を生きる希望を あなたに・・ 私達は今回の映画上映をきっかけに、…

ドナルド マクドナルハウス ご存じですか?

こちらのブログに『奇跡の子どもたち』7/25 書かれています。 考えると、このような映画を 大阪での初上映を任せて頂いた事に 感謝しなければいけないのかも、、、しれません。 責任重大ですが(汗(;´・ω・))、志を同じにする仲間たちとやっていきます。 ご支援、ご協力 宜しくお願い致します。

腎移植 いよいよ最終検査!

21日入院 24日 手術  いよいよです。 最後の検査、、、って 何回言われたのか(笑)、、 どうも ほんとに最後の様です。 ご存じの方も たくさんおられると思いますが、糖負荷の検査 しました。 検査前の血糖値、、異常なし。 30分後 ↑ 60分後 ↑ 90分後 ↑ 120分後 ↑  だそうで、 糖尿病予備軍とかに入隊した、、らしい。数値自体は大したことが無いとの事で、 まぁ 2等兵 ぐらいでの…

なじんでいる、、みちしるべ 気がつくと案外良い感じ!

先日 車の中から撮りました。天王寺の一心寺というところの横 歩道です。 通天閣もバッチリ! いつも 通るだけで 信号待ち時にフッと見ると 良い感じなので撮りました、、調べると 明治30年に立てられたとか、、 新世界周辺 大阪ストーリーズ   説明です。 大阪 いいとこ いっぱいありますよ~

運命、そして命を考える時、やはり本人の希望優先!!

大変レトロな画像です(笑)。 昭和37~8年で、、8ミリフィルムからの動画キャプチャーです。 私達4人兄弟 全員が写っています。ハンドルを握っているのは?はい 次男の私です。 そうそう、、笑)もちろん、停止中の車ですよ。 横が兄、後ろが妹、弟です。 (誰が家族紹介せい!言うてんねんじゃい!))笑)まっそない言わんといて下さい。 亡き父が8ミリが好きで撮っててくれましたが、私は記憶、、全く無しです…