多発性硬化症、神経性難病患者会『大阪MS/NMOコムラード』

・大阪で多発性硬化症をメインとして神経性難病の患者団体の運営をやっております。
・年4回、多彩なゲストをお呼びして医療イベント等を開催しておりまして、自らは、根っからの音楽好きで、弾き語りもしております。
・『生活』全般の情報の提供にも力を注いでおります。

2018年2月のブログ記事

  • 世界希少・難治性疾患の日(RDD)あべのハルカスIN大阪

    今年で4回目の大阪でのイベントでした。 音楽イベントもありました。 良い楽器 使われていました。リッケンバッカーのベースとか、、 ビートルズナンバーの演奏。 大体が どこのバンドもジョンパート役の方の弾き方が彼を意識されるが、、 違うグループも・・ この方達も、、、良い楽器でした。 笑)そればかり... 続きをみる

  • そう思うのは、私だけかな?

    オリンピック、、はや もう終わりですね~ 日本選手、頑張ってます。 しかし、昨日の女子カーリングは 惜しかった!と言えばそれまでですが、 あの延長戦(同点なので11ゲーム目)、先行、後攻、1ゲームずつすべきでは? 何か 不具合でもあるのかな?(ゲーム進行の)どう考えても、 後攻が有利と、、思う。 ... 続きをみる

  • あ~いつまで経っても、、・・・

    いつも座って見えるところにあるのだが、そのせいか?時々夢に出てくる。 皆さんもあると思いますが、はっ!と、起きて現実か夢か分からない時、 ありますよね、、今日はシートを買いに行かないと、って、思ったり、、してる。 彼は6年だけ光の中で暮らせたが、その後の約10年は暗闇の中で生活した。 M.D.には... 続きをみる

  • 国会中継を聞きながら・・・

    色々と事務処理中・・・ちょっと 休憩 一芳亭の しゅうまい・・・ご存じですか? このお店 大阪の堺筋本町という地下鉄の 船場センタービル3号館地下にあります。 、、、古い話ですが、ロス五輪の時に私が現場管理をしたお店です。 基本は、昼の作業は出来ないという管理者側との約束でしたが、無理!という事で... 続きをみる

  • 役員会、開きました・・

    昨日は 大変忙しくて、午後からこちらで役員会開催。 5/27(日) イベントに向けた作戦会議 活動する為には 良い恰好言っても、、原資が必要です。 知ってる ある会なんて、内部留保金ばかり気にして、何の為の活動か、、 よく分からない。会費を集めて毎年同じ事やって、それで良いのか? そりゃ~ 活動し... 続きをみる

  • 大阪西区、、松島新地 界隈 シネ・ヌーボォ

    どこの街にもあると思いますが、所謂、旧そういうところ です。松島新地・・ 今日 この街のちょい外れにある マニアックな映画館、、シネ・ヌーボォさんへ 『奇跡の子どもたち』の 特別前売りチケットを引き取りに行ってきました。 そうなんです!3/3日から ロードショー!当日は監督も来演。夜は食事会です。... 続きをみる

  • まぁ どう言うか、、恐ろしい因縁、憎しみ・・

    こんな古臭い 商店街 大体が、2代目、3代目、商売のセンス無し だから 賃貸にしたり 売却したり。 この土地で 私は25年ほど 仕事をしていた。その当時 2代目、3代目さん達と 交流もあって 良く飲み歩いたりも、、した。全く 才覚というか、、やる気は あっても、したい事と出来る事は別で、私から見る... 続きをみる

  • 血を分けた人との 昔の怨念、40年経って・・

    大阪の中心部から徒歩で約15分、某テレビ局もある町・・・有名ホテルもある。 そこの 古い由緒ある商店街に200平米ぐらいの 未開発の土地がある。 場所的に注目されているところなので、色んなお店でにぎわっていて、 マスコミにも しょっちゅう出ている街である。 その土地の一角、約35平米の権利を身内が... 続きをみる

  • 次回のイベントは5月27日(日曜日)難波で!

    3か月前の1日、、抽選日がありまして本日 朝から行ってきました。 90組ぐらいの借主の中  部屋のリクエストをする順番を決める行事があります。 まず、行った者順に並び、(長蛇の列)9時半になったら 番号札を1から順に渡されるのですが、私は22番でした。まぁ いいとこだな~って。 次に 時間になった... 続きをみる