多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2019年8月のブログ記事

  • 大阪府 難病ポータルサイト 開設!

    大阪府もゆっくりですが、頑張ってます。 この数年、大阪市へは行政応接や、市議陳情時には要請しておりましたが、 大阪府の方が動きました。嬉しい事です。 大阪市も大阪府内、、なのですが、府市一体がうたい文句、、とは言え行政の中では  それなりに慣習を守る部分もあり、私的には 与党が同じ政党だけの話で(... 続きをみる

  • そんなタクシー ないやろ!

    長い事タクシーに乗っているが、、今時 こんな運転手がいてるとは、、 大阪の天王寺、タクシー乗り場から二人で、、乗りました。 「すいません、大阪梅田のアバンザの近辺まで」(そういう有名なビル名)     運「高速で行きますか?」 「いや ここからなら下でも変わらないと思うので、下道で」 それが気に入... 続きをみる

  • 可哀想な高校球児・・

    U18ワールドカップにあえて無地のポロシャツで行かされた彼達。どうなんだろうか? 私には 男女たくさんの韓国の友人が居てる、今度は 身内にもなる。 幼少期には よくケンカもしてきたし、良く遊んだ。今は 寄付を頂く企業もあります。 昨今の事は 私的には 別に何とも思っていないが、高野連のこの決定は明... 続きをみる

  • あわただしい夏のおわり・・

    日々のあわただしさの中で とにかく一日一日を 「良い一日に!」と思いながら 過ごしておりますが、気が付けば8月も終わりで、、そない 良い事もなく、ましてや 恋してる時のウキウキ感なんてものも全く無く、ひと夏の思い出も普通に無く、 でも、夏が過ぎていく、、という事だけで もの悲しくなるのは何でか?私... 続きをみる

  • 大阪市への陳情 議員懇談会

    午前11時~12時 日本共産党 午後1時 ~ 2時 市民とつながる・くらしが第一 午後 2時  ~   2時半 市会議長(維新) 午後2時半 ~   3時  維新 市陳情 議員懇談会  いや~ 本日はハードでした。 ある 少数会派の議員さんが「各陳情項目に対して、どのような働きかけ、そして、事例、... 続きをみる

  • 神戸「しあわせの村」近畿ブロック研修・交流 イベント

    JPAの近畿ブロックのイベントが24~25日に行われました。 2つのテーマ講演の後、交流会が行われ 「Negative Selection」の演奏が2曲↓ 京大の教授など 著名な方達のバンド・・・・の後、適度の潤滑油も入り(笑)、 引っ張り出されてしまいました。勿論 全て借り物で、譜面も無い状態で... 続きをみる

  • JPA近畿ブロック 交流集会

    本日、明日と開催されます。 毎年この時期は当会のイベントと重なり 初めての参加となります。 本日の講演「がんの免疫治療」は興味のあるテーマで楽しみにしておりますし、 オープニングと称して、リンパ節一人旅「Negative Selection」 これも どんな感じなのか?  神戸 しあわせの村  久... 続きをみる

  • 議会請願に関する懇談会

    昨日の午後、大手前の事務所にて議員懇談会がありました。 請願6項目に関して 熱い議論を交わしましたが、いつもそうです、、野党は 比較的協力的なのですが、与党は、、、結局は数を味方につけたらそうなるのか? 地方選前は連絡しても ピリピリしてましたが、さて 今年はどんな対応か? 市は27日、府は返事な... 続きをみる

  • 11月24日(日)のお知らせ

    日の出が遅くなりました、、まだ 暗い大阪からです。 一般の方もお気軽にどうぞ!

  • 「Negative Selection」~リンパ節 一人旅~

    今度の土日と 神戸の『しあわせの村』にて、研修があります。 偶然なんですが このロックグループ、、演奏活動をされています。 昨日 気が付きました、、ボーカルの方、昨年講演でお世話になった「野口英世賞」 受賞された大野先生です。いや~ 普通に案内書にグループ名が書いてあったので、 見過ごしていました... 続きをみる

  • 65歳の大きな壁!

    昨日は学習会、、少し難しかったですが勉強になりました。 国も 法律の齟齬が次々に具体例として出てくるものだから つぎはぎだらけで、何処へ向かっているのかすら分からなくなっていて、一途に ぶち上げたそれにしがみついているように思いますね~、、日本はそんな状態。 2025年問題はご存知でしょうが、、今... 続きをみる

  • 昨日、大阪府へ新センター計画、提出しました・・

    基本的には大阪府の主導ですので、どう転ぶか分かりませんが、とにかく、 こちらサイドの具体案を提出しました。 約1時間半に及ぶ説明になり、完成にも約1か月かかりまして、少しホッとしました。 スライドは約80ページ、、、可能な限り丁寧な説明を盛り込みました、、さぁ  これからが本番になっていくでしょう... 続きをみる

  • なんと 天王寺高校・関学 出身だそうですね・・

    おあり運転の奴、、らしいですね。あ~ 大阪人の恥ですわ。 大阪人 ガラ悪い、アホが多い!言われても仕方がないです、、、(涙 今一番望む事・・彼らの 市ちゅう引き回し、、やね。 (ネット情報ですので、信頼は保証できません)↓ 大阪の東住吉区というところの桑津で、寺田町から25号線へ行く道路の近辺のマ... 続きをみる

  • へぇ~ 不動産関係の仕事やってるんだ、、

    8:54追記 指名手配になりましたね、、 顔 こりゃ~ アカンわ(大笑)、あと 女の顔  見たいですね。職業不詳になってる、、、 タイムイレギュラー記事ですが、、置いておきます。 煽り運転、暴力、怖くなって逃げ、こいつ 不動産関係の仕事をやってるとか、、 不動産関係の仕事をやられている方達には迷惑... 続きをみる

  • やらなければ!思いつつ 何もしなかった盆・・

    あわよくば、明日 ラウンドを!と、考え練習へ行きましたが、 気持ちが失せてきました(笑)。止めますわ。 今度の日曜日から忙しいので、会報誌をやっておくぞ!と、思いつつ、結局ファイルを 作っただけで(笑)、中味無し。まぁ 夜にボチボチやります。 あ~ホントは山行きたいな~、当日の1人割り込みは土曜日... 続きをみる

  • 煽り運転、、こんな手口も、、日本 どないなってる?

    たまたま 見てたら・・・ ヤフー 知恵袋  

  • どんだけ乗ってるんや!

    ミゼット 父が乗っていた。これは普通のハンドルの様ですが、バイクのようなハンドルがあって、それにも乗っていたような記憶がある。ちょうどこんな子供時代でしたが、 ちょっと皆きれいな身なりですが 私はもっと汚かったような、、(笑)。 大阪、十三の中学時代 授業中に下の道路を走ってきたこれが左折、スピー... 続きをみる

  • あの大戦は・・・

    近衛文麿 藤原氏の末裔、そう 藤原氏ですよね、、では 結局彼は、日本をどうしたかったのか? 自殺したらしいですが、、(?)。 この人↗も忘れてはいけません、、巣鴨で死刑になりましたが、、、 こんな事を書くと、陰謀論的になりますが(笑)、一説によれば  脈々とその血は ある土地で受け継がれ、この日本... 続きをみる

  • 大阪市、府への請願議員懇談が始まっていますが、、

    この時期、毎年の事ですが 始まっています。9月半ば迄続きます。 請願用紙をお配りしておりますが、期限が9月初旬になっております。 お忙しい中お手間取らせますが、宜しくお願い致します。 要望項目の中の難病センター建設(設置)に関しまして、現在進行中の事業もございますが、より一層の拡充、独立設置を目指... 続きをみる

  • 8・12 御巣鷹の悲劇

    今日は8月12日  JAL123便墜落事故 現役時代、事務所の向かいの電材屋さんの専務が犠牲になられました。 それと、仲の良い塗装会社の社長の妹さんも被害者でした。 そういう事もあり購入しましたが、、 ↘ これを読むと、え~!! となります、その真実はどこにあるのか? 一度 読まれるのも 面白いか... 続きをみる

  • 来月の挙式を控え・・

    来月22日、次男の挙式なので、何かと連絡が頻繁に入るようになった。 少し緊張感もあり、不安感もあり、すでに入籍も済ませて同居も1年になるので、それなりの責任感もあって、夫婦でやり遂げる最初の大きなイベントになるんでしょう。 とにかく嬉しいのは 腎臓提供によって決断(多分)が出来た事、、。 思えば、... 続きをみる

  • 墓じまい、売却、時代を反映してますね・・

    墓参にいってきました。 毎年恒例ですが、一日で3か所を廻り 最後は叔母のお家で 一年間のあれこれを喋るのですが、叔母(母の妹)の兄弟は8人で存命は彼女1人。 私が小さな頃は 田舎から高校を卒業後 うちの家から洋裁学校に通っていた事もあり、それはそれは 凄く面倒をみてもらいました。、、話すと ほっと... 続きをみる

  • 良い映画でした。『最後の二重被爆者』

    昭和20年8月6日朝、広島で被爆し 凄惨な光景の中、翌日に軍用列車で 長崎へ、、そして、再度の被爆。広島と長崎では犠牲になった方々の様子が違ったそうで、「水!水!」と言いながら苦しみ、川に飛び込んだり、防火用水に顔を突っ込む何人かの方がた、、そして、長崎は一瞬で黒く炭化、、悲惨です。 子、孫、ひ孫... 続きをみる

  • 笑)こんなの持っていって食べるか~

    いや~参りました。全英女子オープンゴルフの渋野選手、凄いですよね~ あの大会はメジャーになる前、、多分 1983~4年頃だったか(?)、岡本綾子さんが 独走で勝ったトーナメントと思う。私がゴルフを始めて3年目ぐらいで、、ハマり始めていた時代でした。それはともかく・・ 最終日終盤、あの緊張感の中、テ... 続きをみる

  • 大坂東町奉行所 跡

    昨日は 重~いカバンを持って 谷町4丁目から大阪城のところまでテクテクと、、 いや~ くたびれた。で、↓この前を 左に行きあの歩道橋のところを左へ、、 ↘すると 右側に東町奉行所跡の石碑 だいたい↘江戸末期の地図で 丸 この辺りです。 で、何?、、、 と 聞かれて答えようがないですが(笑)、、とに... 続きをみる

  • さぁ ボチボチ用意して・・

    今日は 9:30から理事会で午後は16:00まで評議員会。 祇園祭が終わり 天神祭りも終わり、PL花火大会も終了。 来週は なにわ淀川花火大会、、段々と夏が過ぎていっておりますが、 皆様方は夏を楽しんでおられますでしょうか? 最近の暑さで、基本は車移動にしておりますが、今日は電車、徒歩、なので、 ... 続きをみる

  • 頑張って、張り切って、やったは良いが、、

    いや~ 7月に入ってから昨日まで、頑張りました。ほぼ完成です。 結局、76スライドの資料になってしまい、ファイルサイズは60メガの大きさになりました。自分用に 全てプリントアウトしましたが、インクの減り半端ではありませぬ(笑)。予備の予備が無いので即発注!これを基に協議がスタートし、これからが 本... 続きをみる

  • 厚労省の審議会第39回・・6/28

    6月に開催され、難病法5年後の見直し等々の議論の方向も検討されました。 この中で↓今後検討するべき論点(案) https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000523429.pdf ↗これに関するワーキンググループの開催です。↓ https://www.mhlw... 続きをみる

  • 『サマーキャンドル』

    FMで 今 かかっています、、思わずアップ!(笑) SUMMER CANDLES 杏里 良い曲です、、皆さん 当時 青春してましたか? (何度目かは、、知りませんが、、笑)

  • 奈良県立医大の新講座『医師・患者関係学講座』

    今年の4月から始まりましたこの講座、昨日知りまして、大変嬉しく思っております。 こちらのブログには何度もその必要性を書いてきましたが、やっとです。 今はどうなっているか知りませんが、今後、必須にすべき重要講座と私は思っておりまして、言っても 机の上の勉強なので現場での経験をプラスされ、これまでのド... 続きをみる

  • 日の出と洗車・・

    うちの家から 少し離れたところに 古~~い洗車場があります。 もう 道楽でやっているとしか思えないぐらいの旧設備で、300円で洗剤・水が高圧で出る、、のですが、洗剤が燃料切れになってて 最初から終わりまで水の時もしょっちゅう。24時間開いてて誰でも使える。 一応、朝は音の問題でしょうね、7時からに... 続きをみる