多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

大阪で多発性硬化症/視神経脊髄炎/MOG抗体疾患、神経性難病の患者会をやっております。
前身は2013年1月から立ち上げており、大阪コムラード(略称)としては2015年11月に活動を始めました。
笑いは健康の源です。笑う事で心も元気になって輪も拡がってくれると思っております。
年4回のイベントを開催しております。HP http://home1.tigers-net.com/~tj024331/

あくまでも 個人的意見です。

団体としては政治的な発言は避けなければいけません、、会則にも書いていますが、 これは 個人として書かせて頂きます。 ノーベル平和賞、ICANへの授与に関して、日本の報道はおかしくないですか? 私、テレビは見ない方ですが、今日はその事をどの様な報道の仕方をするのか? 午前中の2時間ほどですが ずーっとでは無いですが、観ていました。 相変わらず相撲の事がメインでしたね~、、勿論 それを報道するなとは…

マツダ ロ-ドスター 良い感じですよね~

昨日は パックでメンテとかいう やつで 我が愛車の2年点検でした。 エアコンフィルター取り換え・・これって 毎年やるに こした事無いでしょうが、 何か 解せんよな~ 約6,000円の出費、、良いのと、普通のと どちらを? 普通の性能は半分になるとか、、そりゃー 良い方でしょうになって、 自ら 術中にはまってあげました(笑)。 ロードスター 恰好 良いですね!! 2年程前でしたか、一日 乗って下さ…

当たり前ですが、世界は平和でなければ!

いつもジョギウォーク中に聴いているFM、今朝はクリスマスソング 三連発で始まった いろ~んな曲 ありますが、私は彼・・・ 『Happy Xmas(War is Over)』が 好きですね ちょっと このバージョン 過激な部分もありますが、 今も世界中で起こっている現実ですよね、、(ご視聴は注意してください) 世の中、誰でも様々な事を肩に背負いながら生きていかなければいけませんが、それも  しんど…

『世界で一番素敵な言葉』 M.V.公開・・KEIKOさん

先日、少し やり取りがありました アーティスト KEIKOさん 『世界で一番素敵な言葉』 ミュージック ビデオ 公開されています。 彼女は私達と同じ病気です。一度 ご覧ください。 【世界で一番素敵な言葉】MV バージョン 彼女のブログ です。 歌詞、、、です。 1.世界で一番素敵な言葉 世界で一番愛しい言葉   世界で一番大事な言葉 それはあなたの名前です   あなたが生まれてくるその前に 数え…

体質は変わらない、、とは 言うものの・・

発疹が出ているのに気が付いたのが約10日前 一昨日、腎移植外来の術後定期診断でした。約2か月ぶり、、 発疹が出ている事を告げたが、持病で服用している薬が影響しているかも? なるほど、確かにそれは考えられますね、、しかし、ならば 体質が変わっている? ですよね。 移植手術は何が優先か?回答はドナーの健康だそうです。何度も聞きました。 私としたら移植された側が気になって、まぁ 歳だし提供した事で寿命…

本当に感謝しています・・有難うございます

先日の『奇跡の子どもたち』、自主上映会の最初から最後までを ある方がドキュメンタリーとして編集してくれました。ありがとうございます。 こうして自分のMCを観ると、、いやいや、下手ですね~(笑) もっと しっかり喋らないとダメですわ。 下の写真は映画が終了した後、微妙な沈黙の時間があって、最後のMCへ!その瞬間、 会場から大拍手がおきました。思わず私も一緒に拍手しましたが、 もう 感激で最初の言葉…

天六!

昨日、熱い!天六に行ってきました。 昼の、天六、、ここから 右に曲がり、左に行って 右に曲がると(分からん!笑) また マニアックな色んなお店が並んでいて、新旧混在している。 そこは道も狭く、行きかう人で写真が撮れず、(外国の方達はバンバン撮っていた。) ぶら~っとしてきました。メインは 近所であった ある方の講演参加でした。 それと、以前から 狙っていた ソフトケース 購入 これ 2.500円…

彼が 来てくれるようになりました!

Yah-Do! 『Happyな空』2015.3.12@難波ROCKETS ギタリスト 道祖淳平氏  17日の私達の交流会に来てくれます。 クリスマスソングも 多分 あるでしょ、、このライブの時 イエ~!とか 言っているのは 私です(笑)。この時のドラム、正木 五朗氏 だったかと?。 17日です。 落語、、変更になり 『奇跡の子どもたち』 上映会ドキュメントを上映します。 一般の方もOKなので、こ…

今 大阪 天六が熱いのだ!!

ここら辺りです。 大阪府大阪市北区池田町3-1周辺の地図 - Yahoo!地図 こんな市場もありまして、この路地をズンズン進んでいくと、 様々な国籍のお店が並んでいます。 今年の春から夏にかけて いや~ 良く行きました。(オペ前まで) 在大阪ではない方達も、大阪に来られたら ぜひ 一度 行ってみてください。 すぐ西側の商店街(天六商店街~から 南にかけての商店街)は日本一の長さです。 おもしろ …

啓発活動 大阪市役所前でのテッシュ配り・・

夕方 5時半ぐらいの大阪市役所です。この前でも やりました。 歩道で一時間、、約1000部の配布 今日は15人位でやりました。 年間9回やるのですが(月一)、自分が参加していて こんなこと言うのは 変ですが、、いやぁ~ 気持ちが無ければ できる事では無いです。 皆さん 難病の方達で、少しでも知ってもらいたい、、そんな気持ちです。 日本銀行前で 私はやりました。・・風格ありますね ボランティアの学…

耳が ぼわ~んとなって 耳鼻科行き・・

これ、ネットから拾ってきましたが、、なかなか 良い。 とりあえず 実践中です・・・この2W間ぐらい 耳が、、、 いつも 水が入ったような感じで 聴力も落ちてきて、これは イカン! 耳鼻科へ行った。左耳の鼓膜の異常、、鼻から空気を入れ込むと ちょっとマシに。 鼻炎状態で、抗生物質は腎臓の関係もあり、止めておく。しばらく 通院必要との事。 、、色々と 出てきますわ。・・・正直、、今のうちに やりたい…

突然のオファー!来ていただきました 春野恵子さん

春野恵子さんです。 以前のイベントに来ていただいたのです!(笑)迫力、オーラで前の席 座れずでした。 私達の活動に共感を頂き、、本当に 嬉しかったです。 この日は 午後から違う場所での公演、2日後にはヨーロッパに行かれました。 ジャズシンガーでも あります。彼女のライブ時 ご一緒していただきました。 大変お綺麗な方で、、思わず にやけ、照れ、訳が分からない顔になってます(笑 『進ぬ!電波少年』(…

術後 3か月になりました・・

こうして観ると良い感じ。出来るようになって、、感謝です。 腎臓が一つになって丸三か月になります。 オペ後 病室に戻ってきた時、意識が混濁しているところ、、だそうです。 勿論、撮られた記憶はありません・・・ どうなるか分からないので、とりあえず撮ってと、頼んでいた。 来週いっぱいで こちらで静養していた息子が 自宅に戻り、復職に向けて 生活を慣らすとの事。 彼、手術を控えて 実家での生活が始まった…

東京行 体力が落ちていて 気力も減退・・帰宅 

先日 東京へ行ったのですが、出来れば 山形にも行きたいし、 名古屋にも寄りたいし、とかとか、考えておりました、、が、結局 約3時間の お話の後、帰宅の途に・・・ 丸の内北口から 東西線中央口に行く途中にあるお店が 待ち合わせのお店 だけれど、書くと簡単 行くと 難しいのが東京、、ていうか、 どこでも 知らない場所に行くと そうなる、、のであります。 スマホの時代 迷うなんて無いだろう! でも、そ…

天満橋から・・・

ここが 天満橋 20歳ぐらいの思い出の橋 そこが見える駅ビルの上からです。以前 このビルは 松坂屋でした。 7階の飲食街には こんなスペースも・・自由に使えます。 その対面は・・ ここも 思い出の街  それも ほろ苦い 思い出 何も変わらない場所に来たりすると、自分も何も変わっていない気になったする 私の人生は ここから始まったのかも?でも今は、向こう岸へは 行きたくは、、ないナ とかなんとか、…

朝ジョギウォーク、高速道路 横 気持良い!

大阪の南を流れている 大和川という川の上からです。 地道からこの歩道に上がるには ちょっとした上り坂がありまして、 そこを ジョギングで上がると、適度な負荷になって 身体に良いようなので、、 時々 やっております。 そんで、ここは 名古屋、和歌山、大阪市内、それから神戸、各方面の分岐点に なっていて、松原ジャンクション、そう呼びます。その左は・・・ こういう風景です。ここらあたりも 先月の豪雨時…

月曜は東京行、、後 山形へ行くかどうか?思案中・・

前にもアップしたが、彼(まぁ 良いか、、あちらこちらに画像があるので、)、 渡邊氏は現在山形に居られる、、大阪の我孫子という街でお店もされている。 そのお店で 今年の6月の写真・・・ 月曜は東京行になるので 体力の関係で日帰りにしたが、さて 会いに行くか? 断ってはいるが、山形新幹線に乗れば 約2時間半で着くようで、、行く となると、月曜日は凄い新幹線の旅になる。・・体力 自信が無いな~ 東京は…

こんな事が気になって調べると・・

足のツボ  こんな事になっているんだ~ 案外 意識しながら ぐりぐりやったり、マッサージやったり、良いかも? こないだ ビッグダディーの彼 今 沖縄に住んでいるみたいです、 テレビでやってました。元 妻さんも出てたりしてネ。 いやいや(笑)、色んな所に住むんだ~、、追いかけてくれるだけ ありがたいですね。 大阪は☂、、外出は控えて、 ちょっと 今日は 頭の中リフレッシュさすために、足の親指の裏ぐ…

脳の活性化!結局 ここが一番大事でしょうね・・

先日 ある講演会で ある神経系専門医の方が言われていました。 なるほど、、やっぱり運動は必要ですね(あくまでも適度な)という事で、 この練習場 安いのです。たまにありますよね~ 池に向かって!行ってきました。 右に見えるのが阪和道(近畿道が終わったところ)、南に向いています。 500円打ったら しんどいですわ(笑)。しかし こうしてみると雰囲気が良い。 お腹の縦縫合部(おへそ横)、固く委縮してい…